Na počest malé Julie. Česko má svůj první dětský hospic

Po dvouleté stavbě se v Brně dokončil Dům pro Julii, první dětský hospic v Česku. První pacienty má přivítat počátkem srpna. 

Radka Vernerová už na střední škole chodívala jako dobrovolnice na onkologii a na vysoké škole založila s kamarádkami nadační fond. Když zjistila, že v 21. století v naší zemi neexistuje žádné zařízení, jako je právě dětský hospic, rozhodla se situaci vzít do vlastních rukou. 

A vymyslela projekt Domu pro Julii pojmenovaný po sedmiměsíční Julince, která před patnácti lety zemřela v důsledku pneumokokové meningitidy.

Na konci roku 2017 po mateřské dovolené této myšlence postupně dávala hmotnou podobu. Zkontaktovala architekta Tomáše Pága ze studia ČTYŘSTĚN, kterému se myšlenka natolik líbila, že přivolal další kolegy. Pro inspiraci odjeli do Velké Británie, kde místní dětský hospic Bluebell Wood Children’s Hospice funguje už spoustu let.

Realizace započala roku 2022 a neobešla se bez komplikací. Bylo potřeba se vypořádat například s nebezpečnou skládkou, nestabilním podlažím a sehnat spoustu peněz. Dům pro Julii se však nakonec podařilo postavit.

Úkolu se jakožto hlavní investor zhostilo město Brno, které v pátek 19. července hospic slavnostně předávalo neziskové organizaci, která jej bude provozovat.

Celková částka na zbudování se vyšplhala na 184,5 milionu korun, velkorysá městská investice byla doplněná částkou 86 milionů korun plynoucí z evropských dotací a příslušných projektů. 

„Našim hlavním cílem je poskytovat komplexní zdravotní, terapeutickou, sociální, psychoterapeutickou a duchovní pomoc pro celou rodinu dítěte s život ohrožující diagnózou,“ vysvětluje Vernerová.

Dětská paliativa začíná už okamžikem stanovení nepříznivé diagnózy (někdy i dříve), čímž se výrazně liší od verze pro dospělé pacienty. Samotná péče o závažně nemocné děti se tedy může protáhnout i na několik let. 

Rodiče se většinou stávají pečovateli na full-time, a je proto zásadní, aby děti i jejich rodina měli k dispozici prostor pro důstojnou úlevu, vzájemnou podporu, klid i vyrovnání se s osudem. 

Hospic má osm odlehčovacích pokojů a je určen pro všechny děti a mládež v paliativní péči z celého Česka. Organizace se rovněž od roku 2020 věnuje terénním službám v rodinách klientů. Tuto odlehčovací a domácí péči poskytuje na území celého Jihomoravského kraje. Zásadní je poradna pro rodiče, sourozence či přímé blízké nemocných dětí.

Česká legislativa aktuálně nezná dětský hospic, a proto zdravotní péči dětem v našem zařízení musíme hradit především z finančních darů veřejnosti.

Za pobyt dítěte včetně stravy bude rodině účtována částka, která je aktuálně stanovena na 1200 korun na den. Ubytovaní rodiče pak budou platit pět set korun na den. Zbylé náklady hradí nezisková organizace, díky štědrým donátorům a podporovatelům.

„Bez dárců nemůžeme pomáhat. Česká legislativa aktuálně nezná dětský hospic, a proto zdravotní péči dětem v našem zařízení musíme hradit především z finančních darů veřejnosti,“ dodává Vernerová.

Ovšem podle primátorky Markéty Vaňkové by přínosem mohly být změny v současně projednávaném zákoně o sociálně-zdravotním pomezí, které by mohl dětskou paliativu správně ukotvit a zároveň obě odvětví lépe propojit.

Třípodlažní dům o rozloze tři tisíce metrů čtverečních, který citlivě objímá příroda, je postaven v blízkosti domova pro seniory Kociánka, působí velmi harmonicky a příjemně. Všude dominuje dřevo a sklo, díky čemuž je celý prostor zalitý světlem. 

Vpravo od vstupu tepe srdce celého domu: velká společenská část s jídelnou, terasami a větším obývákem pro společné aktivity klientů i jejich návštěvníky.

Kolem menšího atria umístěného vlevo jsou seřazené místnosti pro denní a rehabilitační aktivity, jako je fyzioterapie, arteterapie, muzikoterapie, bazén pro vodní watsu terapii nebo snoezelen (multismyslová) místnost i vychytaný menší kinosál.

Třetí částí je dlouhé pobytové křídlo obtáčející velké atrium. Okružní procházkou, která je vhodná jak pro kočárek, tak i vozík se dostáváme k takzvanému pobytovému křídlu s pokojíčky pro děti s terasami, sesternou a součástí je i samostatný byt posledního rozloučení s malým venkovním pietním místem, privátní zahradou a vchodem pro pohřební službu. Okruh kolem atria uzavírá velkoryse prosklená pobytová chodba, ze které jsou krásné výhledy a na jejímž stropě se mihotají odrazy z hladiny jezírka.

Důležitým prvkem je samostatné podlaží pro rodiče, kam vede schodiště a výtah ze vstupní haly, nabízející soukromí i oddech, a které je z těchto důvodů záměrně oddělené od zbytku hospice. Jsou zde rodinné pokoje s terasami zajištující uklidňující výhled do parku. Součástí je také společná místnost určená pro neformální setkávání.

Dům pro Julii otevře své dveře, ale i náruč celého týmu čítající na dvacet odborníků prvním čtyřem malým pacientům už na začátku srpna. 

Zahájena tím bude pobytová odlehčovací služba. Do budoucna se nadále plánuje zvyšovat kapacita na maximální počet osm lůžek. K provozu se také připravuje ambulance paliativní medicíny a dva speciálně zařízené pokoje určené dětem v terminálním (závěrečném) stadiu onemocnění.

Zdá se, že tady rodiny a především děti s těžkými osudy najdou naději, že nejsou na složité situace samy. 

„I špatné konce se dají přetavit do dobrých úmyslů. Jako mámu mě těší, že odkaz mé dcery žije dál,“ dodává Petra Trnková, maminka Julinky, po níž je organizace pojmenována.