De un diagnóstico complejo a emprender: creó plataforma que hoy ayuda a miles con enfermedades poco frecuentes

La web Un Ensayo para Mí permite un acceso fácil y entendible a información y brinda la posibilidad de participar en ensayos clínimos. Cómo funciona.

En esta época, se suele pensar que todo está en Internet. Sin embargo, años atrás la Dra. Georgina Sposetti descubrió que en línea no había respuestas para muchos pacientes con enfermedades complejas, que necesitaban información precisa y confiable. A partir de eso, avanzó en la creación de Un Ensayo para Mí (UEPM), una plataforma digital que está transformando el acceso a información y tratamientos para casos específicos.

Sposetti desarrolló UEPM a partir de su propia experiencia: una década atrás fue diagnosticada con un síndrome muy poco frecuente (una polineuropatía desmilienizante) y sin cura a la vista. Ante este panorama, decidió buscar algún ensayo clínico de su enfermedad, pero cayó en la cuenta de que la información que necesitaba era muy difícil de encontrar o prácticamente escaseaba, era muy técnica y en inglés, lo que la hacía inalcanzable para una persona común y corriente.

A base de ahorros propios, empezó el proyecto cinco años atrás, al que al tiempo se unió Franco Di Masi, actual CTO.

"Hablar abiertamente de ensayos clínicos es completamente disruptivo, sobre todo en Latinoamérica, donde hasta nuestra llegada, en países como Argentina, hacer campañas en redes sociales sobre investigación científica era impensado. Pero Un Ensayo para Mí demostró que se puede hacer respetando las regulaciones vigentes. Eso llevó a que la comunidad médica nos viera como un eslabón valioso y necesario y hoy, en su gran mayoría, apoyan nuestra labor", explicó Sposetti a El Cronista.

Y agregó: "Tanto es así que acabamos de lanzar Un Ensayo para Mí Onco, un hub en el que médicos oncólogos de cabecera pueden buscar de una manera simple y muy precisa, ensayos clínicos para sus pacientes y conectar al investigador clínico al cual quieren referirlo. Hay una clara necesidad de los médicos de poder acceder a información de manera simple acerca de investigación clínica y tenerla disponible para brindar alternativas a sus pacientes".

Georgina Sposetti, fundadora y CEO de Un Ensayo para Mí.

Información y medicamentos innovadores

Un Ensayo para Mí es el primer buscador de ensayos clínicos en español para toda Latinoamérica, con información clara y confiable para que cualquier persona con diagnóstico médico de alguna enfermedad compleja, crónica y progresiva pueda acceder a los estudios clínicos vigentes para su afección (autorizados por entes regulatorios y comités de ética) y -si así lo desea- puede participar voluntariamente de los mismos. "Se trata de una información con enorme valor para pacientes, ya que un ensayo es una oportunidad de tratamiento, con un fármaco innovador", subrayaron desde la plataforma.

"En los últimos 30 días recibimos más de 15.300 postulaciones para participar en ensayos clínicos para lupus, esclerosis sistémica, cáncer de vejiga, mieloma y colitis ulcerosa, lo que demuestra que las personas que tienen un diagnóstico quieren saber más acerca de los nuevos avances de la ciencia y participar de manera activa de las investigaciones clínicas", reveló Sposetti.

Desde sus comienzos hasta la actualidad, más de 55 mil personas con diagnóstico confirmado de diferentes enfermedades se postularon para participar de ensayos clínicos a través de la web.

Nexo entre pacientes y la industria farmacéutica

UEPM es una plataforma gratuita tanto para pacientes como para investigadores y brinda a la industria farmacéutica la posibilidad de realizar campañas específicas de convocatoria de pacientes, que de otro modo podrían llevar mucho más tiempo.

Desde la plataforma explican que el modelo busca mejorar la velocidad, precisamente, en el reclutamiento de los ensayos clínicos permitiendo a los laboratorios tener disponibles sus medicamentos de manera más rápida (teniendo en cuenta que un ensayo puede durar entre cinco y diez años promedio). Entre los actuales clientes se encuentran Bristol Myers Squibb, Boehringer Ingelheim, Roche, Novartis, Amgen y Pfizer.

Un Ensayo para Mí permite postularse a ensayos en distintos países.

"Los ensayos clínicos tienen como finalidad comprobar la seguridad y eficacia de un nuevo medicamento para tratar una enfermedad. El objetivo de cada estudio está detallado en los protocolos de investigación, donde se describen las características de la molécula en estudio, la dosis, el diseño del estudio, etc. Estos protocolos, además, están avalados por comités de ética y aprobados por las agencias regulatorias. Es importante entender que muchas enfermedades aún no tienen un tratamiento específico, por eso es fundamental buscar nuevas alternativas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen. La única manera de hacerlo es con más investigación clínica y es muy importante que todas las personas lo sepan", analizó Sposetti.

En pos de democratizar el acceso a la información, la plataforma creada por Sposetti y Di Masi emplea un mix de tecnología de vanguardia y saber tradicional para poner un gran volumen de artículos a disposición de los interesados en la región.

"Utilizamos Inteligencia Artificial, automatizaciones y traductores oficiales para traducir, corroborar y, posteriormente, publicar la información. Creemos que la tecnología es clave para agilizar procesos y minimizar los tiempos, con la finalidad de que todas las personas puedan disponer de información actualizada acerca de ensayos clínicos. Pero también es importante la calidad de esa información, por eso contar con un equipo de personas que curan esa información es clave en nuestro circuito de trabajo", destacó Sposetti.

La emprendedora explicó que, si bien los estudios de investigación suelen estar disponibles en páginas oficiales, la mayoría de esos sitios están en inglés y en formato rigurosamente técnico. "En nuestra web, no solo la traducimos sino que la transformamos en contenido más accesible y amigable. Nuestra misión como compañía es democratizar la información acerca de ensayos clínicos y eso es darles a las personas la posibilidad de acceder a esa información de manera simple, accesible y confiable. Solo un paciente informado y con acceso a la información puede gestionar su salud con autonomía", concluyó Sposetti.