El poder del acceso a la información: ¿su ausencia mata?

El 28 de septiembre es el Día Internacional del Acceso Universal a la Información, que promueve la transparencia, rendición de cuentas, y el acceso libre y abierto a la información; apunta a los derechos de las personas a acceder a la información y servicios públicos. Engloba desde el ejercicio de derechos fundamentales hasta el empoderamiento personal y la participación en la sociedad. Esto me llevó a pensar: ¿el acceso es realmente para todos? ¿O el condicionamiento social, económico, de creencias y salud limita a las personas en cuanto a dicho acceso?

Paul Corby, autista, de la ciudad de Pottsville, Pennsylvania (EE.UU.), su historia se hizo pública años atrás, incluso ganando un espacio en el reconocido Washington Post .

Hasta la fecha de las últimas publicaciones disponibles, el desenlace de su situación es desconocida, su vida estaría en riesgo dado que necesita un trasplante de corazón. Sin embargo, el ser autista lo excluye de las listas de trasplante.

El informe de denegación refería: "He recomendado en contra del trasplante debido a los problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, los procedimientos múltiples y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides sobre el comportamiento." 

Considero importante remarcar, en referencia al párrafo anterior, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define el autismo como un trastorno del neurodesarrollo, y no como una "enfermedad" en el sentido tradicional. La principal diferencia es que las enfermedades suelen implicar un proceso patológico que causa daño o disfunción en el cuerpo o mente, mientras que los trastornos del neurodesarrollo, como el autismo, reflejan diferencias en el desarrollo cerebral que afectan la forma en que una persona experimenta el mundo.

En el autismo, se enfatiza el apoyo y la intervención temprana para ayudar a las personas a desarrollar habilidades y estrategias que les permitan llevar una vida plena y satisfactoria. Aquí, es fundamental la información.

Si bien el Artículo 21 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y el Artículo 13 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos garantizan el acceso a la información, en la práctica persisten diversos obstáculos que impiden el pleno ejercicio de este derecho.

Pensando en el caso de Corby, la negativa a otorgarle el trasplante de corazón plantea una pregunta que debemos hacer como sociedad: ¿es ético que el autismo, a pesar de no ser una enfermedad, condicione la prevalencia de vida del ser humano? ¿Se está manejando correctamente la información para todos en el momento de decidir?

Habitar desde el concepto de convivencia e igualdad, sin considerar a las personas autistas como dañadas o incapaces, es fundamental. Los usos de la comunicación en el ser humano representan diferentes pensamientos; no significa que uno esté mal o bien, sino más bien comprender el lenguaje de cada uno y saber leer en ellos, redefinir sus usos y significados.

Aprender a preguntar qué necesitan las personas y no asumir, unificar y no dividir. Reeducar desde la inclusión, transformándola en convivencia: el espacio es de todos; no podemos estar pidiendo permiso para habitar e integrarnos en el mundo, también nos pertenece.

Cuestionarnos cómo están transitando el derecho a la vida las personas autistas. Contar con el acceso a la información y educación consciente para autistas y su entorno es fundamental para ejercer plenamente el derecho tan esencial que es la vida.

El caso de Zoraya Ter Beek, diagnosticada autista a los 21 años, quien recurrió a la eutanasia en Países Bajos, plantea preguntas a determinaciones drásticas y finales. Según The Free Press, Ter Beek había manifestado desde temprana edad su deseo de terminar con su vida debido al bullying que recibía.

¿Es aceptable la eutanasia en personas autistas, o falta más información para prevenir el suicidio asistido? Los profesionales que atienden a los autistas, ¿tienen la antigua perspectiva del autismo, o toman decisiones transitando y comprendiendo el nuevo paradigma, que enfatiza las fortalezas y la neurodiversidad?

Los desafíos que enfrentan las personas autistas a lo largo de su vida. Si el entorno y los acosadores de Zoraya hubieran tenido acceso a información y educación sobre bullying, tal vez se hubiera podido prevenir el acoso que inició su calvario. Algo de su destino podría haber cambiado. ¿Y cómo hubiera impactado en su desarrollo un diagnóstico en la infancia? Preguntarse si estos puntos podrían haber marcado la posibilidad de vislumbrar otro camino que no fuera la muerte.

¿Cómo podrían cambiar los escenarios si las personas pudieran empoderarse con la información en su debido momento, a tiempo, como prevención y autoconocimiento? Quizá podría facilitar la vida de las personas con diferentes características de forma más afable y con posibilidades para todos.

Adentrarse en tomar la información a conciencia desde todos los escenarios puede permitir decidir que la vida y la esperanza sean compatibles.