«حماسه پروانه» صدای مظلومیت کودکان پروانه‌ای است/ تحریم‌ها زندگی این کودکان را سخت‌تر کرده است
نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با موضوع بررسی ابعاد تحریم دارو و پانسمان درحق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج کشور با هدف مخاطب خارج از کشور صبح امروز سه‌شنبه دوم مردادماه در پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، در ابتدای این نشست خبری پس از پخش بخش‌هایی از مستند «حماسه پروانه» مسعود نجفی (مدیر روابط‌عمومی پروژه) اظهار کرد: فیلم «حماسه پروانه» مستندی با موضوع بیماران پروانه‌ای است که به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران و مصائبی که در راه درمانشان وجود دارد ساخته شده تا صدای این کودکان را به گوش مردم جهان برساند.
در ادامه این نشست علیرضا محمدی (نویسنده و کارگردان این مستند) اظهار کرد: در این یک دقیقه‌ای که از کار پخش شد شاید یک حس و برداشت تلخی از زندگی پروانه‌ها و بیماران پروانه‌ای ایران داشتید، بخشی از مناجات و گفتگوی یک پروانه‌ای با خدا که نجوا می‌کند؛ نمایش داده شد. فیلم سه گوینده دارد که یکی از آنها یک بیمار پروانه‌ای است چون این بیماری در تُن صدای این بیماران هم تاثیر می‌گذارد و یک بیماری است که افراد مبتلا حدود ۷- ۸ سال به دلیل دفع پروتئین بدنشان عقب‌تر است.