"Une école adaptée aux enfants dys, ça n'existe pas" : Odyssée veut faire bouger les choses dans le Puy-de-Dôme

L’association Odyssée a été créée en 2021 par Julie Bonaldi et Émilie Brussat, dans le but d’ouvrir un dispositif pédagogique adapté aux enfants souffrant de troubles dys sévères.

La dyslexie se traduit par des confusions ou des inversions de sons et de lettres, une écriture lente ou encore des fautes d’orthographe. Des difficultés qui freinent la scolarité des enfants concernés, surtout lorsque la dyslexie tarde à être diagnostiquée et que les accompagnants aux enfants en situation de handicap (AESH) tardent à être nommés ou remplacés.

« Une école adaptée aux enfants souffrant de troubles dys "sévères", ça n’existe pas. Et pourtant, ils représentent entre 350 et 750 écoliers dans le Puy-de-Dôme », relève Julie Bonaldi, présidente d’Odyssée. Cette association souhaite la création d’un dispositif pédagogique innovant pour les enfants dys dans une école publique du département.

Un dispositif tremplin

« Avec tous les efforts qu’ils doivent fournir, nos enfants sont très fatigables, et faire les devoirs le soir, c’est mission impossible », témoigne une maman.   

Ces élèves sont en grande souffrance à l’école, certains harcelés, ce qui peut aller jusqu’à la déscolarisation avec à la clef, des “burn-out” pour certains parents et des démissions professionnelles, des mères le plus souvent.

L’unité d’enseignement adapté (UE) voulue par Odyssée pourrait accueillir douze écoliers. Elle n’aurait pas vocation à accueillir les enfants tout au long de leur scolarité, mais à être un dispositif tremplin pour réussir leur scolarité. Chaque élève resterait attaché à sa classe dans son école et ferait des allers-retours dans l’UE pour apprendre à mieux connaître son ou ses troubles dys et à identifier les outils et méthodes (ordinateur, cartes mentales…) qui lui permettraient de compenser cette différence. Il retournerait ensuite à temps plein dans son école, mieux armé pour réussir.

Les dys n’ont pas de déficiences cognitives, simplement, ils ne peuvent pas apprendre comme les autres. 

Julie Bonaldi

Une question de volonté et de budget

Encore faut-il convaincre les décideurs, trouver une commune désireuse d’accueillir l’unité et réunir le budget – entre 170.000 et 450.000 €– pour faire fonctionner une équipe pluridisciplinaire composée d’un enseignant spécialisé, d’un AESH et de professionnels de santé (orthophoniste, psychomotricien, kiné, orthoptiste, pédopsychiatre) pour construire le parcours de chaque enfant. Julie Bonaldi et Émilie Brussat (vice-présidente), rejointes par d’autres personnes de l’enseignement et du médico-social, ont frappé à la porte de l’Éducation nationale, de l’ARS (voir ci-dessous) et des députés Delphine Lingemann ou André Chassaigne. L’association adhère à deux associations médico-sociales (Altéris et Pep 63) qui pourraient avoir la gestion de l’unité d’enseignement si elle est créée et Odyssée vient de rejoindre la Fédération française des dys qui soutient ce projet.

Aujourd'hui, l'association fonde de grands espoirs dans la nouvelle stratégie nationale pour les troubbles neurodéveloppementaux 2023-2027

On espère vraiment que les choses vont bouger en 2024 et que des crédits vont être débloqués, comme cela a été le cas avec l’autisme pour lequel la France avait pris beaucoup de retard.

 Il y a urgence pour que ces enfants ne s’enferment pas dans la spirale de l’échec. 

Contacts. Association Odyssée au 06.62.87.59.01 et sur Facebook « Odyssée » et « La Communauté des Mamans d’enfants dys ».

 

Du côté de l’ARS, on confirme que « sans financement fléché, il n’est pas possible de créer ce type d’unité. Par ailleurs, l’objectif aujourd’hui est de décloisonner les prises en charge et d’aller plutôt vers l’inclusion que la création d’unité spécifique pour un trouble en particulier ».

Bon à savoir

Les troubles dys font partie des troubles neurodéveloppementaux (TND) et touchent 8 % de la population, à des degrés divers. 

Les troubles dys regroupent les troubles de la communication incluant le trouble développemental du langage (dysphasie), les troubles de la parole (articulatoires) et de la fluence?; les troubles spécifiques des apprentissages du calcul (dyscalculie), du langage écrit (dyslexie) et du graphisme (dysgraphie) et enfin des troubles moteurs (dyspraxie) et des tics chroniques.

Selon une étude d’impact menée par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TDN, 27 % des parents d’enfants dys n’ont pu se maintenir dans leur emploi et 45 % d’entre eux estiment que les besoins spécifiques de leur enfant dys ne sont pas pris en compte par l’école.

Géraldine Messina