Marianne raconte la vie d'une famille "hors normes" avec un enfant "hors normes" atteint du syndrome 15Q

Elle ne baisse jamais les bras, mais la bulle dans laquelle une maladie rare peut enfermer une famille peut parfois faire vaciller. Marianne rencontrera le public avec le soutien de l'association L'Everest d'Ernest à Sayat (Puy-de-Dôme) en mars pour raconter la vie d'une famille "hors normes". Sa fille, Haley-Jane souffre d'une maladie très rare : le syndrome Idic 15. Avec pour objectif de rompre l'isolement.

« Il faut parfois se mettre dans la lumière pour montrer qu’on ne baisse pas les bras. Qu’il y a toujours des solutions pour les familles “hors normes” d’enfants “hors normes” », confie Marianne, quelques jours avant d’aller à la rencontre du public, lors d’une manifestation organisée par l’association L’Everest pour Ernest. Une rencontre pour recueillir un peu de soutien. Car l’isolement dans lequel a plongé Marianne est devenu abyssal.

Cela fait six ans qu’elle est le seul parent de ses enfants. Cinq enfants âgés de 10 à 21 ans. Sa petite dernière, Haley-Jane, est en situation de handicap, souffrant d’un syndrome rare dit du chromosome 15. « C’était une grossesse inattendue, j’allaitais mon quatrième enfant et j’étais sous contraception », se souvient Marianne, tout en surveillant d’un œil Haley-Jane qui joue à ses côtés. La grossesse se déroule bien, de même que l’accouchement, à Clermont-Ferrand. Le développement de la petite évolue normalement jusqu’à ses six mois où tout bascule. « Elle a commencé à avoir de petits tremblements, et les premiers apprentissages ont progressivement régressé », se remémore-t-elle.

Elle filme sa fille pour accéder enfin à un diagnostic

À partir de là, débute un calvaire sur tous les plans : reconnaissance d’un problème, diagnostic, reconnaissance d’un handicap, mises en œuvre d’une prise en charge médicale, paramédicale, sociale, etc. Pugnacité, courage, voire bravoure ne seront pas toujours suffisants pour que Marianne soit entendue. Afin de convaincre, elle filme une semaine durant sa fille dans le but de comprendre pourquoi elle ne tient plus sa tête à 8 mois, pourquoi elle n’a plus de force, pourquoi elle tremble… Il lui faudra attendre le premier anniversaire de sa fille pour obtenir un diagnostic. Après cela, rien de simple se profile pour autant. Un temps de chaos que connaissent la plupart des parents d’enfants porteurs d’une maladie rare.

On vous secoue votre vie, et puis c’est tout. Que faire avec cela désormais ? Un syndrome extrêmement peu connu. Même des médecins.

Par chance, Marianne est bilingue et trouve sur Internet une clinique aux États-Unis qui étudie le syndrome 15Q. Voici une première montagne gravie, mais c’est l’Himalaya ! Derrière, il en est une autre, puis une autre… Il s’agit pour Marianne de soutenir sa famille afin qu’elle survive à cette déflagration tout en continuant à travailler, heureusement dans une entreprise d’ameublement suédoise qui la soutient. Puis il va falloir adapter la maison, la vie. Les handicaps liés à ce syndrome sont nombreux : épilepsie, retard moteur, autisme… « Le plus difficile, une fois encore, est de se faire entendre quand une maladie n’entre pas dans les cases », concède Marianne. Soulever des montagnes, c’est son quotidien. Mais lorsqu’en 2017, elle se retrouve seule à élever ses enfants, tout devient doublement compliqué. Voire insurmontable. « Là, ma vie a plus que basculé. » Aux dépens de sa vie professionnelle, de sa vie de femme, de la vie familiale.

Nous en sommes arrivés à de la survie… Même une aide alimentaire nous a été refusée pour des questions administratives…

La famille enfermée dans une bulle

Aujourd’hui, elle relève la tête encore et encore. Elle est parvenue à mettre en place le maximum de soutiens pour sa fille. « J’ai le sentiment d’avoir enfin été écoutée. Haley-Jane bénéficie du Sessad, de l’équipe mobile de psychiatrie… » Mais ce quotidien qui tourne autour de tous les rendez-vous médicaux enferme la famille dans une bulle. « Je suis le seul parent de mes enfants depuis six ans. Lorsqu’on est parent d’un enfant handicapé, on devient un parent “hors norme, on devient des battants, et on devrait pouvoir nous entendre, car on ne choisit pas cela mais on le fait. » Et Marianne se prend à rêver. « J’aimerais juste lever le nez. Faire une formation. Avoir un après-midi pour faire des activités avec mes autres enfants. Ou juste aller prendre un café. » 

Rencontre. Marianne, avec le soutien de l'Everest d'Ernest, donnera un coup de projecteur sur sa vie samedi 23 mars, à 11 heures, au restaurant l’Ambroisie à Sayat, 1 place du Treix. Pour tous renseignements : confirmation SMS auprès de l'association : 07.54.46.92.76.

Michèle Gardette michele.gardette@centrefrance.com