Cure palliative pediatriche, l'11 maggio via al 3° Giro d'Italia

Ciascuno a suo 'nodo».Insieme siamo rete!»: è il tema della terza edizione del Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche (Gcpp), in programma dall'11 maggio al 16 giugno prossimi. Eventi ricreativi, iniziative sportive e convegni scientifici saranno organizzati in tutta Italia, al fine di diffondere una cultura comune, corretta e consapevole sulle Cure Palliative Pediatriche (Cpp). L'iniziativa è organizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Ets che, dal 1999, si occupa di diffondere la cultura delle Cpp, di sviluppare e promuovere la ricerca sul tema e di formare i professionisti che assistono i minori affetti da patologie inguaribili. Il Gcpp, si legge sul sito della Fondazione, si rivolge in primo luogo ai cittadini, ma vuole anche essere da stimolo per le Istituzioni e la comunità scientifica, affinché i servizi di Cpp siano attivati e implementati su tutto il territorio nazionale, restituendo ai minori interessati (e alle loro famiglie) il diritto a essere curati vicino al proprio luogo di residenza.

Dopo il grande successo delle prime due edizioni che ha visto la presenza di circa 35 mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 Regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni, il 2024 si annuncia ancora più̀denso di eventi. Obiettivo della terza edizione è promuovere lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP) coinvolgendo la società civile e sensibilizzando i professionisti sociosanitari e le Istituzioni al fine di renderle operative in tutte le Regioni. "Questa iniziativa è molto nobile e sono contento di partecipare. In Italia sono 30 mila i minori che hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche ed è necessario sensibilizzare le persone sul tema. E non c'è modo migliore di farlo attraverso lo sport veicolo ideale per diffondere le sane abitudini di vita e spingere le persone a prendersi cura di loro stesse. Salute e attività sportiva vanno di pari passo – dichiara Alessandro Onorato, Assessore allo Sport, Turismo, Moda e Grandi Eventi di Roma Capitale - Complimenti anche per l'idea di abbinare un messaggio così importante a una pedalata in questo scenario suggestivo".

La Rete di CPP è un modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che definisce attori e servizi per garantire la miglior qualità di vita possibile al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua famiglia. “Molteplici sono i bisogni a cui è necessario dare risposte corrette e adeguate nessuno da solo, può fornirle tutte - dichiara Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza - Per questo è importante operare insieme favorendo la creazione e lo sviluppo delle Reti. La disponibilità̀ di accesso ai servizi di CPP in Italia è quanto mai eterogenea, con aree in cui l’organizzazione è carente o del tutto assente. Questo provoca un senso di smarrimento e di abbandono che impedisce ai piccoli pazienti di andare a scuola, praticare uno sport e condividere momenti di socialità esperienze che, sono uno stimolo importante e necessario di crescita e di confronto, e danno significato alla vita”. Lo studio “PalliPed”, recentemente pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics, offre una panoramica sullo stato dell’arte dei servizi specialistici di CPP in Italia, concentrandosi sulle strutture e le risorse dei 19 centri mappati di 12 Regioni e 2 Province Autonome.

Sono invece 7 le Regioni che hanno dichiarato di non avere centri o strutture dedicate ai servizi specialistici di CPP. Per quanto riguarda le risorse impiegate nei centri, l’indagine rivela come il personale non sia sufficiente a coprire la richiesta: sono infatti 115 gli infermieri, 55 i medici, 31 gli assistenti sociali, 27 gli psicologi, 13 i fisioterapisti che lavorano in CPP. Peraltro, alcune non dedicate a tempo pieno e spesso disponibili solo al bisogno o su base volontaria. È emerso, inoltre, che il 77% degli infermieri non ha una formazione specifica, che solo 54% dei medici e il 30% degli psicologi ha conseguito un master degree in CPP. "Avere dei dati aggiornati relativi allo stato dell'arte delle CPP in Italia di come funzionano i servizi/strutture dedicate, delle risorse disponibili nonché della numerosità e tipologia di pazienti seguiti è fondamentale ed inderogabile per poter proporre ed organizzare azioni/interventi migliorativi - dichiara Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, Dip. Salute della Donna e del Bambino AOU - interventi che possano portare ad un cambiamento di vita e di assistenza reale e proficuo per i pazienti e le loro famiglia”.

Proprio in quest’ottica, la Fondazione Maruzza ha dato avvio a una seconda fase del progetto PalliPed, fase che si propone di monitorare in tempo reale l'evoluzione organizzativa delle Reti/Servizi di CPP nelle diverse Regioni Italiane e della loro capacità di dare risposte appropriate alla moltitudine di bisogni che la malattia inguaribile in ambito pediatrico innesca. I dati di tale ricognizione saranno disponibili entro il primo semestre dell’anno in corso". Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche si svolgerà̀ dal 11 maggio al 16 giugno 2024 su tutta la Penisola con eventi di carattere sportivo, scientifico, istituzionale, culturale e ricreativo per dare voce alle CPP. Quest’anno il tema dell’iniziativa è: “Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”. Esploreremo, infatti, i “nodi”necessari a costruire la Rete assistenziale in grado di dare risposte efficaci ai bisogni dei bambini malati inguaribili e delle loro famiglie. Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità̀di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, preferibilmente a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.

Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di un’ampia varietà̀di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare. Scopri Il Giro d’Italia e le tappe più vicine a te https://www.girocurepalliativepediatriche.it/. La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS è impegnata, da oltre 20 anni, nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili. Oggi la Fondazione Maruzza è un’organizzazione di riferimento nazionale e internazionale nel settore. Per ulteriori informazioni fondazionemaruzza.org.