В Минздраве рассказали, что будет с центром помощи детям с редкими заболеваниями

В Министерстве здравоохранения рассказали, где теперь будет располагаться Республиканский центр координации орфанных заболеваний, и заверили, что "система лечения и сопровождения пациентов сохранится в полном объёме", передаёт TengriHealth.
Где центр продолжит работу?
Несколько дней назад стало известно, что в Астане перестал работать Республиканский центр координации орфанных (редких) заболеваний, который ранее располагался на базе корпоративного фонда "University Medical Center" (UMC) в Астане.
В Минздраве рассказали, что центр "передислоцировался", но не смогли уточить, где именно он теперь будет располагаться.
Теперь же в министерстве сообщили, что Республиканский орфанный координационный центр продолжит работать на базе Научного центра педиатрии и детской хирургии в Алматы.

"Это не влияет на доступность и качество медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Принятые решения направлены на дальнейшее повышение устойчивости системы, оптимизацию управленческих процессов и обеспечение непрерывности медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями по всей стране", — добавили в министерстве.

В пресс-службе также подчеркнули, что "координация пациентов, назначение лекарственной терапии, мониторинг эффективности и безопасности лечения, а также взаимодействие с медицинскими организациями на местах продолжаются в штатном режиме и без перерывов".
Что это за центр?
1 июня 2024 года Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) открыла лично министр Акмарал Альназарова.
Тогда на сайте Минздрава писали, что "он станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра — улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями".
На тот момент на учёте с редкими заболеваниями в Казахстане состояли 12 948 детей.
Ранее журналист издания писал про Милану Абдукаримову — девочку с редким заболеванием — ахондроплазия, которая получала лечение, но в этом году перестала.
Читайте также:
Генетика в Казахстане: ген ожирения, дети на заказ и семейный рак — мифы и правда