A Ataxia me dimensiona!
Marcelo Brice
Pois. Tem mais de meio ano que não escrevo – sem chatgpt’s, por enquanto – nada além de mensagens bastantemente elaboradas para o neuropsiquiatra apresentando (sem citações) o progresso dos sintomas, a depressão profunda e a sequência dos medicamentos. Sim, as mensagens são objetivas e, espero, não prolixas. Assim, preservo minha profissão e titulação.
Essa crônica devia, isso sim, começar quando eu com alguma audácia aceitei participar como conferencista/comunicador de um seminário em Coimbra-PT, que servia de homenagem ao trabalho de melhor cepa do inventivo e invulgar (palavra que uso em lembrança aos meus dias lisboetas) do grande crítico machadiano Abel Barros Baptista, que tive o prazer de ter como supervisor de pós-doutorado.
Devia passar pela minha internação no Sarah e depois no natal num hospital psiquiátrico – por iniciativa própria – e terminar com a chuva mansa que cai contínua e preguiçosamente ali fora, na janela lateral, com alguma avaliação de tudo, da comunicação, principalmente.
Ainda devo isso: falar esse tanto de trem, agora já vai um pouco. Antes, em alguma versão há de sair o prefácio que estou escrevendo para o livro novo de contos do meu amigo Márcio Cruzeiro.
Estou com uma fixação! Minha ex-namorada mais recente e próxima me disse uma vez, num diálogo no carro quando dois pombinhos tesudos estão valorizando suas afinidades, virtudes e poucos defeitos. Ela disse: “Você dá valor demais a essa ataxia (SCA3).” Em contraposição ao eu ter atribuído o interesse em mim a uma espécie de “curiosidade mórbida”. Nos calamos e sorrimos muito; onde já se viu, a pessoa com uma doença neuromuscular, hereditária, crônica, rara, progressiva e degenerativa ficar apegado a uma doença! Eu entendi, ela quis dizer que nem tudo tinha a ver com a doença, ela me querer e eu fazer coisas legais, ser uma pessoa interessante. E isso é verdade, concordo e sei disso. Olha eu aqui escrevendo uma crônica! Nem todo politicamente correto ganhou destaque à toa. O problema é que passam rasteira nos deficientes; e sin perdón. Ela queria ser anti-ataxia ou o terror da ataxia.
A fixação é outra, ou a mesma. Na comunidade – como é difícil furar a bolha – surgiu um slogan muito apropriado e bom, mas na mosca não; o lema, que é um slogan, por ter se transformado em tal – e como sabemos, somos anticapitalistas e nessas hordas se dizer a favor de um lema é bom, mas a favor de um “slogan” não, nunca! –, o slogan é: “A ataxia não me define”. É bom, apropriado, sugere respeito, e exige o fim do preconceito. Finalizei uma postagem com o slogan, e fiquei matutando. Sorte que era dia de psicoterapia e que dois dos meus melhores amigos vieram aqui em casa. Pensei, pensei… e coloquei a questão: não seria exatamente o inverso, a ataxia me define, não?!?
“A ataxia me define é mais apropriado, primeiro porque retira o estigma – inclusive há o livro sociológico com esse título e o filme de terror o ‘Stigamata’, que são ótimos – , estimula a compaixão, a atenção e o cuidado – não a dó, sinceramente, né –, a visibilidade, o não se envergonhar, ser quem você é, atualmente”.
Nutridos por estimuladores sensitivos de cangar pensamentos que voam ao modo como os grilos cangáveis, um dos visitantes me disse: “Faz sentido. Não sei se te define, acho que não, mas redimensiona as coisas. Falei e vi com os meninos esses dias. E vi sua postagem. A cidade (essa planejada, diga-se) é totalmente inadequada para quem mais precisa. Perto do meu trabalho, tem um ‘orelhão’ – se alguém de até os 30 anos tiver a ideia genial de ler esse texto, pesquisem – numa curvinha da calçada, todo dia um cego, com sua bengala-guia, não “via” o orelhão, porque ele é mais bojudo em cima – não como um… – , batia a cara durante seu caminho ‘acessível’”. Eu sorri, mas você, caro leitor, não pode, claro.
Eu não. Mas alguém com perfil devia ser secretário de mobilidade urbana, só que está tão distante a retirada daquele orelhão na calçada de um prédio público em que um cego não “vê” aquele monumento do fim do século passado, e bate a cara. Triste fim.
A ataxia não muda a personalidade, nem o temperamento, tampouco as experiências que já ocorreram com alguém, mas infelizmente é uma doença grave e dificulta muito a vida do sujeito. Pode visitar o atáxico ou qualquer doente que você goste – eles gostam, aliás; eu no caso estou procurando uma parceria para jogar partidinhas de dama ou xadrez ao anoitecer, e que não seja a morte do “Sétimo selo” –, mas se disponha a cuidar do lanche, fique à vontade na cozinha dele, não deixe lixo para trás, não o pressione muito – já está muito ocupado com o adoecimento –, se for íntimo sugira ajudá-lo com pormenores práticos. Não fique poucos minutos, mas também não fique horas a fio; o doente fadiga mais. É bagunçado mas tem gerência! E pergunte, inclusive pode ser bacana da sua parte, deixe o doente segurar em você, se conseguirem, e não você nele. Por exemplo. Se for dormir com ele, seriam adaptados ou outros os tópicos.
Saibamos conversar, errar, e mudar a rota quando preciso, pois quase sempre o erro vem antes do acerto. E, com isso, tornamo-nos pessoas melhores. Me senti um verdadeiro “coach” agora.
Esses dias escutei uma amiga da minha irmã dizer carinhosamente: “Cejana, quem tá cortando sua unha?” E ela: “Uai menina… Eu mesma, ainda consigo.” Suponho que as unhas não estivessem em melhor estado! Diante disso, pedi para um dos meus amigos que ficaram em sistema de revezamento internados comigo: “Nego, me ajuda a cortar as unhas?”
Já vou, pois minhas horas ativas, sem dores e sem terapias já foram. Preciso jantar e dormir mais cedo, pois disseram que vai melhorar.
Leia também: Um olhar sociológico sobre a vida com Ataxia, com o professor universitário Marcelo Brice
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