«Мы знаем, что можем умереть в любой момент. Но эти мысли отходят на второй план». Как живут люди после трансплантации легких в России
Чтобы дождаться вызова на трансплантацию, нужна большая удача — и много мужества: печень и почки признаются пригодными для пересадки в 88% случаев, а легкие — лишь в 18–20%.
Трансплантация легких считается одной из самых сложных операций в мире. Для ее успешного проведения нужен подходящий сразу по нескольким параметрам донор, команда из сорока специалистов высочайшего уровня и большая удача. О жизни после пересадки Ирина Эфрос поговорила с первыми в России реципиентками, чьи легкие были поражены муковисцидозом, основательницами пациентского сообщества «Своя атмосфера» Анной Анисимовой и Оксаной Петровой.
— Девушки, расскажите, пожалуйста, ваши истории трансплантации.
Оксана Петрова: У меня легочная форма муковисцидоза (системное наследственное аутосомно-рецессивное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. — Прим. ред.), но я старалась жить максимально полноценно: работала, занималась спортом, путешествовала. В общем, всё было нормально. По моим представлениям. А врачи еще с моих двенадцати лет считали, что всё плохо. (Смеется.) А в 2011 году я перенесла тяжелый грипп и поняла, что надо принимать кардинальные меры.
Мой лечащий врач сказал мне тогда: «Совсем скоро запустится государственная программа трансплантации легких. Ты дотяни до этого времени, и я тебя поставлю в лист ожидания». Тогда это был стандартный путь: в какой-то момент легкие приходили в негодность, и спасти жизнь можно было, только сделав пересадку.
Анна Анисимова: У меня тоже врожденный муковисцидоз, но посерьезнее — помимо легочной формы, еще и кишечная. Я с детства знала, что тяжело болею, приходилось пить много лекарств. Ни о каких спортивных активностях не было и речи. В двадцать два года мне даже ходьба давалась уже с трудом. Последние два с половиной года до операции я дышала только с помощью кислородного концентратора. Как-то в новостях я увидела репортаж о женщине, которая первой после длительного перерыва прошла трансплантацию легких в России. Я была потрясена: значит, у меня есть шанс!
Первая задокументированная попытка трансплантации легких была реализована еще в 1946 году советским ученым Владимиром Демиховым. В качестве эксперимента операция проводилась на собаке, но оказалась неудачной из-за отторжения трансплантата. После этого к теме трансплантации легких в России вернулись только в 2006-м, когда петербургские врачи при содействии голландских коллег пересадили сразу оба легких 52-летнему врачу Наталье Смирновой. Женщина прожила с новыми легкими девять активных лет, что до сих пор считается довольно хорошим результатом. Но государственная программа трансплантации легких была запущена только в 2011 году в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова и в НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского. Поначалу проводилось всего 5–6 операций в год, со временем их количество выросло до 25.
— Аня, как долго ты ждала своего донора?
Анна: Три месяца. Я жила в Москве в часе езды от Центра трансплантологии, чтобы, как только появится донор, выехать на операцию. Ведь легкое живет совсем недолго, не более двенадцати часов, и нужно успеть его пересадить. Сейчас на приезд в больницу врачи дают около двух часов.
— Какие факторы должны совпасть, чтобы легкое подошло для пересадки?
Анна: Требования к легочной трансплантации очень высокие. Например, жертвы криминала или погибшие в автомобильной катастрофе никогда не станут донорами из-за аспирации секрета в дыхательные пути при ударе. Легкие человека, который умер дома, тоже не пересадят реципиенту. Донор должен скончаться в больнице, причем в той, у которой есть лицензия на изъятие органов.
Оксана: Потом необходимо максимально полное соответствие по антигенам для предотвращения отторжения легкого организмом реципиента. Кроме того, у донора должен умереть мозг, но не сердце. Врачам приходится поддерживать кровоток в легком при отсутствии его в сосудах мозга — при поступлении крови в предварительно отмытые донорские легкие может наступить шок. Как говорят врачи, «возгорание пламени на белом фоне».
Ну и еще один нюанс. Пока реципиента готовят к пересадке, органы просматривают. И если находят гематому или мелкие опухоли, то операцию отменяют. Были случаи, когда человека успевали усыпить на операционном столе, а потом будили и говорили: «Простите, но сегодня пересадки не будет. Придется подождать следующего раза».
Анна: Со мной так и произошло! Первую трансплантацию отменили, потому что в легких, которые готовили к пересадке, нашли гематому. Так что я уехала домой ни с чем.
Вообще, если говорить о статистике, то печень и почки признаются пригодными для трансплантации в 88% случаев, сердце — в 33%, а вот легкие — лишь в 18–20%. Поэтому для врачей по всему миру подобрать реципиенту донорское легкое — большая удача.
— Есть ли какие-то правила поведения для людей, которым сделали пересадку легких?
Анна: Ох, это больная тема. Трансплантация легких — одна из самых сложных операций как в процессе, так и в реабилитации. Легкие контактируют с внешней средой и, соответственно, постоянно подвержены риску инфицирования. А я к тому же стала первой пациенткой с муковисцидозом, и у врачей еще не было релевантного опыта. Поэтому они принимали превентивные меры: в ультимативной форме сказали, например, выбросить всю мебель и технику. И даже обои нужно было сменить.
— Зачем?!
Анна: Они могли впитать инфекцию, которая была в моих легких.
Оксана: Через три года инструкции поменялись, и мне после трансплантации просто рекомендовали сделать в квартире влажную уборку. Но, кстати, в статьях зарубежных специалистов, которые мы тогда читали, рекомендации были еще жестче: даже очистки от овощей нужно сразу из дома выносить. Не говоря уже о длиннющем списке продуктов, которые нельзя есть. Сейчас мы раз в десять себе порезали список «запрещенки» и живем как нормальные люди.
Анна: Ну не в десять, конечно. Но если подходить ко всему разумно, то можно себя иногда побаловать.
— Как вы себя чувствовали после пересадки?
Анна: Легким нужно время, чтобы «раздышаться». Когда я выписалась, мои легкие дышали на 70%. До операции они работали всего на 20%, поэтому мне казалось, что я просто летаю. А врачи в моем городе удивлялись, как можно жить с такими показателями. Теперь легкие дышат на 90%, и мне не хватает — после перенесенного ковида я еле хожу.
Оксана: А я с 85% бегаю — и мне нормально! Но да, ковид многих у нас подкосил. Причем не тех, кто в листе ожидания, а тех, у кого уже была пересадка.
— Почему так?
Оксана: После операции и лекарств иммунитет сильно снижается, и инфекции гораздо легче присоединяются. А для таких людей, как мы, любая инфекция может оказаться смертельной.
— Какая средняя продолжительность жизни после пересадки?
Оксана: По статистике, одна треть реципиентов погибает в первый год после пересадки, две трети — за первую пятилетку. Медианная продолжительность жизни — десять лет. Бывает, что мы теряем больше половины людей за год.
Анна: Я состою в международной группе реципиентов донорских органов в фейсбуке*. И вот когда приближался мой десятилетний юбилей после операции, я стала искать участников, которые успешно перешли этот рубеж. И нашла! Некоторые уже прожили по тридцать лет, и их опыт меня, конечно, очень вдохновляет.
— Вы знаете, кто ваши доноры?
Анна: Нет, это закрытая информация. До пересадки меня волновал вопрос, как я буду жить с чужими легкими. Боялась, что мне расскажут, кто мой донор. Но после операции, кроме шва, ничего не ощущала. Через несколько лет я попыталась получить эту информацию, но мне отказали. Надеюсь, наступит момент, когда можно будет узнать фамилию донора или его родственников и поблагодарить их. Кстати, многие чувствуют большую ответственность, можно сказать, кармический долг. Одна наша знакомая говорит: «Я не могу сидеть дома без дела, даже если очень устала. А вдруг моему донору было бы стыдно за меня?»
— Ваша группа во «ВКонтакте» только для тех, кому сделали пересадку?
Оксана: Нет, конечно! Хотя сначала у нас была маленькая группа только для больных муковисцидозом, потом мы пригласили людей и с другими заболеваниями легких, а сейчас в ней реципиенты разных органов, которые уже стоят в листе ожидания, и те, кому эта информация пригодится в будущем.
Анна: Да-да, а еще родственники, друзья, волонтеры. Представьте: реципиенту нужно приехать в Москву и несколько месяцев как-то жить одному, близкие не всегда могут его сопровождать. Волонтеры встречают человека на вокзале или в аэропорту, помогают с уборкой квартиры, привозят анализы в больницу.
Недавно благотворительная организация «Своя атмосфера» запустила проект «Спроси себя». Он состоит из двух частей. Первая — социальный видеоролик — исследование того, насколько лояльно люди относятся к органному донорству и готовы ли стать донорами органов после своей смерти. Вторая — фотовыставка «Право на жизнь», которая рассказывает о жизни людей в период болезни и ожидания подходящего донора.
Оксана: Какое-то время группа была закрытой: так людям было комфортнее общаться, а потом мы решили, что вариться в собственном соку непродуктивно и пора рассказать миру, как мы живем.
Анна: Но, если честно, мы боялись хейта.
— Серьезно? Какой может быть хейт в такой группе?
Оксана: Дело в том, что вокруг темы трансплантации органов существует много мифов. Например, о том, что доноров ищут с битой в подворотне. Отчасти за это можно поблагодарить создателей детективных сериалов 1990-х. Помните все эти истории про «черных врачей», которые заманивают доверчивых людей, убивают, а потом по ночам проводят операции состоятельным гражданам в частных клиниках?
— Да, точно! Я в юности в такое тоже верила. Это неправда?
Анна: Понимаешь, пока существует медицинский туризм в такие страны, как, например, Индия, где всё это сделать проще и дешевле, проводить операции у нас просто нерентабельно. Да и потом, у трансплантологов высокие зарплаты, репутация. Вряд ли они будут так рисковать.
— А какие еще есть мифы?
Оксана: Да их много. Что органы, как кровь, замораживают и держат в холодильнике по несколько месяцев, а потом достают оттуда в нужный момент. Что любой человек может свой орган кому-то завещать.
Анна: Нам иногда пишут: мол, я всё равно не хочу больше жить, познакомьте меня с теми, кому я завещаю свои органы. Я думаю, это они фильмом «Семь жизней» вдохновились.
— И что вы отвечаете?
Оксана: Мы рекомендуем пожить еще и сделать больше добрых дел.
Анна: А я потом, чувствуя некую ответственность, стараюсь отслеживать их судьбу через соцсети. Но чаще люди хотят орган продать.
— Интересно, за сколько?
Анна: До обсуждения стоимости еще ни разу не доходило. После того, как мы говорим, что этим не занимаемся, продавцы «сливаются». Мне такое решение кажется весьма опрометчивым.
Есть большая разница между жизнью, например, с двумя и одной почкой. Если единственную оставшуюся почку повредит инфекция или болезнь, человек будет обречен.
Когда орган жертвуют близкому родственнику, это, по крайней мере, можно объяснить любовью, соображениями морали. Но чтобы выставить свой орган на продажу, нужно находиться в крайней степени отчаяния. Я всегда стараюсь уговорить людей отказаться от этой идеи.
Оксана: Кстати, вполне адекватные люди тоже обращаются — хотят, чтобы после смерти их органы использовались для трансплантации.
— Как это можно осуществить?
Анна: Не все об этом знают, но в нашей стране существует презумпция согласия, и все мы, граждане РФ, — потенциальные доноры по умолчанию. А те, кто против возможного изъятия, могут написать заявление о несогласии на забор, заготовку и трансплантацию органов и тканей.
— Какие вопросы чаще всего задают участники группы?
Оксана: Меня просят рассказать об опыте трансплантации. Еще многих интересует, как я, учитывая инвалидность, ухитряюсь так много работать (Оксана — директор фонда «Добрый город Петербург». — Прим. ред.) и заниматься спортом.
Анна: Ко мне — как к администратору группы — обращаются за советом по маршрутизации: как правильно составить письмо для благотворительного фонда, как попасть на операцию — врачи в регионах, к сожалению, отговаривают от пересадки и не дают направление на операцию. Говорят, что нормальной жизнь после пересадки всё равно не назовешь. Некоторых людей действительно гложут сомнения: зачем «пересаживаться», если это, возможно, продлит жизнь всего лет на пять.
— И как вы реагируете?
Анна: Говорю, что это не всего пять лет, а целых пять лет. За это время может столько всего произойти! В том числе и в медицинской сфере. Например, врачи научатся купировать побочные эффекты.
Оксана: И моя история — тому пример.
В 2014 году трансплантация была моим единственным шансом на жизнь. А уже через пару лет появилась таргетная терапия, которая позволяет избежать пересадки.
(Таргетная терапия включает специальные лекарства, которые корректируют дефектный белок, ответственный за развитие заболевания. — Прим. ред.)
Фильм «За горой гора» снят о людях, которые, пережив трансплантацию легких, начали покорять горные вершины, и о тех, кому только предстоит дождаться и пережить трансплантацию.
— Вы оказываете психологическую поддержку?
Анна: Мы пытались делать проект с психологом из фонда «Острова» (фонд помогает больным муковисцидозом. — Прим. ред.), но дело не пошло. Мне кажется, многие не осознают, что им нужна психологическая помощь. Те, кто ждут трансплантацию почки, находятся на диализе (выполняет работу почек по фильтрации продуктов жизнедеятельности в организме и выведению лишней жидкости из крови. — Прим. ред.). Из-за того, что у них в крови накапливается аммиак, они часто «впадают в спячку». Легочники — на кислородотерапии, на ингаляциях. Их цель — дотянуть до пересадки. В больнице с ними работает штатный психолог. Но после выписки консультации заканчиваются, а проблемы — нет. У многих случаются, например, панические атаки.
— Насколько я знаю, у вас есть какие-то спортивные активности для участников.
Анна: И немало (с гордостью)! За это у нас отвечает Оксана.
Оксана: Еще до пандемии я съездила на международную конференцию в Бельгию. Эксперты рассказывали, как регулярная физическая активность влияет на продолжительность жизни людей с болезнью легких и какие нагрузки они могут себе позволить. А в 2020 году мы получили грант от фонда Потанина на проект «Время для спорта». После этого мы начали проводить занятия с тренером, врачом травматологом-ортопедом в онлайн-режиме и запустили акцию «Пять тысяч шагов». Люди отнеслись к этому очень серьезно: старались «накрутить» необходимое количество шагов в день любыми способами.
Анна: Да-да! Одна женщина ходила туда-сюда по коридору поезда. Кто-то, я помню, с собакой ночью на прогулку выходил. А 13 августа 2023 года в честь Всемирного дня органного донорства мы запустили еще одну акцию — «Семь километров — семь жизней». За один день нужно было пройти семь километров и рассказать об этом под соответствующим хештегом.
Оксана: Я очень горжусь нашим участием в организации первых Всероссийских трансплантационных игр.
— Что это такое?
Оксана: Состязания для людей после трансплантации и на диализе в таких видах спорта, как футбол, баскетбол, волейбол, теннис, бадминтон, плавание, дартс, скандинавская ходьба, бег на короткие и длинные дистанции и даже шахматы.
— Очень круто, конечно! Вы уже столько всего успели сделать… А о чем мечтаете?
Анна: Я хотела бы, чтобы люди, которым нужна пересадка, не оказывались в информационном вакууме, и чтобы общество в целом стало более информированным и лояльным. Тема донорства вроде и не табуирована, но и до того, чтобы говорить об этом свободно и не бояться осуждения, еще далеко.
Оксана: А я хочу сказать о другом. Мы, люди, которые прошли трансплантацию, знаем, что можем умереть в любой момент. Но эти мысли как-то отходят на второй план. Потому что, сколько бы нам ни осталось, это время можно прожить в радости и любви.
Полезные ссылки: