«Өлмейтіндей өмір сүреміз»
Ауыр дерт пен паллиатив көмек туралы «Өлім мен өмір мәселесі» атты жобамызды жалғастырамыз. Біз қиындықты еңсерген немесе осы жолға енді қадам басқан адамдардың хикаясын баяндаймыз. Бұл – дертті жеңген жандардың және диагнозы туралы енді ғана білген науқастардың қалай өмір сүріп, не сезінетінін түсіну жолындағы талпыныс. Олар қандай мәселе көтеріп жүр? Қоғам өлім мен өлу тақырыбын қалай қабылдайды?
«Анаммен қоштасқым келмеді»Астана. Ботаника бағының кіреберісінде кейіпкерлерді күтіп тұрмыз. Солар екенін алыстан-ақ түсіндім: әкесі ортада, екі жағында екі қызы келеді.
Неге Ботаника бағында кездесейік дедіңіз? Жақын маңда тұрасыздар ма? – дедім әңгімені бастау үшін.
Иә, анау біздің үйіміз, – деп үйін көрсетті. – Ботаника бағы 2018 жылы ашылды, отбасымызбен осы жерде серуендегенді жақсы көретінбіз. Осы ауданнан үй аламыз деп мақсат қойдық. Басында жалдамалы пәтерде тұрдық, ақша жинап, бір жылдан кейін арманымызға жеттік.
Көп өтпей-ақ олардың өмірінде бәрі осылай нақты, үнемі жоспармен жүзеге асатынын түсіндім. Армандады – дегеніне жетті. Жақынырақ таныссақ, Жандарбек Ожаров – отағасы, заңгер, онкологиялық ауруы бар адамдарға көмек көрсететін «Берiлме» қоғамдық қорының жетекшісі.
Үлкен қызы Айнұр Кәрімова – Венецияда университет студенті, болашақ менеджер, кейінгі жарты жылда алмасу бағдарламасы бойынша Малайзияда білім алған. Демалысқа үйіне келгеніне бірнеше күн ғана болыпты. Кіші қызы Айя Кәрімова әлі мектеп оқушысы, келесі жылы бітіреді. Қазір ол бірнеше жобаға қатысып, киноиндустрияға алғашқы қадамын жасап жатыр. Біз 2020 жылғы желтоқсанда қайтыс болған Жандарбектің жұбайы, Айнұр мен Айяның анасы Ажар Тезекбаеваны еске алу үшін кездестік. Ауыр дертке шалдыққан адамның жақындары не күй кешетінін білгіміз келді.
Айнұр Кәрімова
***
Жандарбек: Сүт безінің қатерлі ісігі, үшінші деңгей екенін 2010 жылғы сәуірде білдік. Бірнеше айдан кейін Ажар 31 жасқа толды. Бірге дәрігерлерге барып, тексеріліп, ең жақсы емхананы іздедік. Жолымыз болып, сол кезде Астанаға Германиядан танымал хирург шеберлік сабағын өткізуге келіп, Ажарға ота жасады. Бұдан соң сеніміміз арта түсті. Бізге үнемі шетелдік мамандар мықтырақ сияқты көрінеді ғой.
Жандарбек Ожаров
Айнұр Кәрімова
Айя Кәрімова
Қазір бәрі дәрігерге емес, аурумен күресіп жатқан адамның өзіне, оның көзқарасына байланысты екенін түсінемін. Ол кезде мұны білмейтінбіз, алда ұзақ әрі қиын жол күтіп тұрды. Себебі Ажар он жылдан аса ауырды. Ремиссия мен дағдарыс кезеңі кезекпен келіп отырды: 2014 жылы – екінші ота, 2016 жылы – ауыр дозамен химия терапия, одан соң 2020 жыл, соңғысы…
Аналарыңыз ауырып қалғанда тіптен кішкентай болдыңыздар ғой. Айя төрт жаста, ал Айнұр сегізде екен. Анаңыздың денсаулығы сыр бере бастағанын қай кезде түсіндіңіз?
Айнұр: Сегіздемін. Ескі пәтерімізде дәліз соңында екі жатын бөлменің есігі қатар еді. Біреуі біздің бөлме де, екіншісі – ата-анамыздікі. Бір күні анам эмоция үстінде әкеме: «Менің жарты-ақ жылдық өмірім қалғанын қалайша түсінбейсің?!» – деп жатқанын естіп қалдым. Анам неге бұлай деп жатыр деп абдырап қалдым. Оның сөзі жаныма батқаны сонша, жуынатын бөлмеге кіріп, өкіріп жылап жібердім.
Қатты қорықтым. Сол күні бойымда сіңлім үшін жауапкершілік сезімі оянды деп ойлаймын. Айнаға қарап тұрып, Айя анамыздың ауыратын туралы мейлінше білмеуі керек деп өзіме сөз бердім. Мен сіңліме үлгі болуым керек деп түйдім, бізді солай тәрбиеледі. Мен босаңсып кетсем, ол да сөйтетіндей көрінді. Сондықтан салқынқанды болып, сол сәтте есеюге тура келді.
Айя: Айнұр жуынатын бөлмеде отырып жылаған күн есімде. Шуды естіп, есікті тоқылдаттым. Кірсем, Айнұр қолжуғышқа сүйеніп жылап тұр екен. Құлап қалдым деді. Кейін ойласам, ол сол күні-ақ анам туралы қорқынышын маған көрсетпеймін деп шешкен сияқты. Содан бері Айнұрдың жылағанын өте сирек көрдім (екі-ақ рет көрдім-ау деймін).
Анамның ауырып жүргенін түсінсем де, оны нақты не мазалайтынын біле алмадым. Ісік, онкология дегеннің не екенін білмедім, білуге тырысқан да жоқпын. Үйде бұл тақырып қозғалмайтын. Тек ата-анамыз 2014 жылы Оңтүстік Кореяға ем алуға кеткенде мұның қаншалық салмақты мәселе екені белгілі болды.
***
Жандарбек: Ажар күрескер адам болды, ұзақ уақыт шыдауына көмектескен де сол еді. Өте әділ, ештеңеге бей-жай қарамайтын, айтқанынан қайтпайтын адам болды. 2019 жылы ол уотсапта, Фейсбук пен Инстаграмда науқастарды қолдау чатын ашты. Адамдар жиналып, бір-біріне көмектесіп, ақпарат алмасып отыратын болды.
Кейін Ажар «Берiлме» қоғамдық қорын құрды. Біз бұл қордың мемлекет, дәрігерлер мен науқастар арасындағы көпір болғанын қаладық. Онкологияға шалдыққан науқастардың өмірін жақсартқымыз келді. Ажар бәрін бастан өткерген соң, Қазақстандағы медицина қалай жұмыс істейтінін білді, артықшылығы мен кемшілігі туралы хабардар болды. Науқастардың қандай мәселеге тап болатынын да түсінетін. Ажардың арқасында онкологиялық науқастарды емдеу хаттамасы қайта қаралатын болды. Ол науқастар заң бойынша міндетті көмекті ала алмай жатқанын көрген соң, олардың құқығы үшін күресті.
Ең өкінішті нәрсе не екенін білесіз бе? Біз бес-алты жыл бұрын кезіккен мәселелер әлі де шешілмеген.Сол кезден бері аса ештеңе өзгерген жоқ. Бірақ, қарап тұрсаң, онкологияға бөлінетін қаржы бірнеше есеге артты, медицина да өзгерген сияқты.
Айнұр: Анам – күрескер. Ол өзі күресіп қана қоймай, басқаларға да көмектесті. Ол аяушылық танытпайтын, керісінше, бір сілкіп алып, аурумен күресуге мәжбүрлейтін.
Меніңше, кез келген адам, тіпті ауыр диагноз қойылған мықты адамның өзі кейде басқалардың аяушылықпен қарағанын қалайды. Өйткені ондайда бәрі сен ойлағаннан да жылдам аяқталуы мүмкін екенін түсінесің.
Жандарбек: Әрине, Ажар да кейде әлсіздік танытатын. Жас келіншек, балалары бар. Бір жағдай ойымнан кетпейді. Оңтүстік Кореядағы ауруханада жатқан кезіміз. Анализдер тапсырып, нәтижесін күттік. Уақыт өте баяу жылжыды, белгісіздік, сағыныш, үйден жырақ жүргенің, Астанамен уақыт айырмашылығы болғандықтан, балалармен байланысқа шығу үнемі мүмкін бола бермейтіні тағы бар.
Біз көп сөйлесетінбіз, бір күні Ажар кенет (мұндай тақырыпта бірінші сөйлесуіміз еді): «Жандарбек, мен өліп қалсам, не болады? Сен не істейсің? Қыздар қайтеді?» – деп сұрады. Әйтеуір кейін бір күні емес, жақында, тіпті ертең өлетінін түсініп тұрған адамға мұны айту оңай емес. Бұл – шынайылықтың шыңы. Ондайда адамның не сезіп тұрғаны саған да сезіледі. Мұны сезсем де, әңгімені әрі қарай өрбіткен жоқпын. «Ажар, мойыма! Бәрін бірге жеңеміз!» – дедім. Ісікті жеңген танымал адамдарды еске түсіруге тырыстым.
Әңгімені неге әрі қарай жалғастырмадыңыз?
Өлім туралы айту дұрыс емес, әлі аяғың жер тіреп тұрғанда күресу қажет. Оңтүстік Кореядан келген соң Ажар мұндай әңгіме қозғаған жоқ. Жағдайы жақсарып, қалыпты өмір сүріп кеттік. Армандадық, саяхаттадық, балаларымызды өсіріп жаттық.
Біздің отбасында қалыптасқан тәртіпке сай, мен идея айтамын, Ажар оны жүзеге асырады. Керемет тандем едік. Темірдей тәртіпке бағынып, кезең-кезеңімен жүзеге асыратынбыз. Бағана айттық қой, Ботаника бағының жанында тұрғымыз келді. Алдымен пәтер жалдап, кейін ақша жинап, осы жерден үй сатып алдық. Ажар ауырып қалғанда да мақсатқа бәріміз бірге жетуге тырыстық. Ауруға берілу ойымызда да болған жоқ.
Айя: Анама оңай болсын деп әкемнің капсуладағы дәріні стаканға салатыны есімде қалыпты. Бұл күн сайын қайталанатын. Мен де көмектесуге тырысатынмын. Ал ата-анам үнемі бәрін бірге істейтін.
Жандарбек: Әлі күнге әуелі ішімнен: «Бұл жағдайда Ажар не істер еді? Ол мұны қалай қабылдар еді?» – деп сұрап аламын.
– Демек, тандем әлі бар ғой?
Үнсіз ғана басын изеді.
***
Жандарбек: 2020 жыл. Ажардың өмірінің соңғы жылы. Ковид, жұрттың бәрі ауырып жатыр. Ажар өзін нашар сезіне бастады. Кейін оның іш құрылысында метастаз бар екені анықталды. Ол бірден білінген жоқ. Тағы да тексерілу, ауруханаға жату, мықты дәрігер іздеу басталды. Алматыда ота жасататын болып, бірге ұшып кеттік. Балалар Ажардың әпкесімен үйде қалды.
Айя: Соңғы отадан шамамен бір ай бұрын анамызбен бірге Алматыға бардық. Ол дәрігерлермен кездесіп, анализ тапсырып жүрді. Сол кезде анам беріле бастағанын сездім. Бұл оның ауруынан да қорқынышты еді. «Мықты болып қалу мүмкін емес қой» дейсіздер ғой. Ал меніңше, анам үнемі мықты болды.
Ол кейде Айнұр екеумізге күліп отырып-ақ әңгіме арасында өлім туралы айтып қалатын: «Өлген соң мені аталарыңның жанына жерлеңдер… Мен өлген соң мына алтын саған, ал мынау Айнұрға қалады…» – дейтін.
Айнұр: Міне, мына сырға… Иә, анамның әлсіреп жатқаны сезілетін. Алматыға кетпес бұрын ол Астанадағы ауруханада жатты. Үйге мүлдем басқа адам болып келді, әлсіз әрі ұнжырғасы түскен. Ал соңғы отаға кетпес бұрын жанымызға келіп: «Берік болыңдар, балалар. Айнұр, Айяға бас-көз бол. Ол мектепті жақсы бітіруі керек», – деді. Анам бұрын да маған тұрмыстағы тіршілік туралы, оқу жайлы айта беретін, бірақ бұл жолы оның сөзінде бір мұң бар еді.
Осыдан кейін анамды бір-ақ рет көрдік. 2020 жылғы 25 желтоқсан. Алматыда ота жасалды, кейін аураханадан шықты. Әкем екеуі жалдамалы пәтерде тұрып жатты, сосын анам бізді Алматыға шақырды. Туыстар жиналды. Түрлі тақырыпта әңгіме айтып отырғанда кенет анамның жағдайы нашарлап кетті. Әкем жедел жәрдем шақырып, анамды сонымен алып кетті.
Алматыға бара жатқанда, қоштасар сәт таяғанын сездіңіздер ме?
Айнұр: Бір қызық сезімде болдым. Анамды ешқашан мұндай халде көрмегенбіз. Бәрі жиналды. Бәрі көңілсіз. Тұнжыраған бір сәт. Бірақ іштегі үміт оты сөнген жоқ. Себебі анам талай рет ем алуға кетіп, үнемі үйге оралып жүрді.
Айя: Алматыға Жаңа жылды бірге қарсы алуға бара жатырмыз деп ойладым. «Шырша мен жаңажылдық ойыншықтар сатып алсақ қой» деп ойладым. Анамды көрген кезде де жаман ештеңе ойламауға тырыстым. Анаммен қоштасқым келмеді. Ойға алғанның өзінен ең қорқынышты нәрсе болатындай көрінді.
Соңғы рет мангустин деген экзотикалық жеміс туралы әңгімелесіппіз. Анам мангустинді қатты жақсы көретін. Сатып әкеліп, анам оны рахаттана жеп алғаннан соң, бұл жемістің бағасы қыста өте қымбат болатынын айтыстық. Қазір отырып, анаммен соңғы әңгімеміз неге осынша жеңіл болған деп ойлаймын. Бірақ, бәлкім анам үшін осы дұрыс та болған шығар. Біз әдеттегідей, жыламай, еркін әңгімелестік.
Жандарбек: Ешкім бұл соңғы кездесу болады деп ойлаған жоқ. Балаларды Жаңа жылды бірге қарсы алайық деген оймен Алматыға алдырдық. Ажардың қасында жатқанымда, балаларды алдыру туралы айтты. Басында қарсы болдым, бірақ ол айтқанынан қайтпады. Күні таяғанын іштей сезді деп ойламаймын, бірақ жағдай солай болды.
Сол күні бәрі кинодағыдай болды. Жедел жәрдем шақырдық. Ауруханаға қарай құстай ұштық. Санитарлар арбасымен алдымыздан жүгіріп шықты. Ажарды жан сақтау бөліміне алып кетті. Жанында мен де жүгіріп барамын. Медбике тоқтатып: «Әрі қарай өтуге болмайды!» – дейді. Сонда Ажар: «Осымен біткені ме?!.» – деп айтып үлгерді. Ол сол кезде енді қайтып кездеспейтінімізді сезген болар.
Бірнеше күннен кейін аз уақытқа жан сақтау бөліміне кіруге рұқсат берді. Ол көзін жұмып жатты. «Ажар, орал, қайт!» дедім. Ажардың мені естіп жатқанына сенімді болдым… ол басын шайқады. Медбике: «Болды, шығыңыз», – деді. Осыдан кейін Ажарды тірідей көрген жоқпын. Басын шайқауы оның дайындалғанын емес, іштей сезгенін білдірсе керек.
Ал сіз сездіңіз бе?
Сезбедім. Ажардың қайтып оралатынына сендім.
***
Айя: Анам біз қинала ма деп қорықты. Үнемі Айнұрдың кәмелет жасқа толғанын көргісі келетінін, сонда маған да алаңдамайтынын айтып отыратын. Бәрі солай болды. Анам қайтқан соң, әпкеммен бөлмеде әңгімелесіп отырып, жағдайдың осылай өрбігені қызық болып көрінді. Сонда анам Айнұр 18 жасқа толғанда миссиям аяқталды деген болса керек. Сондықтан моральдық жағынан беріле салды.
Оның үстіне анам Алматыда да бізді көріп үлгерді. Біз келген соң бір-екі күннен кейін жан тапсырды. Ол үнемі «Өмір деген – таңдау!» деп айтып отыратын.
Анаңыз шаршады деп ойлайсыз ба?
Айя: Иә, анам шаршады. Ол аурумен он жыл күресті. Бұл оңай емес.
Айнұр: Анам 2020 жылғы 29 желтоқсанда өмірден өтті, мен ол кезде 11-сыныпты бітіріп жатқанмын. Венециядағы университетке қабылдағанда, көбі анамның осы қалаға баруды армандағанын еске алды. «Түу, небәрі жарты жыл шыдағанда ғой, анам көре алмай кетті-ау» деген өкініш болды. Одан бері төрт жылға жуықтады, өмір өз ағынымен жүріп жатыр.
Айя: Анамыз үнемі жанымызда. Көпке дейін қабылдай алмай жүрдім. Тек төрт жыл өткен соң ештеңе жоғалтпағанымды түсіндім. Анам біздің жадымыздан өшпейінше, жанымызда болады. Жақынынан айырылған адамдарға психологиялық қолдау қажет. Бұл – мұндай жағдайды еңсерудің жалғыз жолы. Бірақ бізде бұған аса көңіл бөлмейді.
Жандарбек: Біздің қоғам онкология дегенді дұрыс түсінбейді, сондықтан көбі біреуге жұғып кететіндей, диагнозын жасыруға тырысады. Психологиялық көмек жоқ. Сондықтан мен Ажар бастаған істі жалғастырып, «Берiлме» қорына жетекшілік етіп жүрмін. Сіздермен де айналамызда ауыр дертке шалдыққан адам көп екенін айту үшін кездесуге келістім. Онкологиядан емделген немесе қайтыс болған адам әр отбасынан табылады. Мұндай науқастар мен олардың жақындарына қолдау мен мейірім қажет.
«Доула өлімге де, өмірге де қатысты»Доула деген – әлі құлағымыз үйренбеген сөз. Әйтпесе, кәдімгі көмекші ғой. Әйелдер босанғанда немесе босанғаннан кейін көмектесетін доулалар туралы кейбіреулер біледі, ал өлім кезіндегі доула туралы білетіндер аз. Негізі Қазақстанда ондай адамдар бар. Алғашқылардың бірі (мүмкін жалғыз өзі болар) – Зухра Сарманова. Біз Жандарбекпен, Айнұрмен және Айямен танысқан Астана сапарынан кейін Алматыда Зухрамен кездестік. Нақты сол әңгімені талқыламасақ та, олар айтқан әңгімеге қатты ұқсайтынын байқадым.
***
Неге өлім доуласы? – деп сұрадым Зухрадан.
Психология саласында жүргеніме біраз болды. Адамдар маған белгілі бір деңгейде өлім алдындағы менталдық қорқынышпен салыстыруға болатын проблемаларымен келетін. Денсаулықтан, жастық шақтан айырылу, ажырасу, ересек балаларды бөлек жіберу дегеннің бәрі – кішігірім өлім. Адам қайғырып, қалай күресерін білмейді. Оларға мұндайда үнемі психолог керек демеймін, тек тыңдап, құшақтап, бірге қайғыру жеткілікті.
Біз үшін өлім доуласы – жаңа дүние, ал шетелде бұл бұрыннан бар. Кейбір елде бұл ресми мамандық ретінде тіркелген. Адамдар мұндай маман бар екенін біледі, көмек сұрайды. Бір жарым жыл бұрын оқып алдым, ол орыстілді кеңістіктегі алғашқы онлайн курс еді. Топта Қазақстаннан бірнеше адам болды, бірақ, білуімше, тәжірибе жүзінде жұмыс істеп жүргені – мен ғана.
Өлім доуласы немен айналысады?
Ол қайғырып жүрген және өлім аузындағы адамға эмоциясын басқаруға көмектеседі.
Өлім аузында жатқан адам қорқынышы жайында кімге, қалай айтарын білмейді. Уайымын кімге айтудың ретін таппайды. Жақындарымен бұл тақырыпты ойындағыдай талқылай алмайды. Оларды аяп, көп нәрсені айтпай қалады.Сізден көмек сұрайтындар көп пе?
Көбіне қарттықтан, ауыр дерттен, шарасыздықтан қорқатындар хабарласады. Өлімнен қорқатынын саналы түрде айтатындар көп емес. Бір жылда ондайын айтқан бір ғана клиентім болды – жүрек-қан тамырлары ауруымен ауыратын, күні таяу қалғанын білетін егде жастағы ер адам. Ол қатты қорқатын, сондықтан ол кісімен әңгімелесіп, өткен өмірі, уайымы мен өкініші туралы сөйлесетінбіз. Ең маңыздысы – тыңдау және түсіну.
Өлім аузындағы адамның жақындары онымен өлім жайында әңгімелесуден қашқақтайды. «Мойыма! Жеңіп шығамыз!» деумен болады. Қатты ауырып жатқан әпкемнің көңілін сұрауға барып, іштей оның өлетінін түсініп тұрсам да, бәрі жақсы болатынын айтқанмын. Бұл өлім доуласы болғанға дейінгі оқиға, қазір мүлдем басқаша әрекет етер едім.
Доуламен шынайы әңгімелесуге болады. Ол бәрін тыңдап, қолдап, керек болса, өлім аузындағы адамның атынан маңызды ақпаратты жақындарына жеткізе алады. Мысалы, қалай, қай жерде, қандай киіммен жерленгенін қалайтынын деген сияқты. Барлық нәрсені талқылауға болады.
Доула адамдарды байланыстыру үшін қажет. Ол тұтас отбасымен жұмыс істейді. Туыстарына өзін қалай ұстауы керек екенін түсінуге көмектеседі. Жақында өлетіні туралы айтылғанда қалай қабылдау керек екенін көрсетеді. Жақын адамың қайтыс болғаннан кейін сезімдерді дұрыс шығаруды үйретеді. Доула адамды ең қиын сәтінде қолдайды. Қазақстан азаматтары да осы мамандықты қабылдаса екен. Себебі бізге: «Жалпы өлім туралы айтудың не қажеті бар?» – дейтіндер көп.
Бұл сұраққа не деп жауап бересіз?
Өлім туралы бәріне және үнемі айту қажет, себебі бұл – өмірдің бір бөлігі. Одан қашып құтыла алмайтынымызды теория жүзінде емес, шынымен неғұрлым тез түсінсек, әр күнімізді соншалық жарқын ете аламыз.
Адамдар өлер күні жақындаған жақынымен қалай әңгімелесетінін түсінуі үшін өлім жайлы айту қажет. Оның өлімінен соң қалай өмір сүретінін білуі үшін, мұндай тақырыптарға салқынқанды қарай алу үшін өлім туралы айту керек.Доула болудың мәні – өлімді қабылдау, оған мойынсұну.
Міне, хоспис. Біз ол жаққа қарауға да қорқамыз. Ондағылардың көзіне қарау қорқынышты. Бірақ олар әлі тірі ғой! Болмаса, қарттықты айталық… Неге еуропалықтардың қарттарға қарым-қатынасы басқаша? Салыстыратын мысалды тапқан екенсің дейтін шығар. Бірақ біздің неміз кем? Неге біз елдегі қарттар үйін қазына ақшасына салынған мұңға толы мекеме емес, жайлы демалыс орнына ұқсатуға тырыспаймыз?
Мұндай қарым-қатынас та өлім мен өлу тақырыбына байланысты. Ол жабық тақырып болып қала берсе, біз іштей өз-өзімізге бұл туралы айтуға рұқсат бермесек, ауыр дертке шалдыққандардың, қарттар мен өлім аузында жүрген адамдардың уайымын да елеусіз қалдыра береміз. Мұндай қарым-қатынас тек сөйлей бастағанда өзгереді. Ал мен мұның мүмкін екеніне сенемін.
Күні таяған адамға не қажет?
Не қалайтынын сұрап, соны істеуге тырысу қажет. Көбіне жақындарының жанында болуы маңызды. Бәрі кетер сәттен қорқады. Ештеңе айтпауға да болады, тек қолынан ұстап, құшақтап: «Жаныңдамын! Үнемі сенімен біргемін!» – деу керек.
Жақыны өлім аузында жатқан адамға не қажет?
Қайғы-мұңнан қашуға тырыспау керек. Ішкі сезімінен қорықпау керек. Түрлі сезім болуы мүмкін және ол қалыпты дүние. Жақынынан айырылу не бергенін түсінуге тырысу керек. Өлім де дүниеге келу сияқты өмірдің бір бөлігі екенін түсіну керек. Бұл әр сәтті бағалауға көмектеседі. Әзірге біз өлмейтіндей өмір сүріп жүрміз.