«Мәселе қарапайым адами қарым-қатынаста…»

«Өлім мен өмір мәселесі» деп аталатын ауыр диагноздар мен паллиатив көмек туралы жобамызды аяқтап жатырмыз. Бұл жолды еңсерген немесе енді қадам басқан адамдардың хикаясын баяндадық. Ауруды жеңген немесе диагнозын енді білген науқастардың қалай өмір сүретінін, не сезінетінін түсінуге тырыстық. Қоғам өлім мен өлу тақырыбын қалай қабылдайды?

Жобаның соңғы – бесінші материалында кейіпкерлеріміз айтқан мәселелерді жинап, ең болмаса солардың біреуінің шешімін табуға тырысамыз.

Жоба жүзеге асқан бес ай ішінде біз бірнеше рет «Ғылыми-медициналық қауымдастық» жанынан ашылған арт-терапия студиясына бардық. Студияны онколог, химиотерапевт, медицина ғылымдарының докторы Сүрия Есентаева ашқан. Ол жай ғана 30 жылдан аса уақытын осы кәсіпке арнаған дәрігер емес, ол – жағдайға бей-жай қарай алмайтын әйел.

Студияға онкологиялық ауруға шалдыққан науқастар – балалар мен олардың ата-анасы, ересектер жиналады. Қатерлі ісік ауруына шалдыққандардың не сезіп, не жайында уайымдағаны туралы «Бәрі қалай басталды?» қойылымының дайындығы да осы студияда өткен. Бұл жерде біз бірнеше кейіпкерімізбен сөйлестік, ал күзде мұнда «Қатерлі ісік бойынша тең кеңесшілер мектебі» жұмыс істей бастайды. 

Бірақ кездесуімізде оқиғаның жалғасы осылай өрбиді деп ойлаған жоқпыз. Біз онкологиямен ауыратын науқастар проблемасының медициналық жағы туралы емес, адами жағы жайлы сұхбат жазуға келістік. Ешкім бұл адамдардың нендей күй кешетінін Сүрия Ертұғырқызынан артық біле қоймас. Екі жыл бұрын «Бәрі қалай басталды?» қойылымының алдында анонс жазып отырып, ол мынадай сұраққа бас қатырыпты:

– Әңгіме қатерлі ісік жайында болса, біз жанымызды ауыртатын дүние мен басымыздағы проблемаларымыз туралы айтуға дайынбыз ба? Осындай мәселеге тап келген адамдарды тыңдап, құлақ асуға дайынбыз ба?

Біз осы сұрақтарға жауап табуға тырыстық және сол жауаптарды тыңдауға дайын болдық…

Ауырсыну нүктесі…

– Әр науқастың өз хикаясы бар, алайда оны сәл жақыннан танығанда, олардың бәрі бір-біріне ұқсайтынын түсінесің. Үнемі сәйкестік көріп қалып жатасың және сәйкестік – ауырсыну нүктелері. Оны айқын анықтап, жақсы жаққа өзгертуге тырысуға болады, – деп бастады әңгімесін Сүрия. – Екі жыл бұрын актер ретінде қатерлі ісікке шалдыққан немесе дертті жеңген адамдар ойнайтын қойылым қою жайында идея пайда болғанда сол нүктелерді табуға тырыстық. Науқастарға не қажет екені туралы зерттеу жүргізу идеясы да сол кезде пайда болды.

Курстан өтіп, сауалнама әзірледік те, өз хикаясы мен уайымын айтып беруге дайын адамдармен сөйлестік. Науқастармен 30-ға тарта өте терең мәнді сұхбат жаздық және, меніңше, бәрі бірдей атаған бірнеше ауырсыну нүктесін таптық.

Біріншісі: қатерлі ісікке шалдыққан адамның диагнозын анықтауға біршама уақыт кетеді, ал нақуас үшін уақыт өте қымбат,

Былтыр Қазақстанда онкологиялық ауруға шалдыққан науқастар үшін «жасыл дәліз» жүйесі енгізілді. Оның нәтижесінде науқастардың дәрігерге қаралуға кіруі жылдамдауы керек болған, бірақ өкінішке қарай бұл барлық өңірде және үнемі іске аса бермейді.

Адам анализ нәтижесін күтеді, неше түрлі зерттеу жасауы керек, кезек күтіп отырады. Мұның бәрі бір жарым-екі, үш-төрт айға, кейде тіпті жарты жылға созылып кетуі мүмкін. Кезек күтіп отырғанда науқасты уайым-қайғы жеп қоятыны өз алдына, бұл уақыт аралығында ауру асқынып та кетуі мүмкін. Бұл қауіптірек. 

Екіншісі: дәрігерлердің бәрі бірдей науқаспен қалай сөйлесу керегін білмейді.

Мен күнде науқас қабылдаймын. Қатерлі ісікке шалдыққанын білетін, химия терапияның бірінші курсын күтіп жүрген, алайда өзін не күтіп тұрғанынан мүлдем бейхабар адамдар келеді. «Химия деген не? Мен не істеуім керек? Не болуы мүмкін?» – деген сияқты сұрақ қояды. 

Диагнозын біліп, жаңаша өмір сүре бастаған науқасты осындай сұрақтар мазалайды. Оған ешкім ештеңе түсіндірмеген, онымен сөйлесуге уақыт таппаған. Өкінішке қарай, бізде дәрігер мен науқастың қалай сөйлесуі екені айтылмайды.

Онкология және радиология институтының қабылдау бөлімінде 25 жыл істедім, үнемі жай ғана науқас жайлы ақпарат жинап, оны ауру тарихына тізіп қоя беруге болмайды деген қағиданы ұстанатынмын. 

Тыңдап, жағдайын ұғыну қажет. Ауруды өз бетіңше түсінуің керек, себебі толық түсінбесең, қате ем тағайындап та қоюың мүмкін.

Гиппократ диагноздың 80 пайызы дәрігер мен науқастың әңгімесіне байланысты деген. Шынымен солай. Қазір ауруды анықтаудың деректер, анализдер мен зерттеулерге келіп тірелетіні өкінішті.

Онкологтарда науқас шынымен көп. Оның алдында отырған науқас бірінші де емес, соңғы да емес. Алайда, білесіз бе, бұл адам дәрігер үшін соңғы науқас болмаса да, науқас өзі үшін – жалғыз, ол сияқты екінші адам жоқ. Әріптестерім мұны үнемі есте ұстай бермейді және бұл науқаспен қарым-қатынасқа да әсер етеді.

Үшіншісі: адамдардың Қазақстанда онкологияны нашар емдейді деген сенім.

«Елдегі дәрігерлер емдей алмайды», «Дәрігерлер ештеңе білмейді», «дұрыс емес дәрі жазып береді», «хаттамалары ескіріп кеткен» – шетелге емделуге кетіп, кейін елге оралатын науқастардан жиі еститініміз осы.

Емдеу хаттамалары, дәрілік препараттар бірдей екенін түсіндіреміз, дәрігерлер, әрине, әртүрлі болады, алайда жақсы дәрігер көп. Меніңше, дәрігерге сенбеу науқас алғашқы уақытта дәрігерден қажет ақпарат ала алмай, өз мәселесімен жалғыз қалып қойғаннан туады. «Ол ештеңе білмегендіктен, маған ештеңе айтпады. Сол үшін шетелге кету мүмкіндігін қарастыру қажет».

Айналып келгенде бәрі қарым-қатынас құра білудің маңызына келіп тіреледі. Шетелде дәрігерлер науқастармен сөйлеседі. Бұған қоса бізде ортақ жауапкершілік деген түсінік те жоқ. Әлі күнге адамдар денсаулығы үшін жауапкершілік сезінбейді. Науқастар бір ғажайып күтіп, тек дәрігерден талап етіп тұрады, ал өздері дәрігер нұсқаулығын орындауға асықпайды. Алайда дәрігер мен науқас бірлесе әрекет етсе ғана, ауруды жеңе алады. 

Төртіншісі: емделіп жатқанда барлық науқас кәсіби психологиялық көмек ала бермейді.

«Қатерлі ісік» диагнозы анықталған науқас бірден дәрігерге бармайды, олар ауруын ойлап, қара түнекке кіріп кетеді. Бұған дейінгі өмір аяқталып, диагнозды білгеннен кейінгі мүлдем басқа өмір басталады. Осы сәтте ол адамдарды қолдаудың маңызы зор. Өз-өзіме не болып жатқанын түсіндіре алсам, жағдайды қабылдай да аламын. Білмегеннен, түсінбегеннен адам күйзеліске түседі.

2011-2012 жылдары науқастардың психологиялық ахуалы мен қайта қалыпқа келуі негізге алынған жаңа бағдарламаны әзірледік. Қазіргі ахуал мен 10 жыл бұрынғы Қазақстанды салыстырсақ, жағдай біршама жақсарды, бұрын психолог деген мүлдем болмайтын. Ақырындап әр диспансер мен емханада психологтар пайда бола бастады.

Дегенмен бұл маманның көмегін бәрі бірдей алып жатқан жоқ. Оның сапасына қатысты сұрақтар да бар. Әлі күнге елімізде медицина саласындағы психологтарды даярлау мектебі құрылған жоқ. Ал мұндай мамандар бізге қажет-ақ. Бұл саланы жан-жақтан, бірлесе отырып дамыту қажет. Сондықтан біз ересек онконауқастар мен олардың жақындарына көмектесу үшін «Onco Senim Fund» қорын аштық. Бұл қор онкология бойынша емделгендер мен әлі күнге емделіп жүргендердің басын қосады және басты мақсаты – науқастарды психологиялық қолдау және онкология саласындағы тең кеңесшілер мектебін дамыту. 

…Бұл кезде Сүрия Ертұғырқызы «Onco Senim Fund» төрағасы Полина Юрченко ресейлік «Александра» қоры өткізген тең кеңесшілер мектебінде онлайн оқығанын айтты.

- Бірден бәрі келісе кетті, - деген ой келді.

«Өмір мен өлім мәселесі» жобасы жайында ойланғанда онкология саласындағы тең кеңесшілер туралы ақпарат іздеп, Қазақстанда ондай мамандар жоқ та сияқты деген ойға келдім. Солай болып шықты. Сол кезде осы қалай істеуге болатынын білмесем де, осы тақырыпты зерттеу керек екен деп ойладым.

Енді қарасам, алдымда тура осылай ойлайтын адам отыр. Әзірге бұл ойдан не шығарын, алда онкологиялық ауруға шалдыққан адамдар үшін психологиялық көмек маңызды деп айтатын қанша адаммен кездесетінімді де білмеймін.

Бәрі ақшаға тіреліп тұрған жоқ

Астанада тұратын Гүлмира Камалова деген науқаспен кездестік. Оған 2019 жылғы қарашада «ішектің қатерлі ісігі, 4-саты» диагнозы қойылған. Гүлмира Оңтүстік Кореяда емделген – отбасы бірден шетелге барып емделу туралы шешім қабылдаған.

Біз онымен шаруалары бойынша Алматыға келгенде кездесіп, ауруды анықтаудағы қиындықтар, дәрігерлер мен науқастардың қарым-қатынасындағы кемшіліктер, осыған байланысты науқастардың жергілікті медицинаға сенбей, шетелде жақсырақ деп ойлатыны жайында сөйлестік. Бірнеше ай бұрын Сүрия Ертұғырқызы анықтаған ауырсыну нүктелері туралы да айттық.

– Онкологияның не екенін және Қазақстандағы науқастардың не нәрсемен бетпе-бет келетінін білетінбіз – менің күресім басталғаннан бес жыл бұрын дәл осы диагноздан небәрі үш айда әкем қайтыс болды, – дейді Гүлмира оның отбасы неліктен бірден шетелде емделу керек деп шешкенін түсіндіруге тырысып. – Астанадағы бір бөлмелі үйімізді сатып, Оңтүстік Кореядан ұнаған клиника мен профессорды тауып, уақыт жоғалтпау үшін бірден жолға шығып кеттік.

Оңтүстік Кореядағы дәрігерлер бауырдағы метастаздар операция жасауға жарамайтынын, әуелі «химия» жасау керегін айтты. Курстың бір бөлігін Оңтүстік Кореяда, қалған бөлігін Астанада өттік. Сондықтан Қазақстанда қалай емдейтінін білемін. Басында Оңтүстік Корея дәрігерлерінің халықаралық хаттамаға сәйкес тағайындауларын көрсетсем де, Қазақстанда тіркеуге тұрып, «химияның» қалған курсын алу оңай әрі тез емес екеніне көзім жетті. Таныстарды араластыруға тура келді.

Оңтүстік Кореяда маған екі рет операция жасалды, жалпы алғанда ол жақ пен елдегіні қоса санағанда химияның 12 курсын өттім. Ем аяқталғанша екі елде өмір сүрдік. Қазір аурудың беті қайтты, ремиссияға шықтым және бәрі сәтті өтті деп есептеймін. Ұмытып қоя салуға болар еді, бірақ өзге науқастарға көмектесіп, оларға үлгі болғым келеді.  

Қазақстандағы науқастардың жағдайына бей-жай қарай алмаймын. Өзім де сол сияқты науқаспын – тіркеуде тұрмын, жарты жыл сайын онкологыма барып, тексерілемін. Көп нәрсені өзгерту болар еді, бірақ ол құрылғыға, емдеу хаттамасына немесе онкоқызметке бөлінетін қаражатқа байланысты емес. Мәселе қарапайым адами қарым-қатынаста.

– Жабдықтау мен емдеу әдістерін айтпағанда, Оңтүстік Корея мен Қазақстанның қандай айырмашылығы бар?

– Адамдар арасындағы ықыласты қарым-қатынас. Оңтүстік Кореядағы профессорлар керемет эмпат адамдар демеймін, олар көп әңгіме айтпайды да. Менің дәрігерім бірінші рет келгенде бауыр тұсымды ұстап көріп, алдын ала анализдерді тексеріп, үндемей басын изеді. Бірнеше сұрақ қойып, жымиды. Бірақ соның өзі мәселеге зер салып қарағанын, қызығушылық танытқанын байқап, өзімді жайлы сезінуге жеткілікті болды. Елдегідей бөтенсуді сезбедім.

Бес жыл бойы емделіп жүріп Қазақстанда мені уайымдаған жалғыз дәрігерді көрдім. 

ПЭТ-КТ тексеруі үшін емханаға бардым. Ауру тарихымды оқып, танысқан болса керек (тыртық, ішімдегі тілік), жанашырлықпен қарап тұрғанын байқадым. Сол сәтте «Маған түсіне қараған көздеріңізге рахмет» дегім келді.

Ал жалпы көбі енжар қарайды. Әйтпесе, мұндай жағдайда науқасқа қарапайым жымию да көмектеседі. Осы да қиын ба? Бәрі осындай ұсақ-түйектен басталады ғой. Мысалы, Оңтүстік Кореяда науқастың жанында жақындарының бірі болады. Мен алты адамдық үлкен палатада жаттым: арнайы төсектер, жанына анам, жолдасым немесе әпкем үшін бір жиналмалы кереует қойылған. Басыңды бұрғанда жақыныңның көзін көру – керемет қолдау. Мұндай аурумен адамдар жалғыздан-жалғыз қалай күресетінін түсінбеймін.

Ал Қазақстанда… елге келіп, емханаға кіргенде бірінші көргенім – гардеробта ілініп тұрған қорқынышты жара мен «Тері қатерлі ісігі қандай болады?» деген жазуы бар плакат. Мұның маған не қажеті бар? Мен ауруханаға өз ауруымды айқындауға келмеймін ғой. Бұл плакат ақпарат бермейді, керісінше, қорқытады.

Оңтүстік Кореяға қайта оралайық, ол жақта диагнозды қалай айтады? Профессорымды күтіп, кезекте отырғанмын, ал кішігірім экранда ішектің қатерлі ісігі туралы мультфильмдер қосулы тұрды. Бұл – ақпарат берудің қарапайым, түсінікті үлгісі.

Біздің дәрігерлер шаршап, психологиялық тұрғыда қажитынын түсінемін, оларға түрлі науқас келеді, онкология – ауыр, эмоция тұрғысынан шаршататын сала.

Демек, емханаларда дәрігерлерге өзіне залал келтірместен адамдармен байланыс құруды үйрететін әдіс енгізу қажет. Бұл да бір қабілет.

Әлем диагноз бен суыт хабарды қалай хабарлау керегін, ауруға қатысты түрлі сезімде жүрген науқаспен қалай сөйлесу керегін – бәрін әлдеқашан ойластырып қойған. Дәрігер мен онкологиядан емделіп жүрген науқас арасында эмоциялық көпір орнату өте маңызды.

– Емделіп жүргенде сізге психологиялық тұрғыдан кім көмектесті?

– Менің басты ресурсым – тәжірибем. Әкем ауырғанда осы жолды жүріп өткенмін. Әкем арамыздан тез кетіп қалды, ал мен бұл кезде мұның не диагноз екенін білетінмін. Ал адамдарды сол белгісіздік қатты қорқытады. Мен ештеңе білместен диагнозым туралы естіп, әуелі ннтернетке кірсем («тірі қалу ықтималдығы 12 пайыз»), мүмкін ауруға да басқаша қарар едім.

Әпкем қатты қолдады. Өзім мінез тұрғысынан аналитикпін, талдауға жақынмын, қатты эмоция білдіре бермейтін, өз-өзіме арқа сүйейтін адаммын. «Шыдаймын! Қолымнан келеді!» – деген ой көмектесетін.

Ем аяқталған соң екінші білім алайын деп, «Консультативті психология» мамандығы бойынша магистратура бітіріп алдым. Қорытынды зерттеу жобамды «Онконауқастар мен оларға қарайтын жақындарының психологиялық көмекке қатысты қажеттілігін зерттеу» тақырыбы бойынша қорғадым. Қазақстан көлемінде осында зерттеу жұмыстарын іздедім, ештеңе таппадым. Ресейлік зерттеулерді оқып, сауалнама дайындап, онконауқастар чаты мен әлеуметтік желілердегі арнайы чаттарға таратым.

– Адамдар жауап берді ме?

– Өзім қалағандай белсенді жауап бермеді. Тым құрыса 70 адам толтыра ма деп үміттеніп едім, әрең дегенде 41 жауап жиналды. Адамдар ауруын тіпті оңаша отырып та аса қатты талқылағысы келмейді. Дегенмен, менің шағын зерттеуім де қандай проблема бар екенін көрсете алады.

• Онкологиялық науқастар мен оларға қарайтын адамдардың 80%-дан астамы күйзеліске ұшыраған, алайда ешқандай көмек жоқ.

• Қажеттілік бар екеніне қарамастан, психологиялық көмек сұрағандардың үлесі тек 10–40%, дегенмен мамандар науқастардың жақындарын елемей қоя береді.

• Онконауқастар мен туыстарының психологиялық көмекке қажеттілігі әртүрлі. Онкологиялық науқастар бұл көмекті диагностика кезеңінде керек етсе, олардың жақындары кешірек, көбіне жақынынан айырылып қалғанда қажетсінеді.

• Науқастардың жартысынан көбі онколог дәрігерлерден қолдау күтеді, тек 26%-ы емдейтін дәрігерге олар дайын емес міндет артып, онкопсихологтарға жүгінеді.

• Науқастар да, олардың жақындары да психологиялық көмекті таңба сияқты қабылдауға бейім. Олар мұндай мәселені өз бетінше шешкен дұрыс деп есептейді.

– Онкологиялық науқастар мен оларға қарайтын жақындары үшін медициналық мекемелер аясында психологиялық көмек қызметін ашу керек деп есептеймін, – дейді онконауқастарды қолдау жүйесін жақсарту туралы әңгіме қозғаған Гүлмира Камалова. – Науқастардың нақты бағыт кітапшасын құрып, оның ішіндегі маңыздылардың бірі ретінде психологиялық қолдауды бекітіп қою керек. Бұл онкологиялық емнің тұрақты бөлігіне айналуы керек. 

Науқастардың мұндай көмекті дәрігерлерден күтетінін көріп отырсыз. Олар бұл туралы ештеңе білмейді. Мұны өзгерту керек. Ақпарат қолжетімді болуы керек, медицина, денсаулық сақтау ұйымдарының сайтында, әлеуметтік желілерде жариялануы керек. Әзірге диагнозын білетіндер бір қыспақтағы сияқты күйде, олар өзіне және жақындарына үміт артады, ал ақпаратты өткен-кеткеннен естиді.

***

30 мамырда «Ғылыми медициналық қауымдастық» маңынан ашылған арт-терапия студиясына жиналдық: Сүрия Есентаева. Материалдарымыздың кейіпкерлері Полина Юрченко мен Зита Израили, мақаланы оқып, маған хабарласқан әйелдерге арналған «Ayala» әлеуметтік жобасының басшысы Әйгерім Темірғалиева, онконауқастар қауымдастығының белсенді мүшесі Айгүл Төлегенова.

Қазақстанда ақпараттық вакуум жойылып, «Онкологияда тең кеңесшілер мектебі» құрылуы үшін неден бастап, не істеуге болатынын ойландық. Қатерлі ісіктен емделіп, осы жолға енді түскен науқастарға көмектескісі келетін адамдарды іздедік. Алдын ала жоспар құрып, тамызда «Onco Senim Fund» қорының базасы аясында дайындық курсына қабылдау басталғанын жарияладық.

Сабақтар аптасына бір рет онлайн, екі аптада бір рет Алматыда офлайн өтеді. Кеңес беру не екенін, бұл қозғалысты дамыту неге маңызды екенін білесіздер. Тең кеңесшілер қажымас үшін қандай ережені ұстанады, нені кеңес етеді және қандай ақпаратты таратпайды?

Тең кеңесші болғыңыз келсе немесе сұрақтарыңыз болса, бізге whatsapp желісінен жаза аласыз: + 7 778 906 2570, Полина Юрченко.

Қыркүйекте жобамыздың тарихын бірлестіретін «Тең кеңесшілер мектебінің» бірінші қазақстандық тобының оқуы басталғанын хабарлаймыз деп үміттенемін.

Онкология мен паллиатив көмек жайындағы қазақстандық және ресейлік ресурстар:

- Қазақстандағы паллиатив көмек қауымдастығының сайты; 

- «Не напрасно» ресейлік қоры. Қордың «Все не напрасно» бөлімінен окнология туралы сұрақтарға жауап алып, науқастарға арналған анықтама орталығына хабарласуға болады; 

- «Про паллиатив» ресейлік қорының сайты;

- Сайттан «Мастерство общения с тяжелобольными пациентами» («Ауыр дертке шалдыққан нақуастармен сөйлесу шеберлігі») кітабын оқуға болады;

- «Научно-медицинское общество» («НМО») қазақстандық Youtube-арнасы: видеолар және онконауқастар үшін маңызды тақырыптағы тікелей эфирлердің жазбасы;

- «Onco Senim Fund» онконауқастар мен олардың жақындарына көмектесетін қазақстандық қоғамдық қоры;

- Әсел Байсейітова атындағы қайырымдылық қоры;

- «Өмір сыйла» сүт безі қатерлі ісігімен ауыратын әйелдерді қолдауға арналған қайырымдылық қоры, Қарағанды;

- «Поговорим об онкологии» («Онкология туралы сөйлесейік») қазақстандық подкасты;

- «Онкологика» ресейлік қоры;

- «Ясное утро» ресейлік қоры.