Что общего между людьми с ментальными расстройствами и с ВИЧ? И те и другие часто сталкиваются с социальной стигматизацией: они кажутся «не такими», и далеко не все оказываются готовы с ними вместе работать и ходить в одни общественные пространства, не говоря уже о создании семьи. При этом в мире, согласно ВОЗ, верифицированные психиатрические диагнозы имеет около миллиарда человек (и их число растет), а количество людей, которые сейчас живут с ВИЧ, составляет почти 40 млн человек. Как найти любовь, если у тебя БАР, пограничное расстройство личности или хроническое вирусное заболевание, влияющее на иммунитет? «Нож» расспросил об этом тех, кому это удалось.
История Рины, живущей с пограничным расстройством личности
Краткая справка о заболевании
Люди с пограничным расстройством личности (ПРЛ) нестабильны, гиперчувствительны, импульсивны, имеют крайне подвижную самооценку; прилагают сверхусилия, чтобы не остаться в одиночестве, могут дойти до суицидальных жестов, чтобы получить заботу и внимание от окружающих. ПРЛ часто сопровождают такие заболевания, как аффективные и соматические расстройства, игровая зависимость.
Как это ощущается на практике
Еще в детском саду я чувствовала, что со мной что-то не так: я ощущала себя неуместно в компании других детей. В 12 лет у меня случилась первая любовь, первые отношения и первое расставание. Мне было очень больно, и боль не проходила. Тогда я впервые попробовала порезать руку, и это меня успокоило. Селфхарм продолжался до 17 лет: тогда я поранила себя, как никогда прежде, и загремела в детское отделение психиатрической больницы.
Мне не смогли поставить ничего конкретного: сказали, что у меня депрессивные эпизоды средней тяжести и расстройство поведения.
Врач назначила мне лекарства, но уже сейчас я понимаю, что их не подбирали под меня: просто пытались стабилизировать мое состояние, чтобы я была тихой и не мешала.
Из-за таблеток я растолстела, а еще начались проблемы с ориентацией в пространстве. Иногда меня выпускали погулять на выходных, но я могла потеряться даже в родном районе.
Спустя три месяца меня выписали. Через семь месяцев я перестала принимать таблетки. Я тогда долго встречалась с парнем, а потом мы расстались. И я снова стала себя резать, чтобы заглушить боль. Меня это испугало, и я решила снова обратиться в психдиспансер: я думала, что во взрослом отделении всё будет по-другому и мне смогут помочь. Мне повезло: врач, молодая психотерапевтка, сказала, что мое поведение очень похоже на пограничное расстройство личности.
Сначала я обрадовалась: наконец-то стало понятно, что со мной. Но после выписки я стала читать о заболевании и поняла, что этот диагноз навсегда. Мне стало очень страшно, что это скажется на повседневных делах и общем уровне жизни.
Пограничное расстройство — это о нестабильных межличностных отношениях. И с собой в том числе. Я то люблю себя, то ненавижу, то мне хочется убить себя, то я на высоте. Это очень пугает. В какой-то момент я поняла, что мое единственное оружие — осведомленность.
Я стала очень много читать о заболевании. Выяснила, что самой важной почвой для пограничника является психотерапия. Благодаря навыкам саморегуляции можно отслеживать эмоции и не осуществлять деструктивные намерения. Я уже длительное время занимаюсь с психотерапевтом, и это очень мне помогает.
Про любовь
С мужем мы познакомились в тиндере два года назад. Он хотел уехать, а я решила: мы люди взрослые, нам круто вместе, пока побудем рядышком, потом он уедет, и я буду дальше строить свою жизнь.
В какой-то момент мы поняли, что нам очень комфортно друг с другом. Мы стали жить вместе, и я рассказала ему о том, что у меня ПРЛ. Я думаю, он и сам это мог понять: у меня вся рука в шрамах от порезов. Он не совсем понял, что это такое, и я стала рассказывать о болезни, скинула несколько ссылок на статьи о пограничном расстройстве и предложила задать вопросы, если они возникнут после. Я сказала, что не хочу, чтобы мой диагноз стал проблемой для него, для его безопасного пространства.
Я рассказала обо всех подводных камнях, даже о тех ситуациях, где я предстаю в невыгодном свете. Он принял меня и мой диагноз. Конечно, из-за диагноза до сих пор возникают шероховатости и будут возникать в дальнейшем. Он не всегда понимает, как я себя чувствую в той или иной ситуации. И мне приходится объяснять, что я чувствую, но я рада, что он прислушивается ко мне.
История Артема, живущего с БАР
Краткая справка о заболевании
Биполярное аффективное расстройство (БАР) — заболевание, характеризующееся чередованием фаз депрессии и мании, за которыми следуют стадии ремиссии и рецидивов. Ремиссия может быть полной, но с сохранением остаточных симптомов.
Фазы заболевания длятся от нескольких недель до полугода, при этом депрессивные эпизоды более долгие, чем маниакальные или гипоманиакальные. У большинства людей с БАР преобладает мания или депрессия, в редком случае эти стадии перемежаются. Пациенты с БАР склонны к суициду: число попыток уйти из жизни у людей с биполярным аффективным расстройством в среднем на 20–30% выше, чем в целом по популяции.
Мания — промежуток продолжительностью более недели, во время которого у человека с БАР отмечается повышенное, экспансивное или раздражительное настроение, значительное снижение времени сна, завышенная самооценка или бред величия, повышенная словоохотливость, импульсивность, нерациональные траты.
В период обострения мании люди могут импульсивно участвовать в рискованных спортивных мероприятиях, вести беспорядочную половую жизнь, игнорируя возможные последствия.
Депрессивный эпизод может включать в себя подавленное настроение, утрату интереса или способности испытывать удовольствие, попытки суицида, заметное снижение веса или, наоборот, резкое повышение аппетита, усталость и потерю энергии.
Как это ощущается на практике
Я не помню, когда у меня появились первые признаки биполярного аффективного расстройства, но кажется, что всё началось около трех лет назад. Примерно год назад я пошел к психологу, потому что понял, что самостоятельно с собой не справляюсь. Через некоторое время психолог порекомендовала мне обратиться к психотерапевту, который и диагностировал у меня БАР.
Он выписал мне препараты, но я не стал их принимать: опасаюсь, что может развиться зависимость, ведь в подростковом возрасте я употреблял наркотики. Я не могу сказать, что я почувствовал страх, боль или облегчение оттого, что мне поставили диагноз, просто воспринял его как информацию, которую нужно принять к сведению.
В моем случае БАР воспринимается как постоянная смена состояний. Я могу в течение месяца быть невероятно активен: я совсем не хочу спать, трачу на сон два-три часа в сутки и постоянно занимаюсь каким-то спортом. Могу начать день в пять утра с игры в теннис, затем пробежать десяток километров, проплыть несколько километров в бассейне, поиграть в баскетбол и закончить на футбольном поле. При этом я занимаюсь изучением иностранного языка, общаюсь с людьми, постоянно помогаю им решать какие-то вопросы. Могу просто идти по улице и очень громко петь песню, заговорить в магазине с абсолютно незнакомым человеком, и выйдем мы друзьями.
А потом наступает период депрессии, когда мне хочется залезть в раковину. Я могу неделями ничего не хотеть, просто есть и смотреть в потолок, я резко сокращаю социальные контакты и не могу встать с кровати: всё кажется бессмысленным.
Конечно, первое состояние мне нравится, тем более что у меня обходится без каких-то критических ситуаций, которые, как я слышал, возможны при БАР. Но жить с депрессией очень тяжело. Поэтому я стараюсь вытаскивать себя искусственно всеми возможными методами. Мы держим связь с психотерапевтом, и он контролирует мое состояние, чтобы меня не унесло в пике. Возможно, когда-нибудь я начну пить таблетки, но точно не сейчас. Слишком велик страх начать от них зависеть.
Про любовь
Я никогда никого не искал специально. У меня не было цели найти партнера, я просто жил свою жизнь. С моей девушкой мы познакомились недавно во время пробежки. Я предложил ей сыграть в баскетбол, и она согласилась.
Она узнала о диагнозе случайно, но я рассказал ей сам, не было такого, что правда вскрылась каким-то внезапным и ужасающим образом. Хотя, мне кажется, что она догадывалась, что у нее возникали вопросы относительно моего ментального здоровья, но не факт.
Новость о том, что у меня БАР, она восприняла с пониманием. Она мягкая и бережно относится ко мне и моему состоянию. Конечно, пока рано говорить о том, как всё будет протекать дальше, и есть вероятность, что ей будет непросто, но она сказала, что мой диагноз ее совершенно не пугает и что она хочет быть со мной. Мне нравится то, что между нами происходит.
Комментарий врача-психиатра Вадима Киселева:
История Микаэля, который живет с ВИЧ
Краткая справка о заболевании
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) — инфекция, которая поражает иммунную систему человека. Большая часть стадий болезни протекает бессимптомно, зачастую человек узнает о наличии у него ВИЧ уже на стадии, когда число здоровых иммунных клеток критически мало. На фоне ослабленного иммунитета возникают оппортунистические или вторичные заболевания. Их так называют потому, что при нормальной работе организма они никогда не развились бы.
ВИЧ передается при контакте с кровью, половым путем и через биологические жидкости, например от матери ребенку. Сегодня существует антиретровирусная терапия (АРВТ), позволяющая снизить число копий вируса в крови до неопределяемого уровня.
При постоянном ежедневном приеме противовирусных препаратов человек с ВИЧ не может передать вирус окружающим, даже если не будет пользоваться барьерными контрацептивами.
Современные схемы АРВТ включают в себя разные виды и формы препаратов: от сиропов, которые положены детям, рожденных от женщин с ВИЧ, в первые полтора года в качестве профилактики, до таблетированных форм. Наиболее удобной считается схема «одна таблетка в день»: нет необходимости подстраивать режим дня под прием лекарств. В этом году также стало известно о создании нового инъекционного препарата, который позволяет со 100% вероятностью снизить риск передачи вируса при небезопасном контакте.
Как это ощущается на практике
Я не могу сказать, что ВИЧ как-то особенно у меня проявился: долгое время я не мог набрать вес — при росте в 183 сантиметра весил не больше 65 килограммов. Потом я заметил, что постоянно болею: я мог подхватить простуду от малейшего чиха.
Я еще не знал о диагнозе, когда познакомился с девушкой, мы решили сдать все анализы на инфекции, передающиеся половым путем, перед началом отношений.
Анализы на ВИЧ почему-то стали задерживать, и я заподозрил неладное. Затем я получил уведомление, что они отправлены на дополнительную проверку.
Я помню, что в этот момент ехал в машине и стал одной рукой искать в интернете, что может значить такое откладывание. Многие статьи говорили о том, что может быть ложноположительный результат, но к тому моменту я уже нервничал.
Через некоторое время мы с девушкой решили сами поехать в лабораторию. Заходим, у меня начинают требовать паспорт, я прошу хотя бы шепнуть на ушко — отказывают. Возвращаюсь с документами, вскрываю бланк с результатом и уже по вытянувшимся лицам сотрудников вижу, что там ничего хорошего.
В этот момент реальность стала как будто вязкой или, наоборот, чересчур жидкой, пол накренился, я присел, мне принесли воду и стали сразу увещевать, приводить в чувство и говорить, что это не смертельно.
Самое ироничное, что я максимально далек от так называемых групп риска и думал, что со мной такое не может произойти. Я вернулся к девушке в машину, предложил поехать к ней. Рассказал. Она всё восприняла даже более эмоционально, чем я, потому что мы немного не дождались анализов и за день-два до этого переспали.
Весь день мы обсуждали, как с этим жить дальше, девушка приняла решение, что она всё равно будет со мной, что это не приговор, за что я ей безумно благодарен. Мы поехали к инфекционисту, она похвалила, что мы сразу привезли все анализы. Потом меня заставили проходить психолога, еще каких-то врачей, и все задавали неприятные вопросы: «Ты что, колешься? Ты сидел? Были однополые контакты?», причем один врач устроил почти допрос прямо в лифте. Это было очень странно и давяще.
Девушке выписали постконтактную терапию на один месяц, мы как раз успевали по сроку: ее нужно начать принимать в первые 72 часа после полового акта. Пока она пила таблетки, мы общались, но без тесной коммуникации. Потом у нас случился небольшой перерыв, оно и понятно: психике нужно время, чтобы принять эту информацию. Тогда было эмоционально тяжело, я даже обратился за помощью к психологу и равному консультанту. Я всё никак не мог понять, как такое возможно. Я всю жизнь занимаюсь бизнесом, у меня постоянно дела, проекты, команда.
Я пришел на группу, рассказал свою историю.
Меня очень поддержало, что мне буквально все объяснили, утешили, что с ВИЧ можно жить так же долго и счастливо, как и без него.
На меня произвело неизгладимое впечатление это комьюнити. В дальнейшем я даже выступал в роли спонсора этих встреч, анонимно через нашего врача.
Тем временем эмоции улеглись, мы снова стали общаться с девушкой, встретились, всё обсудили и решили строить семью.
Комментарий психолога, основательницы фонда «Не страшно» Светланы Изамбаевой:
