Родители детей-диабетиков требуют защитить медицинские приложения от отключений интернета
В условиях участившихся сбоев мобильной связи всероссийское родительское сообщество требует обеспечить бесперебойную работу жизненно важных сервисов. Речь идет о приложениях для мониторинга глюкозы, которые в режиме реального времени передают данные на смартфоны родителей. Инициатива уже нашла поддержку в Госдуме и находится на проработке в профильных министерствах.
Цена сбоя связи — жизнь ребенка
Проблема, о которой годами говорили в узких кругах, сегодня вышла на федеральный уровень. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) инициировала депутатское обращение к министру цифрового развития Максуту Шадаеву с категорической просьбой: включить 23 ключевых медицинских приложения, такие как LibreLinkUp и CareLink, в так называемый «белый список» интернета.
Что такое «белый список»? Это перечень сайтов и онлайн-сервисов, которые остаются доступными даже при полном отключении мобильного интернета в регионе по решению регулятора. Сейчас в него входят преимущественно государственные и социально значимые ресурсы.
Для семей, воспитывающих детей с диабетом 1-го типа, этот вопрос — вопрос безопасности. Современные системы непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ) передают данные на сенсор каждые несколько минут. Родитель видит тенденции на своем смартфоне и может предотвратить гипогликемию (критическое падение сахара) или гипергликемию (опасное повышение). Когда интернет пропадает — эта цепочка обрывается.
«Ребенок в школе, на прогулке, у друзей. Мы не можем быть с ним 24 часа в сутки, но технологии дали нам эту возможность. Отключение связи — это не просто неудобство, это прямой риск для жизни нашего ребенка. Мы теряем контроль над ситуацией в реальном времени», — пояснила один из активистов ВОРДИ.
Системная проблема: от столицы до регионов
Инициатива ВОРДИ — лишь верхушка айсберга системного кризиса в обеспечении пациентов с диабетом необходимой техникой.
-
По данным ассоциации «Диабет Лайф», лишь 65% людей с диабетом 1-го типа в России в принципе получают СНМГ, и только 10% обеспечены ими бесплатно.
-
В октябре 2025 года Московская диабетическая ассоциация заявила о росте отказов в выдаче СНМГ взрослым пациентам. Более 7 тысяч человек столкнулись с отказами или задержками.
-
Народный фронт в 2024 году сообщал о массовых нарушениях в регионах при обеспечении пациентов системами мониторинга, связывая это с несвоевременными аукционами.
Челябинская область: статистика говорит сама за себя
Ситуация в российских регионах, включая промышленный Урал, требует отдельного внимания. По официальным данным Министерства здравоохранения Челябинской области, на конец 2024 года в регионе зарегистрировано более 3500 детей и подростков с сахарным диабетом. Ежегодно этот показатель растет.
При этом обеспеченность юных южноуральцев системами непрерывного мониторинга глюкозы остается неоднородной и далекой от 100%, несмотря на федеральные и региональные программы. Проблема усугубляется тем, что даже те семьи, которые смогли получить дорогостоящие устройства, остаются уязвимыми перед рисками отключения связи. На Южном Урале стартует проект по повышению уровня знаний работников школ о сахарном диабете у детей
Какие пути решения предлагаются?
Депутат Наталья Костенко, направившая запрос в Минцифры, настаивает на оперативном решении. Параллельно с «белым списком» прорабатывается и другая инициатива — обеспечение доступа к школьному Wi-Fi для детей с диабетом.
«Уже есть прецеденты, когда после вмешательства Следственного комитета отдельные школы пошли навстречу. Но нам нужно не точечное, а системное решение по всей стране. Ребенок с диабетом должен быть защищен везде, где он находится», — отметила Костенко.
В Минцифры и Минздраве подтвердили, что вопрос находится в активной проработке. Директор департамента госрегулирования рынка телекоммуникаций Минцифры Дмитрий Тур уже запросил у Минздрава информацию о программах обеспечения граждан специальными устройствами, что необходимо для финального принятия решения по «белому списку».
Экспертное мнение
«Включение медицинских приложений в “белый список” — это не техническая, а гуманитарная необходимость, — считает эндокринолог Алексей Петров. — Диабет не прощает пауз. Пропущенный эпизод гипогликемии может привести к необратимым последствиям для мозга ребенка, а хроническая гипергликемия — к ранним осложнениям. Телемедицина призвана спасать жизни, и ее работа не должна зависеть от внешних факторов».
Время принятия решения становится критическим фактором для тысяч семей по всей России, включая Челябинскую область. От того, насколько быстро чиновники переведут слова в действия, будет зависеть безопасность и качество жизни детей, чье здоровье ежедневно зависит от цифровых технологий.
The post Родители детей-диабетиков требуют защитить медицинские приложения от отключений интернета first appeared on zozh74.ru.