«Он кричал, а я плакала». Как живут люди с самой малоизученной болезнью

МОСКВА, 7 июн — РИА Новости, Дарья Юдкина. Седьмого июня отмечается День осведомленности о синдроме Туретта. И хотя этим заболеванием в мире страдают десятки миллионов, известно о нем мало. Поэтому врачи с диагнозами, как правило, запаздывают. О людях с этим недугом — в материале РИА Новости.

«Плохая привычка»

Лере 14 лет. Она учится в девятом классе и собирается поступать в медицинский — в больницах девочка частый гость с раннего детства. В небольшом городе в Ростовской области, где она живет, на нее нередко оборачиваются прохожие: Лера временами начинает громко кричать или показывать средний палец. Но это не связано с воспитанием.

Таков синдром Туретта. «Первые симптомы появились в три года: подергивания, частое моргание. Постепенно становилось все хуже», — рассказывает школьница РИА Новости.

Диагноз поставили только в прошлом году. До этого врачи выжидали в надежде, что все пройдет по мере взросления. «Я и не подозревала, что это болезнь. Думала — плохая привычка, от которой можно избавиться. Потом стала спрашивать, читать. Осознала, что отличаюсь от остальных, — говорит Лера. — Диагноз меня совсем не смущает. Наоборот, я считаю это своей изюминкой. Хотя неудобств много».

Осмотр у врача

Например, к концу дня болят все мышцы.«

"Порой я загоняю себя в некую "петлю" из тиков — не могу остановиться целую минуту, — объясняет она. — И они меняются каждые три месяца, некоторые бывают болезненными. Однажды я била себя по ноге до синяков, а еще очень сильно упиралась головой в стенку".

К подергиваниям добавились непроизвольные выкрики. «Бывает, повторяю слова собеседника, а если мяукает кошка, сразу говорю «кс-кс-кс», — уточняет Лера. — Предвидеть тик и то, каким он будет, невозможно. Часто это зависит от эмоций».

Ученица школы

Симптомы обостряются при сильных переживаниях или, наоборот, большой радости. В результате возникают неловкие ситуации. «Окружающие не всегда адекватно реагируют. Кто-то усмехается, кто-то ругается, некоторые просто кидают недовольные взгляды или спрашивают родителей: «Неужели нельзя потише?!»

Понимающих все же больше. И Лера не переживает, когда выходит в люди. Меньше всего тиков, когда она на чем-то концентрируется: например, занимается спортом.

За годы лечения ей назначали самые разные препараты — от нейролептиков до антидепрессантов. Помогали лишь временно, приступы возвращались. Сейчас девушка практически ничего не принимает: без лекарств переносить приступы оказалось легче, чем с ними.

«Думала, что простыл»

«Обычно эффективность лекарств просто совпадает с периодом спада приступов. Из-за этого многие родители долгое время лечат детей недейственными способами. Симптомы продолжают развиваться, и к десяти-одиннадцати годам заболевание переходит в тяжелую стадию, работать с которой намного сложнее», — поясняет психиатр Илья Зайцев.

Сотрудница аптеки

По статистике, синдром Туретта или другое тиковое расстройство диагностируется у одного из 100 детей в возрасте от пяти до 17 лет. Заболевание чаще всего передается от отцов на генетическом уровне, и у мальчиков возникает в четыре раза чаще. Зато у девочек — сложные тики, которые распознать труднее.«

"Простые — это зажмуривание глаз, подергивание плечами, высовывание языка, гримасничанье, покашливания, смех, фырканье, щелканье языком, вскрики, имитация звуков животных", — перечисляет врач-невролог НМИЦ ЛРЦ Минздрава России Алиса Гильвег.

Сложные похожи на осмысленные действия: прикосновения, постукивания, подскакивания, приседания, прыжки, копропраксия (непристойные жесты). А также произнесение слов или фраз, не связанных с темой разговора, — в том числе бранных.

Девушка стоит на тротуаре у пешеходного перехода

«Никакой логики тут нет. Однако исследования показывают, что обычно это слова и фразы, нацеленные на шокирование окружающих. Причем не намеренное», — уточняет психиатр Зайцев.

В 2021-м Егору (личные данные здесь и далее частично изменены) было шесть лет. Его мама Екатерина Андреева заметила: мальчик постоянно покашливает. «Это случилось зимой, и я решила, что он просто простыл. Но лечение не помогало, а потом мне позвонил воспитатель из детского сада и сказал, что Егор себя странно ведет — часто моргает. Я записала его к неврологу», — вспоминает она в беседе с РИА Новости.

Врач сразу определил тики и назначил препараты. Однако от них ребенку стало лучше только на месяц, затем симптомы ухудшились: «Весной у него уже были моторные тики на лице, руках, ногах».

Участковый врач — терапевт поликлиники заполняет медицинскую документацию

Прошлым летом у мальчика так сильно дергалась нога, что он не мог удержать в руках ложку. Сильно похудел, все время чувствовал себя уставшим. К моторным присоединились вокальные тики. Врачи в поликлиниках не знали, что делать.

«Становятся незаметными»

Проблема еще в том, что не все родители своевременно обращаются к специалистам: боятся услышать плохие новости. «Думают, если ребенка поставят на психиатрический учет, нормальной жизни уже не будет. Но мне кажется, лучше так, чем вовсе не пытаться помочь», — считает Андреева.

Оставлять болезнь без внимания нельзя ни при каких обстоятельствах, уверены медики. Тики не исчезают бесследно даже после пубертатного периода. «Как правило, с возрастом они просто встраиваются в поведение человека таким образом, что становятся незаметными для окружающих, а иногда и для самих больных, — говорит Зайцев. — Обычно такие люди избыточно подвижны, активно жестикулируют, с богатой мимикой».

Синдром Туретта

Около 83% детей с синдромом Туретта страдают нарушением внимания, гиперактивностью, тревожным, обсессивно-компульсивным и другими расстройствами.

«Зачастую врачи судят только по распространенным внешним факторам. Однако у множества детей с этим недугом есть сопутствующие. Основной диагноз им ставят именно по вторичному заболеванию — никак не Туретта. Из-за этого медицинская статистика далека от реальности», — отмечает психиатр.

По его словам, самый вероятный итог, если ничего не предпринимать, — биполярное аффективное расстройство.

«Не стесняться»

Пока симптомы купируются лишь медикаментозно. Однако, подчеркивают врачи, очень важно поведение родителей и близких людей.«

"Главный "лозунг" синдрома Туретта: чем сильнее люблю, тем сильнее обижу. Заболевание часто приводит к конфликтам с близкими — из-за постоянной психологической нагрузки, — подчеркивает Зайцев. — Оно не влияет на умственные способности, но забирает у человека волю".

«Когда у Егора случаются сильные приступы, я чувствую полную беспомощность. Вижу, как ребенок мучается, и не могу ничего сделать, — подтверждает Екатерина. — Бывало очень тяжело: он кричал, а я рядом плакала. Думала, не справлюсь с этим».

Родителям важно не акцентировать внимание на трудностях и не прятать ребенка от общества в попытках сделать его жизнь спокойной, говорят медики. Куда правильнее научиться адекватно воспринимать болезнь, которая все еще слабо изучена.