Минздраву поручили заняться проблемой регистра доноров костного мозга
Министерству здравоохранения поручили заняться проблемой регистра доноров костного мозга. Такое протокольное решение было принято на заседании Совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере (текст есть в распоряжении редакции). Минздраву совместно с Минобрнауки поручено проанализировать имеющиеся базы доноров и реципиентов костного мозга и гомопоэтических стволовых клеток, включая количество зарегистрированных доноров. Эту информацию Минздрав должен предоставить в правительство до 1 декабря 2018 года. В такой же срок министерству предстоит представить в правительство отчет о числе выполненных в 2016-2018 году трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, в том числе, полученных от доноров, зарегистрированных в разных базах и регистрах. Кроме того, Минздраву нужно ускорить утверждение порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях, для лечения которых применяется трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток . Для этого ведомству надо будет разработать предложения по изменению законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга, созданию единого регистра доноров и реципиентов костного мозга, урегулированию вопросов финансового обеспечения подбора доноров, их проезда к месту проведения пересадки и обратно, а также проживания. Минздрав просят обратить внимание , что нынешний федеральный закон О донорстве органов и их трансплантации не содержит положений, касающихся трансплантации костного мозга и стволовых клеток, что создает правовую неопределенность. При работе над предложениями Минздраву предлагается проанализировать аналогичный опыт зарубежных стран, имеющих наиболее успешную практику по медицинской помощи с трансплантацией костного мозга. Наконец, Минздрав также должен будет представить в правительство предложения о мерах, направленных на популяризацию донорства костного мозга. Проблема создания Регистра доноров костного мозга в России стоит крайне остро. Сейчас больные лейкемией в нашей стране часто умирают, так как сгорают , не дождавшись, пока найдется подходящий донор в России или пока будут собраны деньги на подбор донора за границей. Недавно Znak.com подробно рассказывал об этой проблеме, в том числе, о том, что государство не обращает на нее внимания. Дело в том, что в западных странах уже давно созданы реестры потенциальных доноров костного мозга: там добровольно сдают свою кровь для первичного типирования и постановки в национальные регистры до трети жителей каждой страны. В России же еще в 2013 году никакого единого реестра не было, отдельные базы вели отдельные клиники, во всех разрозненных базах было около полутора десятков тысяч доноров. Русфонд же поставил целью создать единую большую базу доноров костного мозга. Регистр получил имя Васи Перевощикова, ушедшего в 9 лет, но теперь спасающего жизни других детей и взрослых. Регистр создается в партнерстве с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. Академика Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой. Для сравнения, сейчас в Регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова - 83,5 тысяч человек. Национальный реестр в США насчитывает 8,6 млн доноров, в Германии - 8,1 миллион человек. Международный регистр костного мозга объединяет свыше 32,4 млн потенциальных доноров из разных стран. При этом не один десяток лет специалисты в области медицины, а теперь уже волонтеры и НКО ведут с государством диалог о необходимости разработки закона о донорстве костного мозга (в России есть только закон О донорстве крови и е компонентов ), однако пока дело стоит на месте. Регистр фактически создается силами энтузиастов и никак не регулируется законодательно. В итоге не защищены ни реципиенты, ни доноры, отдающие часть себя другому человеку. Также пока нет и движения со стороны государства по созданию и развитию единого Регистра доноров костного мозга, этим сейчас занимаются НКО.