«Ма, я аномальный?». Как вернуть нормальную жизнь в Мишу Лихоту
В один год у братьев Лихота перерубило корни, разломило жизнь, оставило её за чертой.Как, бывает, говорят – разделилась на «до и после». А у них – «после ничего и не было». Мише и Косте кажется, что они живут всё ещё «до». Что папа однажды вернётся, а Миша выздоровеет.
И только мы знаем, что папа – нет, Миша – возможно.
«Мам, а папа ведь ушёл не из-за того, что я болею?» – больше всего Аня боится этого вопроса. «Одной девочке из нашей палаты позвонил муж, когда их ребёнок после трансплантации лежал в одиночестве в стерильном боксе, и закричал: либо она сейчас же вернётся, потому что муж больше не может один, либо он подаёт на развод... »
Ещё больше Аня боится сказать сыновьям, что папа умер.
Три года назад.
От донора осталось 10%
Аня с Мишей были в Цюрихе, где парня чудом откачали после осложнений проведённой в России пересадки костного мозга, когда из дома, со Ставрополья, позвонила бабушка и сказала, что папа с младшим Костиком пошли в магазин, отец упал на асфальт и больше не поднялся. Ишемический приступ. Аня не смогла поехать на похороны мужа – в Швейцарии боролись за жизнь сына. «Наш папа давно жаловался на сердце, но мы были поглощены спасением Миши и не обращали внимания... Он очень любил нас, переживал, помогал, плакал... Он не ушёл от нас. Он умер».
Костику сказали – папа в больнице. Мише – уехал на заработки в другой город. Три года... Чего боится Аня совсем взаправду – что мальчишки всё знают. И молчат. Берегут маму.
Аня закрывает за собой дверь, оставляя Мишу в уже знакомой палате цюрихской клиники, и выходит в коридор рыдать в трубку. «Я думала, они забудут или время смягчит всё... Нет. Ждут: «Вот папа приедет, и мы сможем вернуться домой!»
Тогда, после первого Цюриха, Аня даже не зашла в их с мужем дом, не смогла, сразу поехала жить к бабушке, забравшей младшего сына. За эти 4 швейцарских месяца отца успели похоронить в их Марьиных Колодцах, а Мишу спасли.
Прошло 3 года. А Лихота – всё как будто во вчера. Даже вообще в начале истории. Пройдя полный цикл, Мишина болезнь возвращается к своему истоку.
...К полутора годам жизни у Миши были уже воспаление сердца, абсцесс в печени и прочие воспаления, которые даже областным врачам просигналили: дело – в иммунке, Мишин организм беззащитен и не оказывает среде никакого сопротивления. Там, где люди чихают, он сразу с пневмонией. Где крутит живот от грязных рук, у Миши едва не сепсис. «Вам в Москву, мамочка, и побыстрее!» В Москву поехала бабушка. А на следующий день Аня родила Костю, ещё через пару – Мише подтвердили иммунодефицит, хроническую гранулематозную болезнь. В Костины 2 месяца Аня отняла младшего от груди и полетела со старшим на трансплантацию костного мозга.
«Сложно сказать, что оказалось хуже – сама болезнь, которая после пересадки отступила, или последствия ТКМ... И то, и то было смертельно. Через полгода у Миши началась реакция «трансплантат против хозяина», количество донорских клеток падало – и Миша оказался одновременно под ударом реакции отторжения, когда одна иммунная система атакует другую, и возвращающегося иммунодефицита вследствие возрастания количества собственных, дефектных, клеток. Сыпь по всему телу, выпавшие волосы, кислородное голодание... В 2016-м Миша попал в реанимацию. Тогда нас откачали в Цюрихе. Острое состояние удалось снять. Но донорские клетки с тех пор так и падали... Сейчас их 10%. И к нам возвращается всё, с чем мы жили первые годы до трансплантации: воспалённые лимфоузлы по всему телу, кровоточащие дёсны, больной кишечник; еда – под микроскопом, каждый день в маске, ни шагу из дома, дом – зона тотального обеззараживания, полы – с хлоркой 3 раза в день... Как-то мы видели передачу про животных с пятью ногами, Миша услышал слово «аномальный» и спросил: «Мам, я аномальный?» А мне кажется, вся наша жизнь аномальна... »
Легенда о немой Марье
Аня не знает, как сказать сыновьям, что папа не вернётся. Что вторая трансплантация (и теперь уже именно в цюрихском Киндерспитале, где делают пересадки детям с этим диагнозом уже 20 лет, с 95%-ной гарантией успеха (сейчас там у Миши берут кровь для типирования) нужна срочно и стоит 35 млн руб. Как осмыслить даже это, не знает, – деревенская семья из 2 женщин и 2 первоклассников, все на пенсии... Как связать прошлое и настоящее? Как настоящему дать шанс прорасти в будущее? Как жить, когда ты отрублен не только от корней, но и от всего человечества, сидишь в своих Марьиных Колодцах и знаешь, что в Цюрихе без первоначального взноса в пару миллионов не запустят даже поиск донора для сына?
И тут как раз на ум приходит легенда о селе, в котором живёт семья Лихота. Однажды из него ушла вода. Засохли подземные источники, вымерли колодцы, люди стали оставлять дома. Плакали дети, засыхали плоды. И лишь одна немая Марья припала к земле и начала рыть её руками, днями, ночами, и когда вгрызлась так глубоко, что холод объял её, а небо стало в точку, из недр проступили первые мутные капли. Немая Марья пришла в деревню с полным ведром и запела песню. Люди вернулись домой. И назвали село именем той, которая горсть за горстью, капля за каплей связывала настоящее с будущим и верила в него.
Нам нужно 35 миллионов.
Рубль за рублём.
Чтобы у братьев Лихота из Марьиных Колодцев наконец началось их «потом».
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 35 млн для Миши Лихоты, 8 лет, на ТКМ в Киндерспитале, Цюрих.
Тем, кто хочет помочь
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
Напишите SMS на номер 8910.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.Через интернет
Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ruВ меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».Следуйте инструкциям.Через банковский перевод
Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.Как узнать, поступили ли ваши средства?
Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru