Онкоцентр Блохина уличил благотворителей в попытке самоутвердиться за счет детей
Первый Всероссийский съезд некоммерческих организаций, помогающих онкологическим пациентам, открылся в Москве 12 июля.
Пациентам детских онкологических центров не требуются сладости и шоколадные конфеты в том количестве, в котором их приносят благотворительные организации. Об этом заявила директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н. Н. Блохина Светлана Варфоломеева.
С докладом о полезной и «токсичной» благотворительности руководитель детского онкоцентра выступила на I Всероссийском съезде некоммерческих организаций, помогающих онкологическим пациентам. Он проходит 12 июля в НМИЦ им. Н. Н. Блохина при участии Международного союза пациентов, передает корреспондент Федерального агентства новостей.
«Восемь Дедов Морозов»
«Провести праздник для детей — это прекрасно, но прекрасно было бы, если бы благотворительные организации согласовывали это между собой, чтобы у нас не было под Новый год восемь Дедов Морозов и огромное количество шоколадных конфет», — рассказала Светлана Варфоломеева.
По ее словам, в преддверии новогодних праздников отделения НИИ детской онкологии буквально заполняются огромными коробками со сладкими подарками и шоколадными конфетами.
«Нашим детям их нельзя. В итоге они выбрасываются, потому что не могут бесконечно стоять. И персонал, и родители столько просто не съедят», — посетовала спикер съезда.
Благотворительная помощь тяжелобольным детям и их родителям должна быть вдумчивой и системной, убеждена Светлана Варфоломеева. Доктор медицинских наук с сожалением констатировала, что иногда подобные социальные акции становятся способом самоутвердиться, а не оказать действительно необходимую помощь.
«Если мы мотивированы не только тем, чтобы заняться лишь собственной реализацией и сказать, что совершаем хороший поступок, но и тем, чтобы реально помочь, то должны объединять свои усилия на каждом этапе, чтобы каждый наш приход в отделение был обдуманным и понятным», — обратилась Варфоломеева к участникам съезда, представляющим различные некоммерческие организации регионов России.
Председатель совета Челябинского регионального движения помощи онкобольным детям «Искорка» Евгения Майорова в свое время столкнулась с онкологическим диагнозом, поставленным ее дочери. Женщина входит в состав Совета по стратегическому развитию здравоохранения при правительстве РФ и уже 30 лет занимается социальной поддержкой детей и их родителей, среди которых когда-то оказалась сама.
«Очень важна системная работа. Много раз и мы в нашей практике сталкивались с такими ситуациями, когда пришли волонтеры, вручили детям какие-то непонятные подарки или даже понятные подарки, наделали фотографии, выложили это в социальную сеть, что мы такие молодцы, и ушли. Но ведь благотворительная помощь — это вообще-то не про фотографии», — рассказала Евгения Майорова в интервью ФАН.
«Часовой отдых для мамы»
По словам выступающих, благотворительность должна быть системной и вдумчивой. Идеи мероприятий могут быть самыми разными, например, проведение библиотечного дня для пациентов. Другим вариантом может стать акция «Часовой отдых для мамы», когда ребенок остается под присмотром квалифицированного педагога на время, пока мама отлучится из больничной палаты. Зачастую маленькие пациенты вместе с родителями лежат в онкологических отделениях месяцами без перерыва.
«Они измучены. Они настолько измучены болезнью ребенка. Они каждый день вынуждены принимать решения, которые ни одна мама не должна принимать в своей жизни», — рассказала Варфоломеева.
Руководитель НИИ детской онкологии отметила, что акции для отдыха мам важно согласовать и с персоналом медицинского учреждения: они должны проходить в фиксированное и удобное для организации лечебного процесса время. Важно услышать потребности и желания самих детей и родителей. Кажущееся логичным заключение далеко не всегда очевидно для тех, кто искренне стремится творить добро.
«Мы не знаем, в чем нуждаются наши родители. Мы думаем, что им нужны новогодние подарки, а им нужно сменить зубную щетку — хотя бы раз в три месяца: они далеко от дома, и им некому помочь. Маму нужно отпустить хотя бы на полчаса в душ, чтобы она не наскоро помылась и бежала к ребенку, а помылась и хотя бы перевела дух», — добавила врач.
Носки оптом и доверенность на оформление документов
По словам Варфоломеевой, иногда то, что могут услышать волонтеры, обратясь к медикам за советом, совсем неожиданно: для здоровья борющихся за свою жизнь пациентов некоторые неочевидные мелочи важнее конфет. Например, в отделениях, где дети проходят курс химиотерапии в НМИЦ им. Блохина, всегда рады оптовым партиям носков — и для детей, и для взрослых.
«Кажется, что это мелочь, но это не так. У нас очень многие взрослые страдают грибковыми заболеваниями. И те грибковые споры, мицелии, которые у них есть, дети могут получить, просто вдохнув воздух. Носки могли бы решить эту проблему, но у многих просто нет возможности выбраться и купить их», — рассказала Светлана Варфоломеева.
Профессор отметила, что настоящий подарок для родителей можно приобрести даже в нотариальной конторе — сделать доверенность на оформление документов на получение ребенком инвалидности. НИИ детской онкологии — едва ли не единственное медицинское учреждение, где родителям помогают уладить такие формальности. Куда чаще встречается другой вариант: когда родственники больного ребенка в течение трех недель, что называется, обивают пороги, собирая заветные справки.
«Это снижает уровень адаптации родителей: у них и так случилось горе, а они еще вынуждены что-то доказывать, отпрашиваться с работы. Получив доверенность на представление документов от родителя, волонтер мог бы пройти весь этот путь вместо него», — отметила Варфоломеева.
Еще одним неочевидным вариантом поддержки юных онкопациентов могла бы стать помощь школам в организации и обустройстве пандусов. Далеко не все общеобразовательные учреждения доступны для посещения детьми на инвалидных колясках. Между тем Светлана Варфоломеева убеждена, что социализация выписавшегося из онкодиспансера ребенка — это одно из условий успешной реабилитации пациентов после тяжелой болезни.
Особая роль гражданского общества
По словам участников съезда, решать проблему «токсичной» благотворительности нужно в первую очередь с помощью информирования всех заинтересованных в помощи онкопациентам.
«Важно, чтобы медики занимались медицинскими вопросами, а мы — некоммерческие организации — могли бы максимально помочь медикам делать их работу, решать те вопросы, в том числе с родителями, которые медики и не должны решать», — заключила Евгения Майорова.
По убеждению организаторов и участников съезда, нельзя недооценивать значимость общественников в работе с пациентами.
«Работая над Национальной стратегией по борьбе с онкологическими заболеваниями, министерство здравоохранения особую роль отводит представителям гражданского общества», — подчеркнула еще на открытии съезда заместитель директора НМИЦ онкологии им. Блохина Татьяна Касьянова.
В работе съезда также приняли участие руководители отделений НМИЦ имени Блохина, представители Международного союза пациентов, Русской православной церкви, региональных некоммерческих организаций. Участники обсудили медицинские, организационные и этические вопросы помощи онкобольным. По итогам восьмичасового общения эксперты сформировали единую базу социально ответственных некоммерческих организаций и благотворительных фондов, оказывающих помощь и поддержку онкологическим пациентам.