Качество жизни. Чем важен опыт Москвы в работе ВИЧ-инфицированными детьми?

6–7 октября в Москве прошёл XIV ежегодный Конгресс Российской ассоциации специалистов перинатальной медицины (РАСПМ).

Благодаря использованию интернет-технологий принять участие в одном из крупнейших в России профессиональных мероприятий смогли 6200 специалистов со всей России и из-за рубежа, из которых 5500 подключились к онлайн-трансляции.

Вся Россия и СНГ

Качество медицинской помощи детям – показатель уровня здравоохранения в целом, считают столичные участники конгресса – акушеры-гинекологи, неонатологи, педиатры, генетики и другие специалисты, работающие с детьми.

Они заслушали привет­ствие, которое направил конгрессу заместитель министра здравоохранения РФ Евгений Камкин. В нём он выразил уверенность, что конгресс позволит выработать новые решения и внесёт вклад в развитие перинатологии, медицины в целом, а значит, и благополучие страны.

«Ежегодно конгресс РАСПМ объединяет лучших специалистов в своей области для обмена опытом и знаниями, а благодаря информационным технологиям принять в нём участие могут специалисты из любого уголка России. Перинатология стремительно развивается, и в этот раз вам предстоит обсудить важнейшие научно-практиче­ские вопросы и современные тренды в этой области медицины», – зачитал с трибуны приветствие замминистра президент РАСПМ академик РАН Николай Володин.

Конгресс этот уже второй раз становится не только всероссийской, но и международной площадкой: все симпозиумы транслировались в прямом эфире, и у зрителей была возможность в реальном времени задавать лекторам свои вопросы. И на сей раз география участия охватила все регионы РФ, а также ряд стран СНГ и дальнего зарубежья: Казах­стан, Грузию, Армению и США.

В программу традиционно были включены не только и не столько научные вопросы, сколько практические, с которыми регулярно сталкиваются специалисты перинатальной медицины. Самые сложные из них обсуждались особо. И теперь результаты дискуссий, состоявшихся в ходе конгресса, лягут в основу дальнейшей системной работы врачей и организаторов здравоохранения.

Чтобы ребёнок был здоров

Одна из таких профессиональных дискуссий касалась совершенствования медицинской помощи в рамках перинатальной профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку и лечения ВИЧ-инфицированных детей и подростков.

Состоялась она в рамках двух секций: «Региональный опыт организации работы службы материнства и детства» и ­«ВИЧ-инфекция. Беременная, плод, ребёнок». Обе были организованы при поддержке специалистов Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом (­МГЦ СПИД).

В России ежегодно регистрируется 1 тыс. новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей и подростков. Из них половым путём и через внутривенное введение наркотиков заражаются около 25% из вновь инфицированных, при грубых нарушениях медицинских технологий – единицы. А практически три четверти детей заражаются в результате передачи ВИЧ от матери ребёнку.

Общее количество живых детей, рождённых ВИЧ-инфицированными женщинами, составляет 15 тыс. в год. По данным официальных статистических форм, расчётный показатель риска перинатальной передачи ВИЧ-инфекции в нашей стране в последние годы составляет чуть меньше 5%.

С учётом этой грустной статистики важное значение имеет столичный опыт. Ведь комплексный подход московского здравоохранения в реализации программы профилактики перинатального заражения позволил добиться в 99% случаев рождения здоровых детей у ВИЧ-инфицированных жительниц мегаполиса. Высокие стандарты московской медицины привлекают в столицу для комфортных и безопасных родов жительниц других регионов. Тут они получают весь комплекс необходимой помощи для того, чтобы будущий ребёнок был здоров.

При этом всё же остаётся минимальная (1%) вероятность так называемой вертикальной передачи вируса, т. е. от матери ребёнку. Эту границу современное здравоохранение – в мировом масштабе – преодолеть пока не может с учётом влияния целого ряда факторов.

Не за выживание, а за качество жизни

«Качество жизни каждого ребёнка, а также его будущее всегда было и остаётся приоритетной ценностью московского здравоохранения, – считает главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Департамента здравоохранения Москвы, руководитель Московского городского центра профилактики и ­борьбы со СПИДом Алексей Мазус. – Это прин­ципиальная позиция столичного здравоохранения, соответствующая ключевым государственным приоритетам. Это точка отсчёта в принятии всех управленческих решений».

ВИЧ-инфицированные дети, пояснил он, вынужденные ежедневно принимать лекар­ственные препараты, как никто, нуждаются в полноценной жизни в обществе. «И оно не отводит им изолированное место в группе больных детей, а абсолютно открыто для реализации самого яркого потенциала, который может быть у каждого ребёнка», – сказал Мазус.

Организация гарантированного доступа для детей с ВИЧ-инфекцией к самой современной медико-социальной помощи, по его словам, – один из принципиальных, системообразующих и стратегических для государ­ства вопросов.

«Именно с его решения нужно начинать разговор о преодолении так называемой стигматизации («клеймения») детей с ВИЧ-инфекцией», – пояснил руководитель МГЦ СПИД.

Детей надо прежде всего нормально, качественно лечить, назначая эффективные и безопасные препараты. И врачебное сообщество стремится к тому, чтобы создать единые на всю страну условия лечения – к примеру, в диапазоне новейших разработок и новых зарегистрированных препаратов. «Старые» препараты с большим перечнем нежелательных явлений, в том числе отдалённых, должны уходить и уходят в прошлое.

Сегодня идёт борьба не за выживание ребёнка с ВИЧ-инфекцией (этот вопрос здравоохранение решило уже давно), а за качество жизни каждого юного пациента, его здоровое и достойное будущее. Последние достижения науки позволили решить этот вопрос для детей, живущих в индустриально развитых странах. И российские малыши, безусловно, должны иметь доступ к современному лечению, без всяких оговорок.

Одна таблетка в день

Для решения этой естественной для нашей страны задачи на конгрессе были представлены обновлённые клинические рекомендации «Профилактика перинатальной передачи ВИЧ-инфекции» и «ВИЧ-инфекция и оппортунистические заболевания: лечение у детей и подростков». Их подготовил коллектив авторов – представителей двух профессиональных сообществ: Национальной вирусологической ассоциации и Российской ассоциации специалистов перинатальной медицины. В этих материалах синтезирован передовой международный опыт по сохранению полноценной жизни детей и подростков с ВИЧ. ­Более того, весь инструментарий адаптирован к возможностям российского здравоохранения, с учётом новейших зарегистрированных лекарственных средств.

«Очевидно, что сокращение количества принимаемых препаратов и использование современных схем лечения с минимальными побочными эффектами положительно отражается на качестве жизни и самих детей, и их родителей, – уверена заведующая научно-клиническим отделом МГЦ СПИД, врач-инфекционист Елена Цыганова. – Дети, состоящие на учёте в нашем центре, обеспечиваются прежде всего удобными в приёме комбинированными препаратами последнего поколения, которые закупаются в том числе за счёт городского бюджета».

Она уточнила, что это режим «одна таблетка в день» для всех детей, которым по медицин­ским показаниям можно его назначать.

«Могу сказать, что в практике МГЦ СПИД есть масса примеров, дающих понять: успешная социализация детей с ВИЧ во многом зависит от того, есть ли у них доступ к персонифицированному лекарственному обеспечению, – добавила Цыганова. – В частности, активность усыновления напрямую связана со степенью уверенно­сти потенциальных родителей в гарантированной медицинской помощи и обеспечении детей необходимой современной специфической терапией. Именно тогда они без опаски и охотно принимают решение об усыновлении или опеке. А мы глубоко убеждены в том, что необходимо отстаивать безусловный приоритет семьи в воспитании ВИЧ-инфицированных детей. Это даёт им возможность чувствовать себя в социуме естественно и имеет хороший эффект с точки зрения приверженности терапии».

Участники конгресса, будучи практикующими врачами, видят, как далеко продвинулась современная медицина в этом направлении, а потому склонны смотреть в завтрашний день