«Врачи давали дочке полтора года, а ей уже пять!». Как растят единственного в Беларуси ребенка с редким синдромом

Шестилетняя Соня живет с редчайшим диагнозом, в мире таких детей всего 20

<p>Немного зная заранее о трудной судьбе Людмилы Наджафовой из Речицы и болезни ее ребенка, ожидал увидеть печальную картину. Но вместо измученной унылой женщины перед нами - радостный позитивный человек с горящими глазами. Заходим в квартиру, Людмила держит на руках свою 5-летнюю Соню, которая тревожно машет руками, а мама с любовью ее успокаивает.</p>

<p>- Старшая дочь совершенно здорова, уже учится в университете. Когда была беременна младшей, все шло идеально. А когда девочка родилась - врачи развели руками. Оказался очень редкий диагноз, ребенок с таким синдромом - единственный в Беларуси, а во всем мире таких детей сейчас только 20, - рассказывает «КП» свою историю Людмила.</p>

<p>Речь идет о синдроме Мардена - Уокера. Он проявляется сочетанием умственной отсталости, контрактур суставов, арахнодактилии и характерного лица. «Синдром наследуется по аутосомно-рецессивному признаку, точная генетическая аномалия пока не установлена», - говорится в справочниках.</p>

<p><strong>«КОГДА УВИДЕЛА ДЕТОК-ОТКАЗНИКОВ, РЕШИЛА: РЕБЕНОК БУДЕТ СО МНОЙ»</strong></p>

<p>- После родов в шоке была долго, месяца три плакала. Предлагали отказаться от ребенка, но я не смогла. Видела в некоторых учреждениях деток-отказников, обращение к ним, и решила: нет, мой ребенок должен быть со мной, он будет жить в семье, в любви - сколько суждено. Я приняла ее такой, какая она есть. И Соня нас радует. Спасибо нашим врачам: педиатру Людмиле Зайченко, неврологу Марине Асташкевич.</p>

<p>Изначально медики давали шансы - от силы полтора года жизни. А сейчас Соне уже шестой год.</p>

<p>- Она двигается, учится ходить, хотя ей пророчили быть лежачей. Правда, и сейчас она в паллиативной группе, то есть в любой момент может умереть, врачи с себя снимают ответственность, - продолжает Людмила.</p>

<p>С тех пор как мама приняла решение оставить Соню, не пожалела об этом. Да, было трудно, признается женщина. Но когда Соня первый раз улыбнулась, когда впервые сказала «мама», когда начала узнавать ее - сердце кровью обливалось.</p>

<p>- Это наш генерал, строит всех! - шутит мама.</p>

<p>Соня - очень неспокойная, активная, издает звуки, машет руками, но видно, что осознанно улыбается, стремится познавать мир - он ей интересен!</p>

<p>- Куда ни едем - везде врачи с нами знакомятся, изучают. У нас заключение на руках: нету врачей, нету лечения. Все, что делается - просто вспомогательно. Многие нейропрепараты приходится покупать в России - помогают друзья и родственники, потому что у нас такие препараты не продаются, только заменители, которая девочка очень плохо переносит, - переживает мама.</p>

<p>Сейчас Соне шестой год, и она перенесла уже три операции, не говоря о многочисленных поездках в больницы, клиники, и ежедневные приемы лекарств - утром, в обед и вечером.</p>

<p><strong>«ДРУЗЬЯ ПРОШЛИ ПРОВЕРКУ НА ПРОЧНОСТЬ»</strong></p>

<p>Людмила растит Софью одна, а помогает ей бабушка и другие родственники.</p>

<p>- Сразу боялась косых взглядов, упреков, а потом стало все равно. Много друзей прошли проверку на прочность - настоящие друзья остались. А крестили Соню в реанимации: священника вызвали прямо в больницу, - вспоминает Людмила.</p>

<p>И сейчас местный батюшка помогает семье - приходит к Соне, причащает ее, предлагает помощь, как духовную, так и материальную.</p>

<p>Людмиле пришлось выйти на работу - контролером в департаменте охраны. Сидеть дома больше не получается - нужны деньги, ведь много дорогостоящих лекарств покупают в России. А пока мама на работе, о Соне заботится бабушка.</p>

<p>Еще одна серьезная трудность в семье - транспорт. Чтобы съездить с девочкой к врачам в Гомель, приходится нанимать такси. Поэтому Людмила отучилась на права, и сейчас собирает деньги на машину.</p>

<p>А самая серьезная проблема - у Людмилы и Сони нет своего жилья, сейчас они живут в квартире бабушки.</p>

<p>- Предлагали долевое строительство, но выплаты по кредиту для меня неподъемные - по 300 рублей в месяц, это почти вся зарплата. Мы имеем право на субсидионный кредит на покупку жилья - потому что неполная семья и ребенок с IV группой инвалидности. Но в райисполкоме пока молчат, - грустит Людмила.</p>

<p>Если кто-то пожелает помочь семье, телефон Людмилы есть в редакции.</p>

<p><strong>КСТАТИ</strong></p>

<p><strong>В детдомах живут 2680 детей с инвалидностью</strong></p>

<p>Людмила Наджафова - участница проекта ЮНИСЕФ «Семья каждому ребенку». Этот благотворительный проект стартовал в ноябре 2017 года при поддержке Министерства труда и социальной защиты Беларуси и помогает детям с инвалидностью восстановить контакт с родителями или найти новую семью, а молодым людям с инвалидностью наладить самостоятельную жизнь при поддержке специалистов и волонтеров.</p>

<p>Сейчас в детских домах Беларуси живут 7058 детей. По данным за 2018 год, из них 2680 человек - это дети с инвалидностью. Благодаря совместным усилиям ЮНИСЕФ и партнеров получила развитие услуга социального сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью. В Гомельской области 6 детей возвратились в свои семьи в 2018 году, улучшилось положение 51 ребенка в 45 родных семьях. В четырех случаях специалисты предотвратили отказ от детей.</p>