Как работает челябинский проект помощи семьям с тяжелобольными детьми

Челябинский детский фонд помощи онкобольным детям Искорка первым в России решил помогать семьям, которые столкнулись с серьезным диагнозом у своих детей. В палатах и коридорах онкологического отделения Челябинской детской областной больницы наравне с врачами и медсестрами теперь работают социальные тьюторы. Искорка Фонд проводит мероприятия для семей в рамках проекта Курс на счастье в семье 2.0 , подержанного Фондом президентских грантов. На тьюторов не тратятся деньги жертвователей фонда. Чтобы узнать, как работает уникальный проект и есть ли от него реальная польза, мы провели в Искорке один рабочий день. Из тех семи тысяч дней, которые работает фонд, отметивший на днях свой 30-летний юбилей. Помогите спасти ангелочка Итак, шел примерно 7425 рабочий день Искорки . Кто-то писал отчеты, другие составляли планы. На маленькой кухне шумел чайник. Вдруг телефонная трель Узнав, что звонят из онкологии, офис замер: - Помогите спасти ангелочка! Девочка совсем маленькая, прогноз на лечение хороший, но есть свои трудности, - говорила врач детского онкологического отделения. Взаимоотношения фонда и врачей-онкологов давно профессионально-доверительные. Поэтому при возникновении трудностей врачи сами набирают номер Искорки . Поводом для этого звонка стал случай с трехлетней девочкой - некому из ее родных лечь в больницу. Нет, она не сирота, но ситуация, правда, сложная. Поэтому сразу же после звонка в Искорке работа закипела с новой силой. Со стороны, это похоже на то, как работают пожарные или спасатели МЧС - цепочка давно отлаженных действий, четко выработанный алгоритм. Казалось бы, что может фонд в подобной ситуации? Подсчитать затраты на медикаменты и няню и оказать материальную помощь? Сначала оперативный разбор случая. Сотрудники фонда, кто хоть раз имел опыт общения с семьей девочки в больничных стенах, сообща рассказывают о своих наблюдениях за новой маленькой пациенткой. Информацию собирают по крупицам. - Девочка охотно идет на руки к взрослым, - рассказывает один из сотрудников фонда. - В семье есть еще двое детей: 4 года и 1 год, - добавляет другой. - Сейчас с девочкой в отделении дедушка. Но он там долго оставаться не сможет, - сообщает третий. Вскоре на бумаге появляется наглядный схематический портрет семьи - генограмма: перед нами характеристики на все окружение ребенка - мама-папа- бабушки-дедушки- тети. Важно все: профессия, склонности, психологический настрой. Особое внимание уделяется отрицательным качествам или наклонностям, потому как вопрос безопасности детей один из главных. Немного странно, что семью разбирают до седьмого колена, ведь помощь-то нужна одной только девочке, что сейчас проходит лечение. Какая разница, почему папа оформил детское пособие на себя? Разве важно, что мама по ночам моем посуду в ресторане, несмотря на то, что младшему ребенку в семье только годик? Ну и что, что дедушка имеет судимость, бабушка больна, а у двух сестер по трое своих детей. Но дальше все становится понятным. Специалисты рассматривают ресурс каждого из родственников, кто мог бы остаться с ребенком в больнице, кто смог бы взять к себе других детей из семьи. Анализируется финансовая сторона, а также квартирный вопрос и множество других нюансов, о которых родители этого ребенка задумались бы еще очень нескоро. Просто потому, что они столкнулись с проблемой рака впервые и в силу неопытности не могут предвидеть многих трудностей, которые будут появляться день за днем. Им нужно время, чтобы осознать, что в больнице они проведут не неделю и даже не месяц, а это значит, что обычную жизнь нужно будет менять. Далее работа сотрудников фонда уже напоминала военный штаб, где ставились цели и задачи: от глобальных (сохранить семью) до локальных и первоочередных (собрать больше информации обо всех членах семьи и подключить каждого к борьбе за здоровье девочки). Объявлена мобилизация За годы работы в Искорке поняли: чтобы победить рак у одного маленького члена семьи, нужна мобилизация всего окружения, включая даже воспитателей в детском саду. С одной стороны, это кажется очевидным, но только не в той ситуации, когда диагноз ребенка свалился на тебя, как снег на голову. И пусть родители сами еще не осознают всю тяжесть положения, сотрудники Искорки по сигналу врача предпринимают первоочередные действия, которые способны облегчить ситуацию. Итогом работы оперативного штаба становится назначение социального тьютора - это специалист, который подобно ангелу-хранителю будет помогать семье преодолевать трудности. Он поможет родителям перекроить привычный уклад жизни и не потерять драгоценного времени и сил. Первое время тьютор и люди из ближайшего окружения ребенка составляют список действий на каждый день, чтобы цели всегда были перед глазами. В этом плане тьютор, как пуговка, на которой все держится. Только не стоит думать, что все и всегда рады появлению в ситуации стороннего человека и готовы с благодарностью принять его помощь. В силу нахлынувших эмоций реакция на тьюторов бывает разной. Именно поэтому, что называется, на передовую выходят только проверенные бойцы - профессиональные психологи, с большим опытом работы. Чтобы их работа была максимально эффективной, а взаимодействие с каждой семьей плодотворным, данные о составе, взаимоотношениях в семье тщательно анализируются. Учитываются разница в возрасте супругов и даже национальные особенности. Исходя из всей полученной информации, определяется, какой тьютор по складу характера сможет максимально быстро наладить контакт с семьей. Курс на счастье Каждый раз, беря курс на счастье чужой семьи, тьютор хорошо понимает, что его ждет череда маленьких подвигов. Будьте уверены, он поможет открыть наглухо запертые двери больничных кабинетов и заставит нервничать чиновников, если это потребуется для спасения одной маленькой жизни. При этом он сделает это так, что родители и не заметят его работы, списав все на удачное стечение обстоятельств. Перед нами на бумаге расписаны все варианты развития событий, обозначены белые пятна - информация, которую нужно непременно уточнить, и примерный план работы со всеми членами семьи. Еще несколько минут и начинается созвон с руководителями ведомств. Со многими структурами у Искорки есть договоры о сотрудничестве, немало у фонда и друзей. Еще через час представители фонда созывают межведомственную комиссию, о ситуации в семье узнают в управлении образования, комитете по социальной политике города. Их специалисты также предлагают свою помощь, пополняя ряды ополченцев, которые помогут трехлетней девочке. Теперь маме ребенка, что борется с лейкозом, не нужно беспокоиться ни о чем, кроме того, чтобы быть рядом с дочкой. Все остальные заботы возьмет на себя фонд и тьютор. Опытом такого вида тьюторства уже заинтересовались в других регионах России. В фонде не исключают, что разработанная в Искорке практика работы тьюторов с семьями, где есть онкобольные дети, вскоре станет повсеместной. Согласно статистике 80% южноуральских детей благополучно излечиваются от онкологии. За каждым ребенком, победившим болезнь, стоит его семья, которая нашла в себе силы настроиться на победу, а также люди, которые, приближали этот праздник, как могли Партнерский материал