«Верните лекарства!» Как бьются мамы больных муковисцидозом детей
За последние дни тысячи россиян выучили сложнопроизносимое слово «муковисцидоз». И стали ассоциировать его не с симптомами этой болезни, а с происходящим в стране. К середине декабря 240 000 россиян подписали петицию о возвращении на рынок пропавших оригинальных лекарств, а в городах России идут серии одиночных пикетов родителей больных детей.
С миру по нитке и капля за каплей — россияне отвоевывают право на жизнь.
Пока благотворительные организации ведут сборы на лечение подопечных с муковисцидозом, а их мамы стоят в пикетах, умоляя вернуть на российский рынок те лекарства, которые пропали, британская фармацевтическая компания обещает выпустить партию антибиотика специально для России и бесплатно распределить ее между благотворительными организациями и медучреждениями! Этот широкий и благородный жест смотрится особенно масштабно на фоне стоического бездействия наших чиновников, которые только 16 декабря объявили, что разрабатывают дорожную карту для этих больных.
Больных муковисцидозом в России всего-то около 4 тысяч человек. Только за последние шесть лет фонд «АиФ. Доброе сердце» собрал свыше 26,5 млн рублей на покупку лекарств и систем очистки для наших подопечных. Один фонд помог сохранить больше ста жизней. Неужели одному государству не спасти 4000?
Муковисцидоз нарушает работу легких и органов пищеварения. Ребенок мучительно умирает от удушья, инфекции, истощения. В России 80% больных — именно дети.
Раньше были лекарства. Импортные. Способные уменьшить мучения и продлить жизнь. А сейчас этих лекарств на рынке нет. Есть аналоги, дженерики, от которых побочек больше, чем пользы.
«Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения, рубцы», — это пишет не врач, а 16-летняя Тася Шеремет. В своем блоге. Про свою болезнь.
У другого блогера — Татьяны Берестовой — маленькая дочь больна МВ: «Если нам заменят всю терапию отечественными лекарствами, то мы просто начнем хоронить наших детей. Поэтому #верните_мв_лекарства».
Таню и Тасю знают, читают, слышат. У них на двоих больше 220 тысяч подписчиков в Instagram. А сколько детей с муковисцидозом в глубинке?
Например, наш Рустам Дадашов из Ачинска. Он везунчик, ему 16! Фонд «АиФ. Доброе сердце» не раз помогал парню с лекарствами, которые, помимо всего прочего, еще и стоят дорого, а нужны — пожизненно. Еще Дима Мусатов из Жадовки, Кристина Никанорова из Кемерова. Ждет «Гианеб» и Никита Угленков из Ульяновска, лауреат Шопеновской премии (Вы знали, что у Шопена тоже был МВ? А Никита эту абрревиатуру расшифровывает так: Могу Все!). В поселке городского типа Кильмезь, что в Кировской области, живет Маша Галкина. Маше сейчас 5 лет, но ей очень надо дожить до 8! Потому что после 8 иммунитет окрепнет и она сможет пожить еще немного. Столько, сколько позволят. И Машина мама просит у нас то, чего нет: лекарства. И все чаще заканчивает любую фразу словами «если доживем». А еще у нас есть подопечные братья Порядины: Миша и Илья. И ребятам срочно нужны виброжилеты — система очистки дыхательных путей. А 7-летняя Маша Костылева из Перми спрашивает у мамы: «Когда я наконец выздоровею?» Мама отвечает как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь». Выбора у Маши нет.
Но он есть у нас. Сбор на этих детей открыт, и помочь им может каждый уже сейчас. Потому что завтра для них может не наступить.
Уже сегодня в параллельной вселенной, которая не так уж далеко находится от границ нашей страны, больные муковисцидозом вырастают, женятся, рожают детей. И даже нянчат внуков. В Нижнем Новгороде, где на днях прошел пикет, из 90 больных с МВ совершеннолетних всего 14. До тридцатилетия не дожил никто.
История с лекарствами от муковисцидоза — это даже не про политику, не про импортозамещение. Это про гражданскую позицию на самом деле. И про благотворительность, без которой уже не получается жить. И вопрос только в том, помогаешь ты или просишь помощи.