Забайкалка собирает 2 млн долларов на жизненно важный укол для годовалого сына

Жительница Забайкальского края Светлана Гепалова в Instagram объявила сбор 2 миллионов долларов или 160 миллионов рублей на жизненно важный для её годовалого сына Кости Гепалова препарат «Золгенсма», занесённый в Книгу рекордов Гинесса как самое дорогое лекарство.

Долгое время спинальная мышечная атрофия (СМА) считалась неизлечимой. Однако с 2016 года начали появляться препараты от него. По информации РИА Новости, одним из самых эффективных лекарств от СМА является «Золгенсма». Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция, но до 2 лет. Стоимость – более 150 миллионов рублей, лекарство входит в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

«Костику 1,8 у него СМА – редкое генетическое заболевание. Самый агрессивный тип №1, который проявился с рождения и был подтверждён в 1,5 месяца.Профилактика и лечение доказывают, что СМА – не приговор. Я несу ответственность за сказанное и понимаю, о чём пишу. Костя сможет навсегда забыть, что такое быть в зоне риска… Каждый его день, это борьба за право быть таким как сверстники. Выход – генный препарат, стоимость которого – 2 125 000 долларов. «Золгенсма» — это не безнадёжная вера родителей и не шанс, это решение», - сообщила мама в Instagram-аккаунте, посвящённом сбору.⠀

⠀

За пять дней сбора, к 18 мая, удалось собрать более 1 миллиона рублей, нужно ещё 159 миллионов. Семью уже поддержал российский актёр Андрей Мерзликин.

⠀

Как уточнила Гепалова, с декабря они ведут переговоры с Министерством здравоохранения России,но слышат только рекомендации: «Мы хотим получить лечение, но время уходит, «Золгенсма» доступен до 2 лет. Ждать это значит проиграть!»

Реквизиты:⠀

СБЕРБАНК (Иркутск)

4276 1804 6605 7469 (получатель Светлана Андреевна Г.), привязан к номеру: +7914-938-50-35;

СБЕРБАНК (Санкт-Петербург) ⠀

4276 5500 6705 4463 (получатель Алёна Андреевна Б.), привязан к номеру: +7911-847-41-89;

ВТБ ⠀

4893 5000 3016 9016 (получатель Светлана Андреевна Г.), привязан к номеру: +7-914-938-50-35;⠀

PayPal: svetik-glans@mail.ru (Гепалова Светлана).

По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией. Восемьдесят процентов — дети. Несмотря на стоимость препарата, в России уже есть примеры удачного сбора средств на него – мама Захара Каткова из Подмосковья сумела собрать нужную сумму.

Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось ещё в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.