Мама Славы Чулкова мечтает увидеть улыбку сына. Вы можете им помочь!
Для полуторагодовалого Славика Чулкова простая улыбка – невозможное достижение. Впрочем, и плакать малыш не умеет. Ему сложно дышать, глотать и проявлять любого рода эмоции. Мальчику диагностировали синдром Мебиуса – паралич лицевого нерва.
– После рождения было две остановки дыхания, в первые сутки жизни была установлена трахеостома, гастростома, а данный синдром у нас выявили только на третий месяц жизни, – рассказывает мама Славы Мария Чулкова.
У синдрома есть сопутствующее заболевание – гипотонус. Пока что Славик не может сидеть, переворачиваться и самостоятельно поднимать ножки. Хотя на генетическом уровне мальчик, долгожданный первый ребенок, полностью здоров. Синдром – страшная случайность, которая изменила жизнь целой семьи.
– Он понимает речь, он реагирует, ему что-то показывают – он всё схватывает. Мы были на реабилитации в Химках на две недели, его первая большая реабилитация, специалисты сказали, что он очень упрямый. Он очень сильный ребенок! Отвечает на их действия, если ему что-то не нравится – он начинает это показывать, – добавляет Мария.
Голубоглазый Слава и правда на всё имеет своё мнение. Если он не хочет заниматься – вскоре по недовольному ворчанию об этом узнает весь дом. Единственный друг мальчика – йоркширский терьер Ричи. Непоседливого щенка подарили на первый день рождения Славы. Тогда никто не знал, что хулиганить вместе они не смогут. В России детей с подобным синдромом не лечат. Но родители не теряют надежды. Сейчас у мальчика появился уникальный шанс попасть к специалистам из США. В сентябре они приедут в Россию со специально разработанным ими терапевтическим курсом.
– Помочь ребенку они могут процентов на 70 точно. Также они дают задание на дом. Они не просто приехали за крупную сумму денег и уехали. Они работают с мамами, показывают, как всё это сделать дома. Чтобы, если через год они снова приедут, ребенок был чему-то научен, – объясняет Мария.
Визит к врачам для родителей Славы обойдется в 363 тысячи рублей. Сбор ведет воронежский фонд «Стеша». Чтобы подарить ребенку шанс – достаточно отравить СМС на короткий номер 3443 со словом «Славик» и через пробел указать сумму перевода. Также можно зайти на сайт фонда «Стеша помогу».
– Там очень удобно с любой карты, в том числе Apple Pay и Google Pay, либо через расчетный счет, в сбербанк-онлайн, ввести в названии строке платежи название «Стеша» и там тоже будет готовый уже шаблон, – рассказывает директор благотворительного Фонда «Стеша» Марина Булгакова.
Важно в назначении платежа указать, что ваша помощь – для Славы Чулкова. Даже если сумма сбора превысит заданную – деньги все равно будут храниться на счету ребенка.