«Солнечные» дети: как Instagram-аккаунт сына Бледанс помогал родителям в РФ

Instagram удалил профиль сына актрисы Эвелины Бледанс и ее супруга Александра Семина с синдромом Дауна. Причиной блокировки стало несоответствие правилам платформы, согласно которым пользователем социальной сети можно стать только с 13 лет.  

Родители мальчика утверждают, что аккаунт с 220 тысячами подписчиков вел отец ребенка. Александр считал важным делиться опытом воспитания, а также возможностями и особенностями жизни ребенка с синдромом Дауна. По его словам, страница маленького Семена уберегла от необдуманных поступков тысячи матерей, которые могли попросту отказаться от своих «солнечных» детей.

Исчезли наши ролики, которые мило издевались над страхами. Исчезли наши семинары, где мы весело учились развиваться. Исчезли все романтические истории Семы. А еще исчез директ, а вместе с ним возможность говорить с семьями, мамами, папами, с которыми я всегда и почти сразу встречался, чтобы не убивали, не отдавали, принимали, — написала Бледанс.

Повлиять на решение представителей социальной сети не смогли ни копии паспортов, ни письма в службу поддержки, ни личная просьба регионального директора Instagram Анны-Марии Треневой. Страница мальчика до сих пор заблокирована.

Источник фото: Pr Scr instagram.com - @bledans

Президент МООИ «Общества «Даун Синдром» (Ассоциации Даун Синдром) Сергей Колосков вспомнил, что в недалеком прошлом родителям детей с синдромом Дауна приходилось очень нелегко. Знания о заболевании приходилось искать в специализированной литературе или просить совета у иностранных товарищей. Собеседник iReactor отметил, что социальные сети во многом облегчили информирование о детях с особенностями в развитии, что существенно упростило их социализацию в обществе. 

Я думаю, что для любого человека, у которого рождается ребенок с синдромом Дауна, очень важно получить информацию непосредственно от родителей. Ситуация очень тревожная и агрессивная. Семья ищет выход, что делать. Конечно, это бесценно, когда такую информацию можно найти путем не покупок книжек, а просто сесть за компьютер. Это очень важно. Например, когда у меня родился ребенок, социальных сетей еще не было. Я искал информацию по зарубежным источникам, так как в России никакой информации не было. Но та информация, которую я получил от своих зарубежных друзей, помогла мне в воспитании моего ребенка. Это очень плохо, что такой ресурс был заблокирован, — рассказал Колосков.

Колосков отметил, что любое упоминание детей с синдромом Дауна в публичном пространстве играет очень большую роль. Так как в России до сих пор остается неразрешенным вопрос о их самостоятельном проживании после смерти родителей или опекунов.

Для нас, родителей детей с синдромом Дауна, по-прежнему главной тревогой и обеспокоенностью остается будущее наших малышей. Что будет с детьми, когда мы не сможем о них заботиться? Пока в России нет закона, который гарантировал бы нашим детям сопровождаемое проживание, вместо жизни в интернате. Прошло уже четыре года, как было дано поручение президента о законодательном закреплении создании закона, который гарантировал бы детям с инвалидностью возможность жить в обществе. К сожалению, за эти годы закон так и не был принят, — обратил внимание Колосков.

Напомним, что регистрация пользователей до 13 лет запрещена во многих других соцсетях: Facebook, Twitter, Snapchat и TikTok. Это связано с законом США о защите конфиденциальности детей в интернете (COPPA), который запрещает онлайн-сервисам собирать персональные данные детей до 13 лет без согласия их родителей.