Каждое утро девочки-бабочки начинается с боли

Единственному в Северо-Казахстанской области ребенку с «синдромом бабочки» исполнилось четыре года. Каждое утро малышки начинается с боли и слез. На страницах «ЭК» уже рассказывалось о Милене Седченко, у которой редкое заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа девочки настолько тонкая и нежная, что может травмироваться от любого прикосновения. Поэтому каждое утро и вечер маме Милены – Наталье приходится надевать на свою доченьку «вторую кожу» – аккуратно перебинтовывать все ее тело. Болезнь, причина которой в генных мутациях, неизлечима, поэтому остается лишь устранять появившиеся ранки и предотвращать новые. Для этого нужны особые перевязочные материалы. Всего в стране таких детей около 60. Милене было всего несколько дней, когда я с ужасом увидела, как с ее ножки слезает кожа, – вспоминает Наталья. – Я купала дочку, начала вытирать, а у нее с ножки слез лоскут… Ребенок сильно заплакал, я перепугалась и вызвала «скорую». Сначала Милену лечили от дерматита, но девочке становилось все хуже и хуже. Тогда мама обратилась за помощью к… Интернету, сама поставила страшный диагноз, который вскоре подтвердили столичные специалисты. Времени долго жалеть себя, упиваться горем не было и нет. Я стала выяснять, как лучше защитить своего ребенка, – рассказывает женщина. – Ночами сидела в Сети, училась, как лечить, как бинтовать. Вступила в группу родителей «детей-бабочек» в соцсетях. Они и стали главным источником информации и рекомендаций по лечению и уходу. Выяснила, что мягких бинтов в Казахстане нет, только за границей, стала их заказывать. Началась настоящая гонка, нервотрепка, неописуемый страх в момент, когда мази и перевязочные материалы заканчиваются… Главное, говорит она, чтобы все материалы в достатке были под рукой, чтобы хватало жидкого белкового питания, необходимого ребенку, у которого также страдают желудок и кишечник. Стоит такое питание недешево: 900 тенге бутылочка, а их надо три в день. Между тем весь доход семьи – пенсия по инвалидности и уходу за ребенком-инвалидом, сейчас это 91 тысяча тенге, плюс 18 тысяч тенге адресной социальной помощи. А на перевязки и лекарства требуется более 200 тысяч тенге в месяц. Буллезный эпидермолиз входит в перечень заболеваний с бесплатным лекарственным обеспечением. Однако Милене долго не выдавали ни препаратов, ни перевязочных материалов. Все обращения в чиновничьи кабинеты были тщетны. Дело сдвинулось с мертвой точки только в прошлом году, после публикаций в СМИ: Седченко выдали бесплатные бинты и питание с расчетом на год. Когда они стали подходить к концу, Наталья, разумеется, заволновалась. Но в облздраве ее заверили, что вопрос будет решен в ближайшие дни. Наш республиканский общественный фонд «Дети-бабочки» писал президенту, что дети с января остались без лекарственного обеспечения, – говорит Наталья. – В официальном ответе Министерства здравоохранения было указано, что больные буллезным эпидермолизом должны быть обеспечены за счет средств местного бюджета. Я очень благодарна родителям из нашего фонда, которые помогают нам, делятся перевязочным материалом. С деньгами сейчас проблема… Хотела взять кредит, но не дают даже 100 тысяч тенге, так как я получаю АСП. Если в прошлом году давали без проблем, хотя я такая же неработающая была, то теперь отказывают...