На помощь маленькому астраханцу Леониду Ямковскому осталось меньше 100 дней
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><b>О нелёгкой судьбе маленького астраханца Леонида Ямковского я узнала от его мамы Юлии. Верю, что малыш получит от тех, кто того пожелает, посильную помощь, необходимую для сохранения его жизни и здоровья.<br>
</b></span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Родился Лёнечка 3 февраля 2019 года. Беременность была запланированная, протекала без осложнений. Все скрининги, тесты, анализы были сданы в сроки. Роды первые, стремительные, проходили в клиническом роддоме.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
В шесть месяцев ребёнок резко стал вялым, пассивным, перестал самостоятельно переворачиваться с боку на бок.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Родители: мама Ямковская Юлия Валерьевна, специалист информационного отдела – в декретном отпуске; папа Ямковский Олег Александрович – сержант Краснознамённой Каспийской флотилии. Они срочно обратились к врачам, и услышали: «Ваш ребёнок много весит и ленится». Тогда родители начали делать курсы массажа, ЛФК, физиотерапии, уколы – но всё это было без толку.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Один из специалистов предложил молодым родителям обратиться к генетику и сдать тест на СМА (спинальная мышечная атрофия). Сдали тест в тот же день не раздумывая ни на секунду, не подозревая, что это такое и какие могут быть необратимые последствия. Целый месяц готовился результат, родители всё это время гоняли в голове все возможные исходы: что если у Леонида действительно этот диагноз, что тогда?<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
4 декабря 2019 года позвонил генетик и сказал о том, что пришёл положительный результат генетического теста на СМА. Родители были шокированы. Ошибки быть не может. Вероятность ошибочного теста – 0,01%.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Семье начали помогать родственники, друзья, друзья друзей – так о сложной судьбе ребёнка узнали многие, включая знаменитостей.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Фонды начали давать отказы о помощи один за другим, где-то сумма очень большая, где-то очередь, где-то не работают с этим заболеванием. После многочисленных просьб родителей и волонтеров Леонида взял фонд «Алёша» из Санкт-Петербурге.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">Теперь Лёнечка принимает поддерживающий препарат, ежедневно занимается ЛФК. Он на специальных тренажёрах, проходит курсы физиотерапии, занимается дыхательной гимнастикой с мешком амбу и спирометром. Обязательно измерение уровня кислорода в крови с помощью пульсоксиметра.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
После укола необходима реабилитации и не одна, нужна каждодневная нагрузка, чтобы мышцы понимали, что им нужно обязательно работать и работали.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Врачи говорят семье не отчаиваться, ведь есть укол, благодаря которому можно спасти маленького мальчика. Укол золгенсма (препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии с мутациями в обоих аллелях). стоит 190 миллионов рублей. На 22 сентября было собрано всего только 21,1% от нужной суммы (35 164089 рублей). В сутки нужно собирать по 1,1 миллиона рублей, но в последнее время сбор за сутки составляет не более 300 тысяч рублей.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"> <b>Дорогие земляки и соотечественники! Давайте вместе поможем нашему маленькому малышу, который хочет жизнь, хочет ходить, бегать, повидать мир. Ему нужно так мало и одновременно так много. Всего один укол. Он делается до двух лет. Лёне уже 1 год и 7 месяцев. У него есть меньше ста дней, чтобы сделали укол и спали.</b><br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Вы можете помочь через фонды, лично на карту родителям.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Вы можете помочь раздавать листовки, рассказывать своей семье и друзьям о Лёне, его судьбе и проблеме.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Если хотите стать волонтёром, то можете обратиться на прямую к его маме через директ в <a target="_blank" href="https://instagram.com/leohelp20">Instagram</a>: по ссылке в профиле вы найдете листовки и различные группы волонтёров.<br>
</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Родители не рассматривают вариант остаться без укола и дать угаснуть своему единственному, долгожданному и любимому сыну Леониду.</span>
<p style="text-align: center;">
<img alt="vPpIvyGq1aI.jpg" src="/upload/medialibrary/5a9/vPpIvyGq1aI.jpg" title="vPpIvyGq1aI.jpg">
</p>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Помочь Лёнечке получить заветный укол #zolgensma можно по реквизитам:</span><br>
<blockquote>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>Сбербанк 4274 3200 4265 9717 или онлайн +79086150105<br>
</i></span><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>
Сбербанк 4173 9800 0464 7182 или онлайн +79608566960<br>
</i></span><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>
ВТБ 4893 4704 5919 5761 или онлайн +79086150105⠀<br>
</i></span><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>
Тинькофф 5536 9138 4209 6766 или онлайн +79086150105⠀<br>
</i></span><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>
PayPal </i><a href="mailto:olegamkovskij@gmail.com"><i>olegamkovskij@gmail.com<br>
</i></a></span><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>
QIWI +79086150105<br>
</i></span><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>
Яндекс. Деньги 4100115427230644</i></span>
</blockquote>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
Внимание! Все карты и кошельки оформлены на родителей: Ямковскую Юлию Валерьевну и Ямковского Олега Александровича.</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
⠀</span><br>
<blockquote>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><i>ЧЕРЕЗ ФОНДЫ:</i></span>
</blockquote>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"> </span><br>
<ul>
<li><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
БФ Алёша @fond_alesha</span></li>
</ul>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
адресно - на сайте фонда</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"> <a href="https://aleshafond.ru/children/lyonya-yamkovskii">https://aleshafond.ru/children/lyonya-yamkovskii</a></span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
СМС на номер 2325 с текстом:</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
«200», где 200 - сумма пожертвования. Внимание! средства распределяются между всеми СМАйликами фонда поровну БФ Друзья @bf_druziypomoch</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
СМС на номер 3443 с текстом «Дружить 200», где 200 - сумма пожертвования. Внимание! средства распределяются между всеми подопечными фонда поровну</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
⠀</span><br>
<ul>
<li><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
БФ Право на жизнь СМА @pravonazhiznsma</span></li>
</ul>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
СМС на номер 3434 с текстом «ЛЕО 200», где 200 - сумма пожертвования. Средства адресуются непосредственно Лёне.</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
На реквизиты фонда:</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
- Яндекс Деньги 4100111700150296</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
- PayPal <a href="mailto:pravonazhiznsma@yandex.ru">pravonazhiznsma@yandex.ru</a></span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
- Счёт в Сбербанке 40703810138000016027</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
В назначении платежа необходимо указывать ФИО ребёнка.</span><br>
<span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;">
почта <a href="mailto:ulkaotdelenie@mail.ru">ulkaotdelenie@mail.ru</a><br>
</span><b><i>
<p style="text-align: right;">
<!--noindex--><a rel="nofollow" target="_blank" href="https://www.instagram.com/krr.astra/">Кристина Ряснянская</a><!--/noindex--></p>
</i></b><span style="font-family: Arial, Helvetica; font-size: 13pt;"><br>
</span>