«Врачи дают не больше 4 месяцев». Суд отказал семье в просьбе обеспечить их сына жизненно важным препаратом

2‑летнему Косте, который сейчас живет в Петербурге со своими родителями, официально поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1‑го типа. Это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела. При прогрессировании заболевания сначала атрофируются ноги, руки, а потом дыхательные органы и в итоге сердце. Для его лечения семья Гепаловых родом из Читы переехала в Петербург. Врачи рекомендовали применить генный препарат «Золгенсма». Поддерживающая терапия, которую оказывают Косте, не останавливает заболевание, оно прогрессирует и для ребенка жизненно необходимо получить инъекцию в ближайшее время. Но в России с этим не так просто. Препарат стоит больше 2 миллионов долларов. На сегодняшний день исчерпаны способы добиться лечения от государственных органов. Все официальные запросы в Министерство здравоохранения и иные профильные ведомства не привели к результату. Родители обратились с жалобой в суд. Но в двух инстанциях им отказали. Семья Гепаловых рассказала Дождю, как они планируют спасать сына после отказа суда.