Родителям детей-диабетиков приходится отвоевывать льготы у новгородских чиновников

Новгородские дети, находящиеся на помповой инсулинотерапии, не могут в срок получить положенные по закону расходные материалы к инсулиновым помпам, приходиться обращаться в СМИ, прокуратуру, суд.

В Новгородской области есть дети, больные сахарным диабетом, которым по медицинским показаниям поставлены инсулиновые помпы. Есть закон, который подразумевает финансирование закупок расходных материалов для помп из бюджета. Но региональный Минздрав уже который год не может наладить бесперебойную закупку положенных по закону расходников.

Корреспондент ФАН поговорил с руководителем региональной общественной организации инвалидов «Новгородская диабетическая ассоциация» Людмилой Шкодой о том, как непросто бороться с чиновничьим равнодушием и преодолевать административные барьеры, чтобы с боем добиться того, что и так тебе положено по закону.

— Когда у наших детей-диабетиков начались проблемы с комплектующими для инсулиновых помп?

— В конце 2018 года был принят закон о том, что все пациенты, имеющие инвалидность, и находящиеся на помповой инсулинотерапии, могут получать расходные материалы к помпам по льготному рецепту. И с этого момента у нас нормальной, регулярной, отлаженной поставки не было до сентября прошлого года. Родители добивались поставки льготных комплектующих через прокуратуру и по решению суда.

— Сколько человек нуждается в комплектующих для инсулиновых помп?

— Если мы говорим о детях, их тридцать три маленьких человека в возрасте до 18 лет, они имеют инвалидность. Но кроме детей, по этому закону имеют право получать льготные комплектующие и взрослые, имеющие инвалидность. До настоящего момента ни одной поставки комплектующих для помповой инсулинотерапии не было. 

— Вы обращались в прокуратуру, в суд, областные депутаты постоянно задают этот вопрос на заседаниях областной Думы, но чиновники из областного Минздрава так и не могут определить, какую сумму выделить для покупки расходников для помп хотя бы для тридцати трех ребятишек. Какова цена вопроса?

— Надо сказать, что это лукавство со стороны чиновников, они прекрасно осведомлены о том, сколько чего необходимо. Мы им эти сведения предоставляли, они сами собирали информацию по всем каналам. У нас ведется учет пациентов с сахарным диабетом, особенно детей. В карточке пациента всегда указано, находится он на помповой инсулинотерапии, или нет. Существует региональная база данных больных сахарным диабетом, разве у Минздрава нет к ней доступа? 

Чиновники Минздрава, я уверена, четко знают о наших потребностях. Сам завод-изготовитель помпы строго регламентирует сроки замены расходных материалов в течение месяца. Количество расходных материалов прекрасно известно, другой вопрос, что непонятна цена расходников. Очень долго, в течение многих лет, цена на расходники не менялась, в месяц в коммерческих ценах было в районе 15 тысяч рублей в месяц на ребенка. 

Я полагаю, что региональный Минздрав все знает, просто чиновники не находят в себе сил и энергии перекроить бюджет и привести его в соответствие с новым законом. Финансирования недостаточно, это всем уже понятно и очевидно.

— Часто ли родители детей, больных сахарным диабетом, сами покупают расходные материалы для помповой инсулинотерапии и насколько сильно эти покупки бьют по бюджету семей?

— Я уже говорила, средний чек — около 15 тысяч рублей. Хочу сказать, что помпа ставится исключительно по медицинским показаниям, мы и чиновникам это объясняли. Многими исследованиями доказано, что дети и взрослые, которые находятся на помповой инсулинотерапии и выполняют все рекомендации врача, у них лучше показатель гликированного гемоглобина, среднемесячные и среднегодовые, чем у тех, кто пользуется инсулиновыми шприц-ручками. Кроме того, в этот чек, 15 тысяч рублей в месяц, не входят тест-полоски, их у нас выдают две упаковки на ребенка в месяц, и каждый третий месяц еще одну. Те, кто находится на помповой инсулинотерапии, как правило, докупают тест-полоски, пачку в месяц, это еще тысяча рублей. То есть, в месяц семья тратит на помповую инсулинотерапию шестнадцать тысяч рублей. Надо помнить, что в семье ребенка, больного сахарным диабетом, работает, как правило, только один из родителей, ребенок до 12 лет нуждается в наблюдении, а средняя зарплата по Новгородской области от 20 до 25 тысяч рублей, вот и считайте, сколько остается денег на семью. Это очень тяжело, родители ищут различные варианты, чтобы оставить ребенка на помповой инсулинотерапии. 

Кроме того, пока не был принят закон о льготном обеспечении инвалидов расходниками к помпе, семьям помогали различные благотворительные фонды и закупали расходники иногда на год вперед. Сейчас благотворительные фонды не могут помогать, это будет нарушением закона.

— Вы пытались выйти на диалог с чиновниками правительства Новгородской области и что они вам отвечают?

— Мы не первый год добиваемся регулярного обеспечения детей расходниками для инсулиновых помп, но в этом году, мне кажется, нас стали слышать. Возможно, потому что мы обращались в СМИ, в прокуратуру, но мы сумели поговорить с министром здравоохранения Новгородской области. Я надеюсь, что в следующем году такого невероятного сопротивления, которое было до этого, мы не испытаем. 

Но что вызывает беспокойство? В областном Минздраве нам пообещали, что на первые три месяца 2021 года расходниками для инсулиновых помп наших детей обеспечат, сейчас те, у кого рецепты на получение расходников были в «листе ожидания», до конца года все должны получить. Но на следующий год — только на три месяца. 

Стоит отметить, что это первый год, когда хоть что-то сдвинулось, до этого было просто ужасно. Если честно, хочется верить в хорошее, но пока обещания это только обещания.

— Наши чиновники, совершив одну закупку, рапортуют СМИ: «Проблема детей-диабетиков решена!» Вы сами это прекрасно знаете.

— Да, к сожалению, это так.

— Что сейчас? Мы вступаем в 2021 год.

— Пока мы не видели информации на сайте Госзакупок, что объявлен тендер на поставку. Возможно, это будет в начале января.

У нас есть информация, что Резеда Ломовцева, министр здравоохранения Новгородской области, хотела бы до конца года встретиться с представителями нашей организации, с родителями и активистами, но пока дата встречи тоже не назначена. 

Но наша основная задача не встречаться с чиновниками, и не выбивать с боем положенные расходники с периодичностью в несколько месяцев. Наша задача — добиться того, чтобы под принятый уже закон было обеспечено финансирование, гарантировано и в срок. Пока же получается, что бесконечно перекраивается очень маленькое одеяло бюджетных средств, новые льготы принимаются, люди в это верят и очень надеются на них, а реального финансового обеспечения под эти льготы нет. 

Пока, к сожалению, мы живем с неуверенностью в завтрашнем дне. Надежда только на СМИ и прокуратуру, на суд и исполнение решений суда. Поймите, мы один на один с системой, даже прокуратура не может принять от нас коллективную жалобу, а суд — коллективный иск, каждая семья борется отдельно за право получить положенное по закону. Нам хотелось бы, чтобы чиновники сказали: «Вот ваш бюджет под ваши льготы, этот бюджет никуда не денется, никто его не перекроит!»