10 случаев на 100 тысяч. Депутаты обсудили помощь людям с редкими болезнями

Проблемы медпомощи людям с редкими заболеваниями обсудили в Заксобрании Новосибирской области депутаты, представители Минздрава и общественники. Для решения проблемы необходима скорейшая разработка федеральной комплексной программы.

В Заксобрании Новосибирской области состоялось заседание круглого стола по разработке комплексной Федеральной программы медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

В обсуждении приняли участие депутаты, руководители и специалисты Минздрава области, Территориального ФОМС, Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и общественники.

Было отмечено, что лечение орфанных заболеваний накладывает финансовую нагрузку на бюджеты всех уровней.

Председатель комитета по социальной политике Игорь Гришунин предложил создать рабочую группу, которая сформулирует поступившие предложения. Также были рассмотрены различные аспекты организации медпомощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями как на региональном, так и на федеральном уровне.

Все участники круглого стола сошлись во мнении, что необходима скорейшая разработка и внедрение в России комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями «Редкие 2020-2030».

Итогом заседания стали предложения по внесению некоторых орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения в перечень высокозатратных нозологий для организации лекарственного обеспечения в рамках федеральных централизованных закупок.