Вологодские депутаты настаивают на разработке федеральной программы по лечению редких заболеваний

Депутаты Законодательного Собрания области высказались за разработку на федеральном уровне программы по лечению редких (орфанных) заболеваний. Соответствующее обращение будет подготовлено в Правительство и Государственную Думу России, сообщает ИА «Вологда Регион» со ссылкой на пресс-службу областного парламента.

Решение об этом было принято на расширенном заседании Комитета по образованию, культуре и здравоохранению, участие в котором приняли депутаты ЗСО, члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, представители областных Департаментов здравоохранения, финансов, Территориального фонда ОМС, торгового предприятия «Фармация», врачи областной клинической больницы, детских больниц и поликлиник региона.

К редким относятся заболевания, которые встречаются не чаще 10 раз на 100 тысяч населения. На данный момент перечень насчитывает 263 таких заболевания, 17 из которых угрожают человеческой жизни, а стоимость одной таблетки или ампулы может достигать десятков миллионов рублей.

«Сейчас лечение орфанных заболеваний финансируется как из федерации, так и из региона. Из-за этого возникает неразбериха, нет преемственности в решении вопросов оплаты лечения при достижении пациентом возраста 18 лет: лечение детям финансируется из федерального бюджета, лечение взрослых – полномочия субъекта. При прекращении приема препаратов (а лечение очень дорогостоящее и пациенты не имеют возможности оплачивать его самостоятельно) последствия будут самые серьезные», – рассказала председатель Комитета ЗСО по образованию, культуре и здравоохранению Людмила Ячеистова.

До недавнего времени средства на лечение орфанных заболеваний выделялись из бюджетов субъектов. После многократных обращений регионов, в том числе и Вологодчины, финансирование части заболеваний взяла на себя федерация. Кроме того, сейчас средства на эти цели выделяются из фонда «Круг добра», который был создан по инициативе Президента РФ.

«Ежегодно областной бюджет выделяет на лечение орфанных заболеваний порядка 150 миллионов рублей. Но этого недостаточно, даже несмотря на то, что часть нозологий взяла на себя федерация», – сказала Людмила Ячеистова.

Для того, чтобы полностью снять проблему несостыковок различных программ и недостатка финансирования, депутаты комитета признали целесообразным разработку и внедрение Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний и Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

«Кроме того, по нашему мнению, необходимо предусмотреть механизм преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра», – отметила Людмила Ячеистова.

Все предложения, озвученные на заседании комитета, будут отражены в решении, которое направят участникам встречи.