Красноярцы собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире для мальчика со СМА

В красноярском Лесосибирске родители полуторагодовалого Ильи Дятко со спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали более 100 млн рублей на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». 75 млн рублей пожертвовал меценат, пожелавший остаться неизвестным.

Семья полуторагодовалого Ильи Дятко со СМА из Лесосбирска закрыла сбор на самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма». Об этом родители мальчика сообщили в инстаграме. Препарат стоит 121 млн рублей.

По словам Дятко, 75 млн пожертвовал меценат, пожелавший остаться неизвестным.

О том, что у Ильи СМА, родители узнали в марте 2021 года. Мальчику начали вводить поддерживающий препарат «Спинраза», который притормозил течение болезни.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.Спинраза — первый зарегистрированный в России препарат от СМА. Лекарство российский минздрав в 2019 году внес в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» (ЖВНЛП). Оно вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость одной дозы препарата — 6−8 млн рублей. Загрузочные дозы пациент получает в 1, 14, 28 и 63 день лечения, после лекарство вводят пожизненно каждые четыре месяца.Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.

Читайте также: «Хотели стол накрыть на день рождения, в итоге — похороны»: почему в Красноярском крае умирают дети со СМА