В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире для лечения СМА
В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире для лечения СМА (спинальной мышечной атрофии). Об этом сообщил «Фармацевический вестник» со ссылкой на Госреестр лекарственных средств. Теперь официально в России разрешено применять препарат «Золгенсма», которую производит корпорация Novartis.
«Золгенсма» - это препарат, который используется для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Стоимость этого лекарства составляет $2 234 031, это 164 миллиона рублей. Раньше в России нельзя было получить бесплатный укол. Однако благодаря регистрации препарата, дети с СМА смогут получить необходимое лечение, чтобы продолжить полноценную жизнь.
СМА - это редкое генетическое заболевание, при которой «сломан» ген, отвечающий за правильное функционирование костного мозга и мышц. Постепенно организм человека с таким диагнозом не справляется с жевательной и дыхательной функциями.
Максим Гришин - маленький кировчанин, у которого также диагностирован СМА. Его родители собирали средства для того, чтобы отправиться заграницу и сделать необходимый укол. Мальчику помогали Павел Прилучный, певец Эмин. Мы связались с отцом Максима Анатолием Гришиным и узнали, что значит для мальчика регистрация препарата «Золгенсма».
Анатолий рассказал, что Максим Гришин подходит под выдвинутые условия получения ребенком дорогостоящего лечения.
Чтобы препарат выделили, ребенок должен весить до 21 килограмма и подходить по другим показателям анализов. Максим проходит по этим условиям. Мы уже написали заявление, чтобы консилиум врачей Кирова осмотрел ребенка и назначил федеральный. После этого мы станем ближе к получению лекарства.
Сбор средств приостановлен. Пока родители Максима Гришина не решили, что будут делать с собранными деньгами.
В России препарат «Золгенсма» поставляется через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».
Ранее мы писали о том, что родители Максима Гришина боролись за информационную поддержку от властей Кировской области, чтобы ускорить процесс сбора 164 миллионов рублей на укол «Золгенсма».