Он знает, о чем говорят дельфины

Это была огромная победа для их семьи. Егор отправился в своей первый и взрослый поход. Самостоятельно, без мамы и старшего брата. В походе он отметил свое 19-летие. Его мама, Лидия Михайлова, в эти дни не находила себе места из-за беспокойства о младшем сыне, но при этом была преисполнена гордости и радости. Они смогли это сделать!

Сказка о Снежной королеве и первая победа

19 лет назад она была, пожалуй, единственной, кто был уверен, что она сможет его вытянуть, поставить на ноги. Врачи были беспощадны: оставьте его, не мучайте его и себя, родите нормального, здорового ребенка. И все у вас будет хорошо.

Она не могла понять, как отказавшись от своего мальчика, у нее может быть все хорошо. Без него. Я не знаю, догадывается ли Егор через какие трудности пришлось пройти его маме, но, думаю, то, о чем он не догадывается, он чувствует своим детским и наивным сердцем. Егору не дано повзрослеть, ребенком он останется навсегда. Вот почему у мамы Лиды и ее старшего Романа, поход Егора – стал одним из главных событий. Он САМ. Он смог.

Егор, на самом деле, может такое, чего не может никто. Он, например, знает, о чем говорят дельфины.

- Я когда взял дельфина за плавник, как сказал мне инструктор, то дельфин попросил не наступать на другой плавник, сказал, что он у него болит.

- Ты понимаешь язык дельфинов? – Спрашиваю я у Егора.

- Да, - говорит он и серьезно смотрит мне в глаза.

Он еще много всего понимает такого, чего нам понимать не дано, как язык дельфинов, как язык сердца.

Егор, например, очень мечтает попасть в проект детский «Голос». И он даже побывал в студии первого канала.  Мама организовала. Увидел, как все там устроено изнутри и даже огорчился, что закулисье не так прекрасно, как смотрится на экране телевизора. Так бывает в детстве, когда вдруг представления о сказке начинают рушиться и реальность предстает совсем в другом свете. И это еще одно свидетельство тому, что мальчик учится взрослеть.

А еще он считает, что популярная песня, которая исполняет Григорий Лепс «Рюмка водки на столе» - неправильная. Нельзя петь про водку так романтично. Хотя ему очень нравится, как поет Лепс.

Егор, на самом деле, натура очень творческая. Он играет в спектаклях и верит в сказки. Ролей у него немало. В спектакле про Золушку играет принца и короля одновременно. А в «Снежной королеве» исполняет роль Кая.

- Мне не нравится становиться добрым, - признается Егор серьезно.

- Почему? – удивляюсь я.

Оказывается, потому что добрым он должен становиться тогда, когда за ним приходит Герда, роль которой исполняет Таня, а у Егора – лучший друг Варя, которая играет Снежную королеву. Девочки обе его подруги, но Варя нравится больше. А как может совершать зло такая хорошая девочка? Егор этому просто не может поверить. Как вообще не верит ничему злому.

На равных

Парню нравится выступать на сцене, чувствовать признание, он любит, когда его хвалят и восхищаются. А кто из нас этого не любит?

Его эти многие способности помогли раскрыть в фитнес-клубе WGim Кутузовский. Да-да, не удивляйтесь. Элитный клуб, а не орган соцзащиты, который с радостью на себя взял роль социальных работников. Вот что рассказывает Лидия Сумина, координатор детского клуба фитнес-клуба.

- Егор у нас такой первый клиент. Он занимается в детском клубе, несмотря на то, что ему 19 лет. Сначала его мама привела заниматься на взрослых тренажерах, но мы поняли, что это не для него. Егору нужно было скинуть 30 лишних килограммов, ему нужно было плавать, выполнять множество физических упражнений.

- Тридцать? – удивляюсь я.

- Да именно столько. Проблемы со здоровьем дают о себе знать.  И тогда мы его взяли в детский клуб. Где с ним занимаются индивидуально и по общей программе. Он участвует в театральной студии, посещает другие занятия. Ведь в клубе кроме спортивных навыков мы занимаемся развитием разных способностей детей. Прогресс налицо.

Как признается Лидия, дети появление Егора восприняли нормально. Они действительно с ним подружились.

-У нас не было опыта инклюзивных программ, но работа с Егором показал, что такие дети нормально вписываются в группы обычных ребят. Ни разу мне никто не задал вопрос, почему Егор, уже взрослый человек, занимается с малышами. Все его воспринимают всерьез, дружат с ним. И конечно его маме нужно просто поставить памятник, столько она делает для своего сына. – заключает Лидия.

Наблюдаю, как Егор серьезно выполняет все упражнения под руководством инструктора Детского клуба Светланы Васиной. Поблажек она ему никаких не дает, с Егора сходит не один пот за час занятий. Интересуюсь, какую бы он сам себе поставил оценку за все старания. Егор ставит себе «пять». Отлынивать он не привык.

Они - команда

Про свой первый поход Егор вспоминает в деталях, буквально про каждый день.

-Были сильные пороги, нас всех сильно обрызгало водой. У меня появились друзья – Ринат, Даниил, Игнат.

Лидия Михайлова рассказывает, что перед отправлением в поход, поговорила с ребятами, рассказала им о своем сыне. Попросила о помощи. Чтобы поддерживали его, чтобы не смеялись, чтобы вели себя с ним на равных.

Для здоровых детей это стало еще бОльшим уроком, чем для самого Егора. Принять в свою команду человека, который отличается от всех – целая наука. Учить детей терпимости, доброте, можно только так. Не на абстрактных понятиях, а когда ты должен помогать конкретному человеку. Пусть он старше, взрослее, выше. Он просто нуждается в твоей поддержке и доброте.

Егор тоже многому может научить. Свою семью он, например, приучил к порядку.

- Мы как-то на железнодорожном переезде стояли минут десять. Горел красный свет, поездов никаких не было и не было даже намека, что он скоро появится, но перейти было нельзя, потому что с нами был Егор. А он не разрешает нарушать правила, о которых мы ему сами рассказали. – говорит старший брат Егора Роман Михайлов.

Для Егора очень важно знать эти правила и требовать, чтобы их соблюдали другие. По словам Лидии Михайловой, последовательность, четкость в воспитании такого ребенка, очень важное условие. Тогда он быстрее усвоит обязательные требования и научится их выполнять. Для его же безопасности это просто необходимо.

Егор сейчас поступил в колледж, где получает профессию повара. Еще один его шаг во взрослую самостоятельную жизнь. Чего это стоило его маме Лиде, отдельный разговор. Но она упорно добивается его социализации. Потому был затеян поход со сплавом, потому она отправила его на занятия в фитнес-клуб. Она все делает для того, чтобы он смог повзрослеть, стать самостоятельнее. Вот почему так важно, чтобы он усвоил что правильно, а что нет. На какой свет через дорогу идти никогда нельзя, а на какой можно. И еще массу таких четких правил, которые в общем-то должны выполнять мы все.

Но если Егор понимает, чего от него хочет мама, инструктор. То, к сожалению, Лидии требуются огромные силы, чтобы объяснить что нужно ее ребенку чиновникам, врачам, другим «заинтересованным лицам».

- Если бы на каждое «Нет», которое мне приходилось слышать. Я бы опускала руки, мы бы ничего никогда не добились, - признается Лидия.

Ей тринадцать(!) месяцев и 40 разных документов понадобилось для того, чтобы оформить опеку над взрослым сыном, когда ему исполнилось 18 лет.  Доказать, что он сам не вполне дееспособен. У парня столько всяких диагнозов, что уже, кажется и доказывать ничего не надо: рожденный с генетическим сбоем, парень страдает эпилепсией, олигофренией, болезнями сердца и желудка. Ей же постоянно нужно доказывать его инвалидность. Так того требуют наши законы. Она и доказывает, проходит с сыном бесконечные медосвидетельствования, получает бесконечные справки.

При этом он уже сам ходит на занятия, ездит на общественном транспорте.  Будущая профессия повара ему очень нравится. Признается, что любит делать салаты, резать овощи. Он это уже может делать, как большой. А впереди столько еще открытий. Ему помогут их сделать мама, брат, друзья из фитнес-клуба.

Учит радоваться

- Главное, чему он нас научил, – радоваться. – говорит Лидия.

Они радуются каждой его победе, каждому достижению. И не только, кстати, они, ведь в эту радость Лидия Михайлова смогла вовлечь массу народа.

- Мне как-то сказали, чего вы улыбаетесь, у вас сын инвалид? Я просто опешила, а почему я не должна улыбаться. Да, он инвалид, но от этого я не лишилась возможности радоваться своим детям, своему младшему сыну.

Ее старший сын Роман уже закончил учебу в университете и открыл частный бизнес. У него масса идей и множество по-настоящему взрослых проблем. При этом Егор никогда не был для него досадной помехой. Их мама Лидия считает, что во многом благодаря Роману Егор в раннем детстве начал развиваться. Пятилетний Рома никак не мог смириться, что брат с ним не играет, дергал. Пытался расшевелить. И у него это получилось. Сейчас они вместе могут сразиться в компьютерные игры, обсудить семейные проблемы, учебу Егора. Ему 24 года, Егору – 19. Они – братья. Но Егор точно знает, что у него есть старший брат, который всегда придет к нему на помощь.

Про себя Лидия говорит, что работает волшебником. При этом она работает в пресс-службе МЧС. Работа, как опасная, так и творческая. Впрочем, как вся ее жизнь. Она выглядит ровесницей своим мальчикам, симпатичная неунывающая особа. Видя, которую никогда в голову не придет, что ее жизнь омрачена большой бедой. А она и не считает, что у нее есть беда. У нее есть ее мальчики, которые  радуют ее каждый день...

Кстати, а вы давно радовались успехам своего ребенка?

 

Чтобы это не было бедой

Мужество Лидии Михайловой, конечно, потрясает.  Немногие могут не сломиться, не потерять оптимизма в таких ситуациях. Но ее мужеству можно просто научиться. Не воспринимать появление в семье больного ребенка как большую беду. Здоровый ребенок тоже доставляет немало хлопот. Нужно просто уметь радоваться за своих и детей и не сдаваться ни в коем случае. Не стесняться того, что он у вас не такой как все. Он сразу это почувствует и уйдет в себя. Лидия говорит, что только благодаря тому, что они постоянно разговаривают, общаются, делают все вместе, они не допустили, развития аутизма. Они с Романом стараются сами не ссориться и не повышать голос друг на друга, потому что это может задеть Егора, а потом на исправлении ситуации может уйти слишком много времени. И это, опять же, может стать шагом назад в его развитии. Таким же шагом может стать новый приступ эпилепсии, который все стирает и нужно  все проходить заново. Вплоть до того, что Егор может забыть даже свое имя.  А потому так важно постоянно следить за течением болезни, вовремя давать лекарства.

С ребенком нужно постоянно заниматься и не думать, что если его умственные способности отстают от обычных, он не нуждается в их развитии. Просто нужно прилагать еще большие усилия, добиваться его социализации, повышать умение ориентироваться в пространстве.

Лидия уверена, очень важно добиваться эмоционального реагирования. Когда начинаются эмоции, начинается развитие. Вот почему в семье Михайловых главное чувство – радость. Устроить особенный Новый год? Организовать Егору участие в «Голосе» или его участие в спектакле? Победить в конкуре «Семья года» в любимом клубе WG Кутузовский, а потом поучаствовать в конкурсе танцев, который объявил все тот же фитнес-клуб, в котором они занимаются всей семьей? Легко! Главное, что будет радоваться Егор и будут рады Лидия и старший брат Роман. Дети никогда не будут в тягость, если все время быть с ними рядом.

Просто любите своих детей. А еще –  никогда не сдавайтесь.

 Куда обращаться

Все консультации, помощь по уходу ребенком-инвалидом вы можете получить в управлении соцзащиты по месту жительства. Не забывайте, что имея ребенка-инвалида вам положено много льгот, дополнительных выплат и т.д. Не стесняйтесь этим пользоваться. Также для детей инвалидов открыты социально-реабилитационные центры, где вам также помогут в работе с ребенком. Дополнительную информацию в Москве вы можете посмотреть на сайте департамента соцзащиты или позвонив по телефону: 8 (495) 623-10-20