Омичей с «синдромом бабочки» обследовали врачи из Санкт-Петербурга
Теперь у людей с одним из самых редких генетических заболеваний, в нашем регионе таких всего 9, появился шанс познать мир на ощупь.
С диагнозом буллёзный эпидермолиз Елизавета Риттер живёт уже 24 года. Из-за поломки в гене кожа становится хрупкой. От прикосновений на теле появляются болезненные раны. Сейчас Лиза приходит к врачам только на плановые обследования. Благодарит бабушку-фельдшера, которая научила правильно обрабатывать и накладывать повязки. Сейчас, делится Лиза, единственное, что её беспокоит — одежда.
«Если я её испачкаю изнутри, здесь не будет видно, что я её замарала. Я буду выглядеть хорошо — для меня это важно. Потому что люди, не знающие, какое у меня заболевание, могут подумать, что я какая-то грязная, не стираю свои вещи. Испачкала, не заметила. А так я выгляжу хорошо и неважно, какие у меня раны», — рассказывает девушка.
«Если я её испачкаю изнутри, здесь не будет видно, что я её замарала. Я буду выглядеть хорошо — для меня это важно. Потому что люди, не знающие, какое у меня заболевание, могут подумать, что я какая-то грязная, не стираю свои вещи. Испачкала, не заметила. А так я выгляжу хорошо и неважно, какие у меня раны», — рассказывает девушка.
В Омске пациентов с таким диагнозом девять. Каждого из них осмотрели врачи из Санкт-Петербурга, скорректировали лечение и назначили новые препараты. Мастер-класс провели и для омских медиков.
«Наши врачи вчера прочитали мини-лекции про буллёзный эпидермолиз и эхтимоз. Это позволяет местным врачам, у которых не так много пациентов, научиться каким-то новым нюансам в области генных дерматозов, получить новые знания», — пояснила руководитель медицинских программ благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова.
У «людей-бабочек» страдает в основном кожа, в некоторых случаях поражаются слизистые оболочки внешних и внутренних органов. Ежемесячно на уход за кожей уходит от 50 до 400 тысяч рублей. Для многих это слишком большие траты. Поэтому омичам помогает благотворительный фонд.
«Полностью будет обеспечивать необходимым количеством перевязочных материалов, что очень сильно упростит жизнь семьи, а самое главное — уменьшит боль и улучшит качество жизни наших маленьких и больших пациентов», — говорит ведущий врач-дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки» Маргарита Гехт.
Сейчас в стране около тысячи «людей-бабочек». Только с начала этого года на свет появились 10 детей с таким диагнозом. Специалисты ежемесячно выезжают в другие города и отдалённые села, чтобы рассказать местным врачам о методах лечения пациентов с редким диагнозом.
«Я себя стараюсь вообще ни в чём не ограничивать, потому что жить с ограничениями, с таким заболеванием довольно сложно, потому что терпишь много разных проблем физических. Если я живу наравне со всеми, как говорят в зарубежных странах — я человек не с ограниченными возможностями, а с ограниченными потребностями», — рассказывает Елизавета Риттер.
«Наши врачи вчера прочитали мини-лекции про буллёзный эпидермолиз и эхтимоз. Это позволяет местным врачам, у которых не так много пациентов, научиться каким-то новым нюансам в области генных дерматозов, получить новые знания», — пояснила руководитель медицинских программ благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова.
У «людей-бабочек» страдает в основном кожа, в некоторых случаях поражаются слизистые оболочки внешних и внутренних органов. Ежемесячно на уход за кожей уходит от 50 до 400 тысяч рублей. Для многих это слишком большие траты. Поэтому омичам помогает благотворительный фонд.
«Полностью будет обеспечивать необходимым количеством перевязочных материалов, что очень сильно упростит жизнь семьи, а самое главное — уменьшит боль и улучшит качество жизни наших маленьких и больших пациентов», — говорит ведущий врач-дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки» Маргарита Гехт.
Сейчас в стране около тысячи «людей-бабочек». Только с начала этого года на свет появились 10 детей с таким диагнозом. Специалисты ежемесячно выезжают в другие города и отдалённые села, чтобы рассказать местным врачам о методах лечения пациентов с редким диагнозом.
«Я себя стараюсь вообще ни в чём не ограничивать, потому что жить с ограничениями, с таким заболеванием довольно сложно, потому что терпишь много разных проблем физических. Если я живу наравне со всеми, как говорят в зарубежных странах — я человек не с ограниченными возможностями, а с ограниченными потребностями», — рассказывает Елизавета Риттер.
Фото: 12 канал.
По теме:
Мучаются из-за опасного заболевания: юным Мише и Насте Луценко нужна помощь омичей
В Омске помогли встать на ноги 8-летнему мальчику с редким заболеванием
В Омске помогли встать на ноги 8-летнему мальчику с редким заболеванием