Краснодарский малыш, страдающий СМА, дождался спасительного укола
Краснодарский малыш, страдающий СМА, дождался спасительного укола
Четырехлетний Марк Угрехелидзе из Краснодара получил долгожданный укол препарата «Золгенсма» за 121 млн рублей. Об этом рассказали родители ребенка в социальных сетях.
— Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол! Ох, как было трудно. Но мы дошли до победы! — сообщили они радостную новость.
Борьба за малыша, страдающего спинально-мышечной атрофией, была не на шутку. Напомним, что первоначально, когда уже была собрана необходимая сумма, Марку в спасительном уколе оказали. Решение в начале февраля приняли федеральные эксперты - специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей. По словам папы мальчика Малхаза Угрехелидзе, отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, не объяснив, что это значит. Вера в справедливость тогда рухнула у многих россиян, принмавших участие в судьбе мальчика.
Прокуратура Краснодарского края организовала проверку по факту отказа в назначении Марку лекарственного препарата «Золгенсма».
Затем экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман в соцсетях сообщил, что Марк Угрехелидзе будет госпитализирован 16 февраля в НИКИ Педиатрии им. Ветлищева для возможного обследования и повторного консилиума. Институт Вельтищева – ведущий федеральный педиатрический центр России, где оказывают специализированную высокотехнологичную медицинскую помощь детям с хроническими заболеваниями. А затем консилиум врачей в Москве дал положительное заключение на введение малышу препарата «Золгенсма». Его ждала вся страна, ведь 121 миллион рублей был собран всем миром.
Деньги на лекарство семья Угрехелидзе начала еще в августе 2020 года. В октябре 2021 года о сборе 121 млн руб. объявил Евгений Ройзман. Деньги удалось собрать за три месяца: 31 января 2022 года политик объявил об окончании кампании.
«Золгенсма» — один самых дорогостоящих медицинских препаратов в мире (больше 2,1 млн долларов). В отличие от других лекарств, для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол этого препарата. При этом компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей.