Незнание обрекает

Сегодня, 21 июня, Всемирный день борьбы с БАС, боковым амиотрофическим склерозом. Возможно, вы слышали о нем как о болезни Стивена Хокинга, — при этом диагнозе человека постепенно парализует: из-за атрофии мышц, он утрачивает возможность двигаться, говорить, а затем и дышать. Заболевание неизлечимо, лекарства от него не существует, можно только замедлить течение. После постановки диагноза живут в среднем от двух до пяти лет.

До 10% от общего числа пациентов имеют генетическую наследственную мутацию, причина остальных 90% неизвестна — БАС называют самой загадочной болезнью. Она встречается у мужчин чаще, чем у женщин. Возраст начала заболевания 50-55 лет, но мы все чаще видим более молодых пациентов 25-40 лет. К сожалению, уже есть и три уникальных случая детской формы БАС.

В этот день и весь июнь профильные НКО, пациентские сообщества, волонтеры в разных странах проводят различные мероприятия и акции для того, чтобы привлечь внимание максимально широкой публики к БАС. Зачем? Если коротко — чтобы сделать БАС заметным. Нужно это не ради ради какой-то абстрактной известности. Только обладая информацией, врачи смогут правильно и своевременно ставить диагноз, пациенты — начать, наконец, получать профессиональную и квалифицированную помощь, а общество — принимать этих людей, учиться им помогать и жить вместе. Это прозвучит странно, но часто о БАС не знают ни врачи, ни обычные люди, ни даже сами болеющие. А им может оказаться каждый.

Представьте, что у вас вдруг начала неметь рука. Вы ее разминаете, трясёте, растягиваете. Но ничего не помогает. Вы чувствуете, что в теле что-то происходит, но не можете понять, что именно. Проходит время и новые ощущения уже есть во второй руке, появляются в ногах, меняется голос и речь. Язык хуже слушается и малознакомые люди тебя не понимают. Вдруг вы уже не можете удержать ложку и нормально одеться без посторонней помощи. Врачи каждый раз посылают вас на новые обследования, но ничего не помогает и не приносит ответов.

Так проходят месяцы. Вы каждый день чувствуете, что теряете контроль вашим телом. Через полгода можете уже оказаться в коляске. Даже если вы не признаете свою слабость, в один из дней просто не сможете встать с кровати. Наконец, после этих лет мучений находится врач, который произносит: «Я думаю, у вас БАС».

Вы не знаете, что это. Но у вас появляется надежда: врач точно должен знать как остановить этот кошмар! Но он отводит глаза и озвучивает приговор: «Это неизлечимое заболевание, лекарств нет, в ближайшие месяцы вы умрете». Мир рушится.

Сегодня, прямо сейчас, 15 тысяч человек в нашей стране проходят этот адский путь. Они где-то рядом с нами. Это может быть ваш коллега, родственник, кто угодно. 15 тысяч человек прямо сейчас проживают ужас, не понимая, что с ними происходит и что их ожидает завтра.

В фонде «Живи сейчас» на учете сегодня около тысячи человек. Это очень много. И мы с трудом справляемся. Но есть еще 14 000 человек, которые не пришли в фонд. Скорее всего, они не знают, куда обратиться за помощью, и продолжают пребывать в неизвестности. Наша задача найти эти 14 тысяч и рассказать им, что помощь возможна. Что при всем кошмаре диагноза с ним можно жить, и никто не должен проходить через такое один и без поддержки.

Почему пациенты так часто не знают, что больны БАС? Дело в том, что он диагностируется методом исключения других схожих по симптомам заболеваний, и этот процесс может занимать годы. Ранние симптомы могут быть едва различимы: общая слабость, невнятность речи, трудность глотания, спотыкания, нарушения мелкой моторики.

Неспецифические симптомы делают диагностику этого заболевания на ранних этапах затруднительной, особенно если врач ранее никогда не сталкивался с диагнозом. Больных БАС в России можно встретить и в психиатрической больнице, и в наркологической клинике. И зачастую причина в том, что там, где человека определяли на лечение, просто не знали о БАС.

Это проблема, с которой мы сталкиваемся повсеместно, работая в регионах: неосведомленность врачей первичного звена. Ни о диагнозе, ни о методах лечения и ведения больных, ни о паллиативной помощи, которая им положена. Ни один (!) из наших подопечных не узнал о положенной ему паллиативной помощи от своего лечащего врача. И это не вина медиков: трудно быть осведомленным о диагнозе, с которым тебе еще не доводилось сталкиваться.

Вопрос, скорее, к организации системы здравоохранения: мы видим, как разительно различаются процессы в регионах. Мы как фонд мечтаем о том, чтобы, разговаривая с нами, пользуясь нашим опытом и экспертизой, местные власти выстраивали помощь пациентам с БАД системно. Отправляли врачей к нам на обучение (которое мы проводим регулярно), приглашали устраивать наши выездные научно-практические конференции (за последние пару лет мы объездили 11 регионов), в целом были заинтересованы в этой работе — тогда и механизмы мы выработаем.

Пока лишь немногие демонстрируют серьезный настрой на эту работу. И если мы не достучимся до всех и не наладим информирование, обучение врачей, в поликлиниках и больницах людей по-прежнему будут отправлять «доживать», а вернее — умирать, разводя руками, не зная, чем помочь. Поэтому мы обязаны и будем это делать.

Отдельная задача — рассказывать о БАС обществу. Мы считаем, что это нужно не только болеющим — чтобы их не «чурались», принимали, помогали и так далее. Это нужно в первую очередь самому обществу. Ведь отношение к неизлечимо больным — это то, что делает нас гуманными. Всей своей деятельностью мы стараемся доказать, что жизнь с БАС есть, что она не заканчивается с постановкой диагноза, что можно жить, дышать, любить. Наши подопечные как никто умеют понимать ценности каждого мгновения.

Не бойтесь БАС. Вместе мы можем сделать людей с этим диагнозом заметнее, а их жизнь лучше. Вместе мы можем напомнить друг другу о вечном и о том, как важно жить сейчас.

Автор — гендиректор фонда «Живи сейчас», общественный деятель Наталья Луговая

Позиция редакции может не совпадать с мнением автора