Идеальная чистота и покой: как живут люди в ожидании трансплантации костного мозга

Каждый месяц фонд AdVita оплачивает аренду 20 квартир рядом с НИИ имени Р.М. Горбачевой. В них останавливаются люди, которые приезжают со всей страны на лечение в клинику. Квартиры находятся на Петроградской стороне в пешей доступности от Научно-исследовательского института. Здесь готовятся к трансплантации костного мозга или живут после возвращения из клиники. Останавливаются, когда приезжают к врачам на консультацию.

Комната №1. Оксана и Полина

Оксане недавно исполнилось 18 лет, она живет в Красноярском крае. Два года назад девочке поставили диагноз "Острый миелобластный лейкоз". Полтора года спустя провели трансплантацию костного мозга.

“Меня вырастила бабушка, она и сопровождала меня на пересадку, – рассказывает Оксана. – Прожили здесь первые 100 дней после трансплантации. А сейчас  я прилетела в Петербург на проверку".

С Оксаной в одной комнате живет Полина, ей 33 года. Она тоже из Красноярского края. Дома Полину ждут муж и трое детей. Пересадка костного мозга у нее была в марте 2021 года. Сейчас она приехала на консультацию”.

И Оксана, и Полина о том, что фонд предоставляет своим подопечным квартиру, узнали еще в Красноярске от знакомых врачей.

“Здесь каждый сам готовит, есть график дежурства, – рассказывает Полина. – Но я сейчас плохо себя чувствую: мой костный мозг бастует. От дежурств меня освободили. Здесь все всё понимают, потому что каждый проходил через боль и слабость. Все, кто после пересадки, живут с сопровождающими и потом на консультации приезжают с родственниками. Мы дома приняли решение, что я поеду одна, а муж останется с детьми. Мне очень повезло, что со мной в комнате живет Оксана”. 

Комната №2. Андрей и его мама

Андрей Колесник и его мама Нина Васильевна приехали из Владивостока.

“Мы сначала сами пытались снимать квартиру, – рассказывает Нина Васильевна. – Но найти на Петроградской стороне по адекватным ценам жилье невозможно. В результате сняли далеко от клиники. Понимали, что это не вариант: Андрея выпишут после трансплантации слабого, с нулевым иммунитетом, а ему через весь город придётся ездить на метро в больницу…”

Нина Васильевна обратилась в благотворительный фонд, оставила заявку.

“Мне перезвонили, дали адрес и номер телефона старшей по квартире. Я приехала. Показали комнату, наше место в холодильнике, полочку для сухих продуктов. У нас есть график дежурств. Конечно, пациенты после трансплантации не дежурят, а сопровождающие каждый день тщательно моют коридор, ванную комнату, кухню, выносят мусор. Чистота должна быть идеальная, это очень важно для наших близких. Мы с Андреем здесь уже третий месяц живем, люди меняются. Теперь я стала старшей по квартире – встречаю новичков”.

В просторной комнате, где живут Андрей и Нина Васильевна, две кровати, большой шкаф, куда они складывают свои вещи.  

“Никогда не думал, что со мной может случиться что-то подобное, – говорит Андрей. – У меня вообще много было стереотипов до болезни. Например, очень боялся химиотерапии. Но для меня самого неприятной процедурой стала пункция:  когда делают забор костного мозга, ощущение, будто тебя через трубочку высасывают. И по поводу донорства костного мозга думал, что это очень больно. А зачем мне страдать за незнакомого человека? Но потом узнал, что это не так. Теперь к донорам отношусь с большим уважением. Сейчас все время стараюсь проводить в комнате. Больше всего нуждаюсь в тишине. Сил почти нет, но это нормально для человека после пересадки. И питание сейчас у меня специфическое: можно только вареное. А так хочется яблоко! Но это ничего, мне есть ради чего терпеть”.

Другие комнаты

В квартире на Малой Посадской улице – четыре комнаты. Кроме Оксаны, Полины и Андрея с мамой здесь живут еще две семьи. Это 19-летний Илья (подопечный фонда) с мамой Надеждой и Сергей и Любовь – родные брат и сестра. Она стала донором костного мозга и теперь носит в больницу Сергею, которому недавно сделали пересадку, баночки с диетическим питанием.

“Если бы не AdVita, не знаю, где бы мы жили, – говорит Любовь. – Очень много денег уходит на дорогие препараты. Жилье мы бы просто не потянули”.

Ольга Носелева, сотрудник службы сопровождения подопечных фонда AdVita:

“Всего фонд оплачивает аренду 20 квартир для подопечных фонда рядом с клиникой. Благодаря этому каждый месяц у нас останавливается больше 100 семей. Конечно, мы заботимся о том, чтобы всем было максимально комфортно. В квартирах есть все самое необходимое – бытовая техника, посуда, чистое постельное белье и т.д.

У нас есть "детские" и "взрослые" квартиры. Мамы активно общаются между собой, помогают друг другу, а дети в это время играют. Во "взрослых" квартирах немного другая атмосфера. Тем, кто там живет, очень важна тишина – они приходят отдыхать после процедур.

В наших квартирах царит атмосфера взаимопомощи, мы очень стараемся ее развивать. Сопровождающие часто помогают друг другу в быту: сходить в магазин, отнести белье в прачечную, починить что-то из мелочей. Это очень объединяет и отвлекает.”

Станьте благотворителем!

Благотворительный фонд ежемесячно тратит на оплату аренды жилья для подопечных около миллиона рублей. Это не считая оплаты поиска донора, дорогих препаратов. Если вы хотите стать благотворителем или волонтером, зайдите по адресу: www.advita.ru. Здесь будут рады любой вашей помощи!