«Не мы были нужны Ане, это Аня нужна была нам». История борьбы со страшной болезнью Ани из Карелии, которой нет с нами почти 40 дней
Солнечная улыбка, худые узкие плечи, добрый взгляд, — такой я запомню Аню Картовенко. Наша встреча была короткой, но запоминающейся. Мы смеялись и болтали на кухне, пили чай, обсуждали Серкана Болата, параллельно я фотографировала Аню. «Будет что в соцсети выложить», — хихикала она. Обычные девчачьи разговоры. Только фоном шел монотонный, страшный звук кислородного концентратора. Такое же шипение я в свое время слышала в ковидном госпитале.
22 января будет 40 дней, как Ани нет с нами. Фотографиями, которые я сделала в тот летний день, к моему ужасу, стали иллюстрировать Анины некрологи. Я, конечно, почти не знала ее. А вот руководитель фонда “Доброе сердце” Екатерина Никитина и бывший журналист Daily Нина Кошева знали Аню очень хорошо. Они приложили все силы, чтобы организовать сбор в прошлом году и выбить нужные лекарства. И много общались с ней весь этот год. Я поговорила с ними, чтобы рассказать вам, каким светлым и добрым она была человеком и почему ее история так сильно зацепила тысячи людей по всей Карелии.
Первая встреча
О ситуации Ани, которая болеет муковисцидозом, мы узнали от фонда «Правмир», который собирал ей деньги на кислородный концентратор. Написали короткий текст, а Нина решила связаться с Аней и узнать, чем ей еще можно помочь. Далее рассказывает Нина:
— История Ани меня зацепила, я решила связаться с ней, узнать, чем еще можно помочь. Мы говорили в «Зуме». Она была в Москве на тот момент, ее недавно выписали из больницы им. Плетнева, которая занимается такими серьезными болезнями вроде муковисцидоза. Когда я увидела Аню первый раз, я не поверила, что ей 19 лет. Она выглядела как совсем маленький ребенок. И говорила как ребенок. На моменте, когда Аня рассказывала про свою маму и начала плакать, я сама еле сдерживала слезы. Это было очень тяжелое интервью, так как история душераздирающая: маленький больной ребенок, оставшийся без мамы.
— Ане несколько лет не могли поставить диагноз. Когда поставили, то мама 18 лет боролась за нее: выбивала необходимые лекарства, возила по врачам. Увы, мама умерла, не справилась со всем этим. Не стало единственного человека, который боролся за Аню. А сама за себя она бороться тогда не научилась. Мне на том интервью показалось, что Аня опустила руки.
— Аня рассказала мне про лекарство «Трикафта», которое, по ее сведениям, стоило 300 тысяч за упаковку (потом мы узнали, что упаковка стоит миллионы). А я подумала, что 300 тысяч в год мы спокойно соберем. Сразу после нашего разговора я позвонила своей давней знакомой Екатерине Никитиной из фонда «Доброе сердце», с которой мы плотно сотрудничали по разным благотворительным историям. Я попросила ее, как можно скорее открыть сбор и она смогла это организовать. Без Екатерины мы бы не справились.
Екатерина рассказывает, что об истории Ани тоже слышала еще в 2021 году, поэтому быстро откликнулась на просьбу Нины помочь.
— О ситуации Ани я узнала раньше 2022 года, но точно этот момент не помню. В начале прошлого года другой фонд собирал ей на кислородный концентратор, но речь о полноценном сборе на лекарство не шла. Почему наш фонд решил помочь? Так исторически сложилось, что мы помогаем тем, кому никто не помогает.
Что нужно знать о муковисцидозе?
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, самое распространенное в мире. На сегодняшний день выделено более 2000 мутаций гена, из-за которого развивается болезнь. В России частота заболевания составляет 1 на 9000 новорожденных. Болезнь характеризуется поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы.
К рождению ребенка нужно подходить ответственно. Перед тем как вы собираетесь рожать детей, сдайте вместе с партнером генетический тест и убедитесь, что у вас нет поломки в гене, которое приведет к этому страшному заболеванию. Если вы с партнером носители этого гена, то вероятность родить больного ребенка 1 к 3. Это очень высокий процент. Если оба партнеры носители гена, то в таком случае родителям лучше выбрать процедуру ЭКО, чтобы избежать этого риска. Да, это стоит денег, но экспериментировать и надеятся на судьбу не стоит. А если вы замечаете, что с вашим ребенком что-то не так (и вам долго не могут поставить диагноз), то идите к генетикам.
Поездка в Москву
Нина и Екатерина запустили сбор средств на лекарство Ане. Те самые 300 тысяч, которые, как она сказала, были нужны. А потом решили съездить и навестить ее в Москве.
— Аня оказалась опять в больнице в Москве. Мы решили к ней съездить, потому что не только ее физическое здоровье было ужасное, но и психологически она была на грани. Ребенок чувствовал себя одиноко, а это очень важно для того, чтобы держаться. Если ты не настроен жить, если ты постоянно в слезах, если ты опустил руки, то жить тебе осталось недолго. А я уже взяла за нее ответственность, я начала этот сбор и я не могла допустить, чтобы Аня сдалась, — рассказывает Нина.
Первая встреча прошла хорошо. Нина и Екатерина привезли из Карелии пирожков и хлеба, по которым девушка так соскучилась. Другие неравнодушные люди прислали Ане ноутбук, чтобы она могла смотреть фильмы и сериалы в больницу. Многие карельские бизнесмены откликнулись и передали Ане подарочки.
— В больнице я увидела, насколько она крошечная, вся в трубках. Аня на тот момент весила 30 килограммов. На фотографиях, где ее мама еще была жива, Аня выглядела гораздо здоровее. От внимания и подарков Аня немного расцвела. Она сидела, болтала с нами и выглядела счастливой. Нам так хотелось сделать хоть что-нибудь для нее. Чтобы она почувствовала, что она не одна. Все время, пока мы были вместе, она улыбалась. Она была тем человеком, который звонко смеялся над шутками, реагировал на них. Она так не хотела, чтобы мы уходили, — вспоминает Нина.
А вот как вспоминает Екатерина Никитина ту встречу:
— Аня — маленькая, худенькая, вся в трубках. Улыбчивая, не падающая духом, полная желания жить.
В ту поездку они встретились с врачом Ани, Станиславом Красовским. Тогда они и узнали, что с «Трикафта» не все так просто.
— Мы были наивными. Стали собирать 300 тысяч, которые, как сказала Аня, нужны были на лекарство. А потом оказалось, что столько стоит препарат нелегально, ввезенный как-то кем-то на черном рынке. На что мы как Фонд не могли пойти. Легально это лекарство купить в России невозможно, его можно получить только по решению комиссии. А его стоимость на год оказалась 13 миллионов в год. 1,2 миллиона в месяц. Огромные деньги, — рассказывает Нина.
Была еще возможность пересадить легкие, но в ситуации с Аней это был не вариант.
— Красовский нас огорошил, сказал, что пересадка легких для Ани не вариант, что ей нужно “Трикафта”. Он сказал, что только врачебная комиссия при НИИ Пульминологии может назначить это лекарство. А консилиум не собирался из-за какого-то скандала. Я спросила, сколько у нас есть времени, когда нужно лекарство. Он сказал: “Вчера”. Мы были в отчаянии и совершенно не знали, что делать дальше.
Консилиум собрался
Нина и Екатерина не стали закрывать сбор, хотя и понимали, что 13 миллионов не собрать. Надежда была на богатого мецената или бизнесмена. Но все равно, как рассказывает Нина, все упиралось в этот консилиум.
— Только московский консилиум принимает решение о том, что Ане должны быть выписаны лекарства. Мы стали думать про Финляндию и Израиль (там лекарство купить просто, в Израиле оно продается в аптеке по рецепту) — но в итоге без этого консилиума сделать ничего было нельзя. Мы стали писать, стучаться во все двери, просить всех помочь. Просила публичных людей помочь, например, ходила к депутату Эмилии Слабуновой, которая сильно помогла с освещением ситуации. Нам оставалось только ждать, когда соберется консилиум.
— И — о чудо! — в конце весны он собрался. И назначил ей “Трикафта”. Причины мы не знаем: может, общественный резонанс, может просто тот скандал как-то решился. А может, просто стечение обстоятельств. И — самое важное — лекарство выделялось Ане бесплатно, из бюджета. Осталось дело за малым — чтобы это лекарство в Карелии купили.
Надежды на «Трикафта» были колоссальные. Никто не думал, что оно могло бы не помочь.
— По словам Ани, она бы зажила как обычный человек после принятия “Трикафта”. По словам ее врача Красовского, как обычный человек она бы не жила никогда, но она жила бы нормальную жизнь до преклонного возраста. Вообще муковисцидоз в России называется детской болезнью, потому что до 18 лет раньше никто не доживал. Сейчас есть ряд лекарств, который помогает справляться с этим в детстве и доживать до совершеннолетия, но без “Трикафта” никуда. Мы были уверены, что если получим лекарство, то проблемы закончатся.
Пошли бюрократические проволочки, которые приходилось решать постоянными звонками.
Началась нервотрепка. Аня была прикреплена к поликлинике в Пудоже, до последнего не знали, смогут ли ей доставить это лекарство, выдадут ли. Я просто трезвонила в Минздрав. В итоге Ане прислали в Пудожскую поликлинику первую дозу «Кафтрио» (другое название «Трикафта»). Моему счастью не было предела. Вот оно! Спасительное лекарство, которое поможет человеку жить нормальную жизнь. Я думала, что как только она начнет его пить, то все наладится. Я тогда подумала, что история подошла к своему счастливому финалу и моя помощь больше не нужна. Теперь все будет хорошо, — вспоминает Нина.
На что пошли собранные Фондом 280 тысяч рублей?
— Деньги мы потратили на другие лекарства Ане, она много что кроме “Трикафта” пила. У Ани было небольшое пособие по инвалидности, его не на все нужды хватало. Покупали ей подарки, все необходимое, что она просила. Иногда я привозила ей продукты в Петрозаводске, помогала купить лекарства. Еще организовали поездки подруг в Москву, когда она находилась там. Остатки собранных средств мы пустили на другие сборы в нашем Фонде “Доброе сердце”. Но большая часть была потрачена на нужды Ани, — рассказывает Екатерина.
Что произошло потом?
Увы, стресс из жизни Ани не ушел. Она очень волновалась, что не успеют выдать новую партию лекарства.
— Лекарство ей выдавали на каждые 2-3 месяца. Когда срок подходил к концу, Аня начинала очень сильно волноваться. Надо понимать, что Аня была не обычным 20-летним человеком. Она не умела решать проблем, вся эта ситуация ударила по психике. Аня осталась жить в Петрозаводске, потому что здесь есть хорошая больница и ближе до Москвы, но лекарства ей выдавали именно в Пудоже, по прописке. Выписываться из квартиры в Пудоже она по своим причинам не хотела. В Пудоже не хотели выдавать лекарства родственникам Ани... В общем, нервотрепка. Она рассказывала мне, что в поликлинике на нее кричали и говорили, что ей надо выписываться, что они не хотят этим заниматься. Здоровый человек посмеется и забудет про хамство, но Аня сильно нервничала, — рассказывает Нина.
Тем не менее, Аня старалась жить полной жизнью. В разговорах она часто вспоминала свою маму, которая была центром ее жизни.
— Параллельно она начала вести свои соцсети, делать украшения своими руками, писать посты и рассказывать про свою жизнь. Скидывала свои тексты, чтобы я их смотрела. Она пыталась вести нормальную жизнь, но нервы трепали ей все. Ей было тяжело психологически. Аня в детстве много времени проводила дома. Мама для нее была всем миром, поэтому потеря была такой болезненной. У Ани было несколько школьных подруг, но главным человеком в ее жизни всегда была мама.
Екатерина Никитина тоже вспоминает, что без мамы Ане было очень тяжело.
— По паспорту Ане было 20 лет, но психологически она, конечно, была гораздо младше. Все-таки жила она изолировано, мама все за нее делала. Она не знала, как жить самостоятельно, для нее это был огромный стресс. Я не давала Ане расслабиться: контролировала ее, как когда-то мама. Конечно, я ей не могла заменить маму или родного человека, но она всегда мне могла позвонить: хоть днем, хоть ночью. Да, можно сказать, что я выполняла роль строгой тети. Я не садилась плакать рядом с ней, а делала четко поставленные задачи. Ну, конечно, подбадривала, не раскисала вместе с ней, — рассказывает Екатерина.
12 декабря
12 декабря Ани не стало. Она впала в двухнедельную кому, вышла из нее на несколько дней, но из второй комы выкарабкаться уже не смогла.
— В последние Анины дни у меня был с ней разговор. Она умерла через два дня. Я ей четко ставила задачи по телефону: как нужно справиться, как вытерпеть. Моя мама с ней тоже говорила. Но, увы. Не всегда это помогает, — вспоминает Катерина.
— Аня умерла из-за трагического стечения разных жизненных обстоятельств. Она впала в кому на 2,5 недели, но смогла из нее выйти. Три дня она прожила в обычной палате, у нее был сильнейший стресс, расстройство. Ее снова ввели в медикаментозный сон с пробуждением. Я думаю, что не справилось сердце: много лекарств и много стресса. Спасали Аню все: и московские врачи подключились, и местные прикладывали все усилия. Постоянные консилиумы были. Лечение было на 100 баллов, но не всегда получается отбить человека у смерти.
— Мне обидно, что в комментариях пишут, что Ане никто не помог. Все помогли: и люди, и государство. Ее смерть — это трагическое стечение обстоятельств. Нет такого, что кто-то не помог. Государство выдало лекарство, врач постоянно был на связи. Очень оперативно все произошло. Да, понадобились письма, звонки, пинки, ласковые и грубые слова. Но в итоге все помогли. Пять месяцев необходимое лечение шло как часы.
Нина до сих пор не может осознать, что Ани больше нет.
— Я не понимаю, что Ани нет. Я ругаю себя за то, что иногда могла не взять трубку, или закатывала глаза, когда она была чересчур навязчива. Я виню себя за то, что я сделала недостаточно. Я должна была сделать больше... Но с другой стороны, я понимаю, что это не мы были нужны Ане, это Аня нужна была нам. Она многому научила и меня, и других людей вокруг. Как будто помощь ей помогла взять мою жизнь под контроль, понять, что моя жизнь не бессмысленна, что я могу что-то делать. Это был очень сложный для меня год, но благодаря Ане моя жизнь обрела смысл. Ты живешь, думая, что люди все безразличные и злые, как будто всем на всех все равно. Но потом ты на реальном примере видишь, что это не так. Люди, которые откликнулись, дали Ане понять, что она не одна. Когда только эта история закрутилась, такой отклик был, столько людей ей писали. Моя вера в человечество была восстановлена.
«Аня постоянно улыбалась»
Нина шутит, что Екатерина взяла на себя роль строгой тети, а она была как старшая сестра.
— Мы много общались с Аней, созванивались. Она была мне как младшая сестра, ну знаете, я ее не выбирала, но она в моей жизни есть. Мы говорили про маму, она очень часто ее вспоминала, рассказывала про двух своих подружек, любила очень смотреть сериалы, мы их обсуждали. Ее любимый фильм — «Последний богатырь», а любимый сериал — “Постучись в мою дверь”, так что о Серкане Болате мы говорили часто. Фильмы и сериалы дарили ей эти счастливые моменты. Говорили о всяких девчачьих глупостях, конечно.
— Ане было скучно в больницах, поэтому она рисовала. Она вообще из тех людей, которые любят делать что-то своими руками. Мы ей купили всякие краски, фломастеры. Я тоже немного рисую, поэтому мы перекидывались рисунками с ней в соцсетях. Она рисовала пейзажи. Я поняла, что она совсем маленькая и наивная, когда Аня попросила купить ей наклейки. Может по паспорту ей было 19 лет, но в душе она была гораздо моложе. Мамин цветочек.
— Она была маленькой, такой вроде совсем наивной, но у нее была способность принимать других людей и их решения. Такая сильная черта. Ее навещала в больнице женщина, которая потеряла свою дочь из-за муковисцидоза. Но в какой-то момент сказала, что больше не сможет к ней приходить. Я бы очень расстроилась, будь я на месте Ани. А она приняла это спокойно, отнеслась с полными пониманием к этому решению. Она никогда не злилась на судьбу, не говорила, что мир к ней несправедлив.
Все, кто знал Аню, говорят, что она постоянно улыбалась.
— Я не знаю, пережив столько, сколько пережила она, смогла бы я улыбаться хотя бы раз в месяц. А она делала это постоянно. Находясь, по сути, в депрессивном состоянии, она все равно всегда смеялась. Я люблю, когда над моими шутками смеются, а Аню рассмешить было очень легко. Она все время хохотала надо мной, — вспоминает Нина.
— У меня об Ане самые светлые воспоминания. Она всегда улыбалась, всегда радовалась. У нее не было никакой печали и тоски в глазах. В моей памяти она навсегда останется рыжеволосой хохочущей девчушкой. Мы хотели поехать на море в 2023 году, у нас были планы. Мечтали: хоть на неделю, но на море съездим, — рассказывает Екатерина.
Екатерина: «Никто не ожидал, что так случится. У всех был шок: и у лечащего врача Ани, у и нас. Прощание в Петрозаводске не смогли организовать из-за эпидемиологической ситуации. Но это и хорошо: я хочу запомнить Аню живой. Знаю, что похоронили Аню красиво. Рядом с мамой, в Пудоже. Я лично съездила, купила ей красивое свадебное платье, фату, теплые сапожки. Теперь она вместе с мамой, которую так сильно любила».