По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Конечно, я сильно испугалась, а когда немного отпустило, писала знакомым врачам, пытаясь выяснить, что со мной. Обращалась к врачам в поликлинику и в скорую. Я была крайне измотана и бесконечно искала информацию о различных заболеваниях по своим симптомам, пока не осознала, что это может быть рассеянный склероз. Так получились, что по-настоящему верный диагноз я поставила себе сама. Чем больше читала про рассеянный склероз, тем сильнее убеждалась: у меня именно это заболевание. По иронии судьбы я уже была знакома с рассеянным склерозом, так как однажды писала новость о том, что российские ученые ведут разработку двух оригинальных препаратов для его лечения. Это были сампэгинтерферон бета-1а и дивозилимаб. Сегодня эти международные непатентованные наименования известны многим пациентам, а тогда, в 2017-м о них почти никто не знал. 

Чтобы подтвердить подозрения о рассеянном склерозе, я записалась на магнитно-резонансную томографию, в клинику меня на руках отнес муж. Обещали на следующий день сообщить результаты, но никто не позвонил. Я поняла, что все плохо. Мы поехали и забрали снимки, а там только два отдела мозга были чистыми, все остальное — в очагах. Это случилось 11 июня 2019 года, мне было уже 28 лет. Конечно, морально я была готова услышать диагноз «рассеянный склероз». Когда тебя парализует, понятно, что проблемы серьезные. Но все же настолько выраженное повреждение мозга стало для меня потрясением. С момента появления первых симптомов прошло около 16 лет! В этот момент помогла поддержка близких. И родители, и друзья были со мной, за что я им очень благодарна.

Это лечится?

Рассеянный склероз нельзя вылечить, но современная терапия позволяет замедлить прогрессирование заболевания, появление новых очагов и симптомов. Для лечения болезни необходимо принимать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, сокращенно их называют ПИТРС. Основная задача терапии —блокировать процессы, в результате которых разрушается миелиновая оболочка нервов. Строгое соблюдение назначенной терапии дает шанс на благоприятное течение заболевания, в этом я позже убедилась сама. Однако важно не только вовремя принимать ПИТРС, но и в целом внимательно относиться к себе: ходить на массаж, ЛФК, в бассейн, больше двигаться, правильно питаться, принимать витамины. Главное, не заниматься бездумным самолечением — в интернете слишком много непроверенной информации. Нужно всегда быть на связи с врачом, опираться на научные данные и исследования, сдавать анализы, пользоваться проверенными ресурсами для пациентов с РС. 

Конечно, чем раньше начнется терапия, тем больше шансов избежать инвалидизации. К сожалению, мне слишком долго ставили диагноз, поэтому болезнь уже начала свое разрушительное действие. Зато потом повезло попасть к хорошему врачу-неврологу. Она предложила мне принять участие в клиническом исследовании первого российского оригинального препарата для терапии рассеянного склероза. 

Я знала, что создание любого препарата — очень сложный процесс, который может занимать до 10 лет. Но у пациентов нет этого времени, нужно использовать каждый шанс здесь и сейчас. Я понимала, что участие в клиническом исследовании позволит мне получить быстрый доступ к самой современной терапии — лекарству, которого пока нет в широком доступе. Поэтому я сразу решила, что буду участвовать в исследовании. Кроме того, я воспринимала это не только как возможность получить инновационную терапию, но и шанс внести свой вклад в развитие науки, ведь, по сути, участвуя в клиническом исследовании, ты помогаешь ученым понять, насколько эффективен препарат, работает ли он. 

На момент начала клинических исследований я была в плачевном состоянии, меня могло внезапно парализовать. Однажды это случилось, когда я переходила дорогу. Тогда попрощалась с жизнью, хорошо, что муж был рядом. Отчетливо помню этот момент: машины едут, а я не могу сдвинуться с места. Были и другие проблемы. Представьте, журналист, у которого не работает правая рука и не видит один глаз. Я не могла долго сидеть, испытывала сильные боли, заикалась, иногда речь полностью отключалась, не всегда получалось ходить — на четвереньках ползала по дому. В общем, у меня проявились практически все возможные симптомы рассеянного склероза. 

Терапия, которую я получала в процессе исследований, вернула меня к жизни. Я ходила в больницу, врач делал капельницу, мне становилось лучше. Но не сразу, конечно. Это не волшебная таблетка, каждому лекарству нужно время. Постепенно мое состояние становилось все лучше и лучше. Это было понятно не только по моему самочувствию, но и снимкам МРТ — новые очаги больше не появлялись, была даже небольшая ремиелинизация, восстановление нервной функции. Узнать об уменьшении размеров очагов было настоящим счастьем. В такой момент понимаешь, что ты контролируешь болезнь, а не она тебя.

Доступная терапия 

Как и многие пациенты, участвовавшие в клинических исследованиях, я ждала, когда российские оригинальные ПИТРС будут зарегистрированы. И это случилось. Оба препарата зарегистрировали в 2023 году, а недавно они были включены в перечни жизненно важных лекарственных препаратов и высокозатратных нозологий. Люди, которые живут с рассеянным склерозом, ждали эту новость: лекарства из этих перечней закупаются за счет государства и выдаются пациентам бесплатно.

Я всегда искренне говорю, что терапия меня буквально спасла. Хочется провести аналогию с хоккеем: идет третий период матча, твоя команда проигрывает. Шансов мало, игроки устали. И вдруг на последних секундах ты забиваешь гол и переводишь игру в овертайм. Вот благодаря ПИТРС, который разработали российские ученые, я продолжаю участвовать в чемпионате и все еще не проиграла. У меня хорошо восстановились функции, например, я снова ярко и контрастно вижу цвета, и это большое счастье. Я вообще не оптимист, но люблю свою семью, мужа, друзей, жизнь, работу. Ради этого всего стоит пробовать варианты лечения. Сегодня, глядя на меня, людям даже бывает сложно поверить в такой серьезный диагноз.

Предупрежден значит вооружен

Отдельно хочу сказать о важности информации. Когда я узнала про свой диагноз, конечно, стала «рыть» интернет, то же самое делали и мои родители. Мы были удивлены, какое количество самых разных описаний и последствий болезни находится в сети. Оказалось, что очень сложно найти достоверную информацию, которая бы подкреплялась научными статьями. К безусловно хорошим источникам я отношу портал и социальную сеть Betalife, где для пациентов с рассеянным склерозом и их близких есть много полезного контента: о заболевании, диагностике, лечении, есть и рекомендации по образу жизни. Там даже можно вести дневник самочувствия, ставить напоминания о приеме лекарств и общаться в чате с другими людьми, которые столкнулись с этим заболеванием. 

Я бы посоветовала сервис всем людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом: и пациентам, и их близким, и врачам. Там затрагивают действительно важные темы, например про беременность и рассеянный склероз. Ведь даже многие врачи считают, что невозможно родить здорового ребенка с таким диагнозом, но это не так. Или про депрессию — ее важно лечить, чтобы не усугублять течение своей болезни. Но главное, что все материалы на портале написаны понятным языком и подготовлены медицинскими специалистами, им можно верить. Также у них часто проходят интересные вебинары, можно задать свой вопрос врачу, найти подходящую клинику. Знаю, что в этом году команда Betalife запустила социальный фотопроект о людях с рассеянным склерозом, он получил название «РСсказы» и открыт в формате виртуальной выставки на их сайте. Людям важно знать, что они не одни, и чувствовать поддержку. Я надеюсь, что и мой опыт борьбы с заболеванием станет для кого-то мотивацией не сдаваться. 

Кстати, меня саму часто просят рассказать о том, как жить с рассеянным склерозом, поэтому я завела блог на «Дзене», где делюсь своим опытом, рассказываю про интересные исследования и просто истории из жизни. Люди читают, комментируют, пишут мне. Я даже не думала, что это может вызвать такой интерес. Важно не ставить на себе крест, не опускать руки. У нас есть жизнь, за нее нужно бороться, ею нужно наслаждаться.

Автор: Ирина Федотова