Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова — о том, почему благотворительность должна быть «громкой»

В ноябре благотворительный фонд «Подари жизнь» вместе с «Литрес» выпустил книгу «Оттолкнуться от паузы. 7 новелл о любви, помощи и надежде». Директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова в интервью «Снобу» рассказала о книге, о том, как санкции повлияли на работу НКО, почему пожертвования в 100 рублей важны и зачем детям после болезни нужна «немедицинская реабилитация».

Давайте начнем с новой книги. О чем она? 

Мы в первый раз рассказываем про рак с помощью художественного переосмысления, с помощью книги. В этом нам помогла писательница Даша Благова — она переработала события из реальной жизни тех, кто столкнулся с раком. Это поможет нам новыми методами рассказать про онкологический диагноз и победу над ним. И, возможно, привлечь внимание новых благотворителей, волонтеров и доноров крови. Думаю, у нас получился очень жизнеутверждающий сборник. Мы поговорили про рак, но не так, чтобы люди чувствовали вину или бессилие, а так, чтобы они почувствовали в этом надежду и любовь. 

Сборник поможет понять, чем занимается наш фонд. Он будет стоить 299 рублей, все деньги с продаж пойдут на помощь нашим подопечным. Аудиоверсию книги озвучили друзья и амбассадоры фонда: певец Марк Тишман, актрисы Таисия Вилкова и Равшана Куркова, ведущая Лена Летучая. Отмечу, что, когда мы познакомились с Леной, выяснилось, что она несколько лет помогала фонду, только это не афишировала. Марк тоже много лет с нами, а недавно он перешел из статуса «амбассадор» в попечители фонда.

Вы долгое время работали журналистом. Как вы начали заниматься благотворительностью?

Все вышло случайно. 20 лет назад, будучи журналистом, я прочитала в интернете о группе «Доноры — детям». Это были люди, которые сдавали кровь для пациентов Российской детской клинической больницы. Тогда в России не хватало доноров крови. Волонтеры привлекали внимание к этой проблеме, искали безвозмездных доноров, делали акции по сбору крови — тогда эта культура только зарождалась в нашей стране. Я предложила руководству канала, на котором работала, снять несколько репортажей на эту тему. И в тот момент я впервые ощутила великую силу телевидения и вообще СМИ: после репортажей москвичи буквально выстраивались в очереди, чтобы сдать кровь.

В фонде «Подари жизнь» вы с самого основания. Как он появился?

В благотворительности есть одна важная вещь: когда ты начинаешь помогать, ты не можешь остановиться. Я начала помогать онкобольным детям не просто как журналист, но как обычный человек. В 2005 году группа актрис, в числе которых была Дина Корзун и учредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, провели благотворительный концерт в поддержку детей с тяжелыми диагнозами. В 2006 году прошел еще один концерт, и тогда уже стало понятно: чтобы системно решать проблемы детской онкологии, нужно создавать фонд. «Подари жизнь» появился 26 ноября 2006 года. И тем, кто стоял у истоков, предложили остаться и помогать дальше. Так я получила приглашение сначала войти в попечительский совет фонда, потом возглавить департамент внешних коммуникаций, а спустя шесть лет — возглавить сам фонд.

Вы часто говорили в интервью, что не знакомитесь и не общаетесь с онкобольными детьми и это ваша принципиальная позиция. Почему?

Боюсь, что слишком близко к сердцу буду воспринимать истории наших подопечных. Я себя знаю, знаю, что мне может быть больно и я перестану быть эффективной. Я могу больше принести пользы фонду, если не буду общаться с детьми, когда они болеют. Но с выздоровевшими ребятами я поддерживаю связь. Многие уже выросли и сами обзавелись семьей. К 10-летию фонда мы сделали календарь, на его страницах уже взрослые люди держали в руках свою фотографию во время болезни. Спустя пять лет эти снимки мы напечатали для выставки в метро, а потом повесили в офисе. И каждый день, когда я иду по этим коридорам, вижу эти портреты, они для меня — лучший мотиватор и ответ на вопрос: «Зачем нужен фонд?» 

Фонду «Подари жизнь» 18 лет. Что изменилось за это время? 

Мы помогли почти сотне тысяч человек. Это население небольшого города. Фонд как занимался помощью детям с онко- и гематологическими заболеваниями, так и продолжает это делать, но стало гораздо больше благотворителей. Все эти годы мы не только помогали детям, но и меняли культуру благотворительности в нашей стране.   Например, мы предложили внести изменения в Налоговый кодекс, благодаря которым компании получили право относить сумму пожертвований на благотворительность к своим расходам, в то время как раньше жертвовать можно было только из прибыли. Таким образом они получили мощный стимул участвовать в благотворительности.

Одна из миссий нашего фонда: благотворительность должна быть легкой и осуществляться одним движением. Раньше для того, чтобы помочь детям, нужно было ногами идти в банк, заполнять квитанцию, вносить 20 цифр счета. Помню, как мы радовались, когда нам удалось договориться со Сбербанком, чтобы во всех отделениях стояли уже заполненные квитанции. Когда я рассказываю об этом молодой аудитории, люди не понимают, о чем я говорю, потому что просто не застали те времена. В 2007 году вместе со «Сбером» мы впервые выпустили благотворительную карту на платежной системе VISA, а когда она ушла из России — на системе «Мир». Когда вы расплачиваетесь этой картой, с каждой тысячи вы автоматически жертвуете в фонд 3 рубля, а еще 3 рубля добавляет «Сбер». Кажется, что это небольшая сумма, но именно из таких сумм складываются миллионы на помощь детям. На данный момент у нашей карты более 12 000 активных держателей. 

Как дети с онкологией могут стать подопечными фонда?

Существует два способа. Первый — это когда представители клиники, с которой мы работаем (а их около тридцати по всей стране), обращаются в фонд и говорят, что у них есть подопечный, которому не хватает средств на препараты. Бывает так, что лечение, которое ребенок получает в больнице, частично финансируется через ОМС, а частично покрывается за счет благотворителей. Например, если речь об очень дорогостоящем, инновационном лекарстве, которое не в полном объеме покрывается за счет госзадания. 

Второй способ — когда родители могут сами попросить помощь у фонда, заполнив специальную форму на сайте и прикрепив копии документов. Обращение рассматривают наши медицинские эксперты и принимают решение, действительно ли требуется помощь фонда, можем ли мы в рамках своего устава помочь. При необходимости созваниваемся с заявителями.

В каких случаях отказываете?

Фонд сам не отказывает в помощи. Отказать могут эксперты или врачи, но только в одном случае: если это не подпадает под наши задачи или если то, о чем просят родители, не обосновано с медицинской точки зрения. Других вариантов не существует. Мы ни разу не отказали в помощи из-за нехватки денег. Каждый отказ для нас — это невероятно тяжело, но мы всегда стараемся предложить родителям или обратиться в другой фонд, или организовать медицинскую консультацию врачей.

Распространенный вопрос: почему деньги на лечение детей собирают благотворительные фонды, а не государство?

Конечно, государство должно выполнять свои обязательства по лечению детей.  Ребенок, который заболел раком, ложится в государственную клинику и лечится в рамках госзадания (все привыкли говорить «по квоте»), то есть бесплатно. Базовые препараты также обычно предоставляются за счет государства. Но детская онкология — одна из самых дорогостоящих и быстро развивающихся отраслей медицины, и есть множество ситуаций, когда государство не может помочь вообще или не может помочь быстро.

Так устроено не только в России, во многих странах мира лечение рака не обходится без помощи благотворительных организаций. Потому что государственная машина работает медленно и неповоротливо, а болезнь не ждет.

Но это тоже меняется: за 18 лет наберется много примеров, когда на тот или иной вид терапии деньги собирал благотворительный фонд, а сейчас она проводится за счет государства. 

Приведу лишь два примера. Есть инновационные лекарства, которые резко улучшают результаты лечения. Стоят они пока очень дорого. Многие из них еще не включены в официальные стандарты терапии — или включены, но для определенных случаев болезни. Мы надеемся, что когда-то эти лекарства будут доступны всем за счет государства, но лечиться надо сейчас. А это еще сотни миллионов рублей ежегодно.

Бывает, что у ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства для борьбы с ними. И ребенок не может ждать, пока больница подаст заявку на лекарство, которого не хватает, пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику. Значит, лекарство приходится покупать за счет благотворительных средств.

Кроме того, существуют проекты по поддержке научной деятельности врачей. Например, не первый год мы на деньги благотворителей поддерживаем проект, который позволяет врачам проводить точную диагностику онкозаболеваний у детей и вовремя ставить правильный диагноз, подбирать наиболее эффективное лечение для каждого конкретного случая.

Какая часть собранных денег тратится на сам фонд?

Закон разрешает НКО расходовать на содержание не более 20% от собранных нецелевых средств. Что значит нецелевых: когда вы делаете пожертвование, то можете указать, что деньги предназначены для конкретного ребенка — в этом случае вся сумма пойдет именно ему. Но если вы просто перечислите деньги без уточнений, то фонд может потратить на свои нужды до 20%. Однако в «Подари жизнь» решили, что это чересчур. Нам хватает 10%, а порой — даже меньше.

Без административных расходов никуда. Если мы не будем платить зарплату сотрудникам, мы не сможем эффективно работать и помогать такому количеству людей. Ту работу, которую ведет наш фонд, невозможно делать только силами волонтеров, хотя наши 1600 волонтеров берут на себя очень многое. На фонде лежит огромная ответственность: тысячи благотворителей, которые нам доверяют, и тысячи детей, которые ждут нашей помощи. Мы обязаны работать эффективно, профессионально и в полную силу. Например, можно адресно оплатить лечение за границей одному-двум детям, а можно поддержать реализацию нужной лечебной технологии в России и таким образом изменить жизнь сразу десятков и сотен пациентов, причем не только в настоящем, но и в будущем. Это невозможно сделать без штата профессиональных сотрудников. 

Или, например, у нас есть отдел медицинских закупок. Они каждый день делают все возможное, чтобы тысячи подопечных фонда получили вовремя лекарства. Они договариваются с поставщиками, чтобы препараты были приобретены по максимально низким ценам. Нашим закупщикам в некоторых случаях удается сбить цену на 40–50%, а при закупке медицинского оборудования способность закупщика договариваться позволяет сэкономить 25–30%! Иногда речь может идти о нескольких десятках миллионов рублей с одной сделки.  

Каждый январь мы публикуем на сайте отчет, где можно увидеть, сколько средств поступило и на что они пошли. А для каждого благотворителя мы готовим индивидуальный отчет.

Как не стать жертвой мошенников, помогая детям в соцсетях?

Сейчас в соцсетях множество фото детей с просьбами о помощи. Но важно помнить: я и мои коллеги не поддерживаем сборы на личные карты. Объясню почему.

Во-первых, переводя деньги на чью-то личную карту, вы совершаете не пожертвование, а обычный перевод средств. То есть вы просто передаете деньги другому человеку. Требовать отчета за их использование вы, по сути, не можете. Вас могут проинформировать, но могут и проигнорировать или забанить. Последнее — скорее правило, чем исключение.

Во-вторых, увидеть копии документов, сопровождающих сбор, — не гарантия. Современные технологии позволяют подделать что угодно. Именно поэтому в нашем фонде работают эксперты, которые связываются с родителями ребенка, проверяют ситуацию и удостоверяются, что помощь действительно нужна. Это как с выбором врача: вы ведь не обратитесь к человеку без диплома, а заодно спросите рекомендации. В благотворительности все то же самое.

В 2021 году вы сказали, что у благотворительности — женское лицо. Что-то меняется?

Меняется, но не сильно. Если говорить о гендерном соотношении, то сейчас среди благотворителей около 40% мужчин и 60% женщин. Однако мужчины, как правило, делают более крупные пожертвования.

Важно понимать, что благотворительность — это не про жалость. Все чаще бизнесмены видят в ней форму социальной инвестиции и размышляют: «Как мой вклад может реально изменить жизнь ребенка?» Такой подход задает новые стандарты в сфере помощи.

Как санкции 2022 года повлияли на работу фонда?

Уход Apple Pay и Google Pay, через которые многие жертвовали деньги, стал для нас ощутимым ударом. Но, как бы ни менялась ситуация в мире, болезни у детей, к сожалению, не останавливаются. Это, пожалуй, самое грустное.

Санкции повлияли и на медицину: онкобольные дети лишились доступа к некоторым технологиям, например немецким наборам для очистки трансплантатов костного мозга. Наши врачи нашли альтернативные методы, но лечение стало занимать больше времени.

Одной из главных трудностей стали «поломанные логистические цепочки». Нам пришлось приложить огромные усилия, чтобы убедить одну из компаний, планировавшую уйти из России, продолжить поставки лекарств. К счастью, сотрудничество удалось сохранить.

Мы публично говорили о своих проблемах, и это привело к появлению новых партнеров. Все это было непросто, но главное: ни один ребенок не остался без помощи.

Вы уже рассказывали о Лене Летучей, которая не афишировала свою помощь фонду. Как вы считаете, о благотворительности нужно «кричать» или она должна быть тихой?

Если бы вся благотворительность оставалась тихой, многие просто не получили бы нужной помощи. Одних молчаливых жертвователей недостаточно, чтобы покрыть все потребности. Поэтому сотрудничество с известными людьми было и остается важной частью работы фонда.

Я знаю многих, кто начал помогать благодаря интервью своего любимого актера или музыканта, где тот рассказывал о благотворительности. Знаменитости способны не только привлечь внимание к проблеме, но и вдохновить детей. Представьте, какой эмоциональный подъем испытывает ребенок, когда к нему приходит его кумир.

Помню случай из первых лет работы фонда: у одной девочки кумиром была Нелли Уварова, которую она знала по сериалу «Не родись красивой». Нелли из-за съемок не могла прийти днем, но нашла время ночью, чтобы приехать и поддержать ребенка. Меня всегда трогает, когда артисты находят возможность в своем плотном графике не только встретиться с детьми, но даже просто записать короткое сообщение. Такие жесты кажутся простыми, но их влияние огромно.

Как продвигается строительство пансионата в Измалково?

Строительство длится уже несколько лет. Я надеюсь, что в следующем году мы наконец завершим стройку. Это, без сомнения, самый сложный и масштабный проект фонда.

Пансионат предназначен для детей, которым на определенном этапе лечения уже не требуется круглосуточное пребывание в больнице. В федеральные центры приезжают дети со всей страны, и если москвичи могут проходить амбулаторное лечение дома, то у ребят из регионов такой возможности зачастую нет. Снимать квартиру в столице могут далеко не все. Пансионат станет домом и для тех, кто приезжает в Москву для проверки ремиссии или диагностики рецидива. И таким образом увеличится пропускная способность федеральных клиник для детей из регионов.

Несколько лет назад правительство Москвы бесплатно выделило нам участок в Измалково, рядом с Переделкино. Мы хотели сохранить атмосферу дачного поселка и изначально планировали построить 15 двухэтажных домов, где дети могли бы жить с родителями. Однако до 2022 года мы не успели собрать необходимую сумму, и пришлось пересмотреть планы. Вместо 15 домов мы строим восемь, но делаем все, чтобы создать в них максимально домашнюю обстановку. Важно, что строительство ведется не за счет текущих пожертвований в фонд, это средства крупных благотворителей и компаний, которые решили целенаправленно поддержать именно этот проект.

Пока строительство продолжается, мы арендуем около 40 квартир рядом с клиниками. В каждой из них живут по три семьи. Это необходимо не только для удобства, но и для безопасности: онкобольным детям нельзя пользоваться общественным транспортом из-за высокой уязвимости к инфекциям.

У вас есть проект — «немедицинская реабилитация».  Расскажите о нем.

Есть выражение: «Если болеет ребенок, болеет вся семья». Оно точно передает ситуацию, с которой сталкиваются семьи, когда ребенок проходит долгое лечение от рака. Один из родителей неизбежно уезжает с ним в больницу, и привычный мир ребенка рушится. Он расстается с домом, семьей, друзьями, его окружение сводится к больнице, врачам и другим пациентам. А после выздоровления ребенку нужно вернуться домой и вновь адаптироваться к прежней жизни, что не всегда просто.

Бывает, что ребенок утрачивает навыки, и семья не может справиться с этим самостоятельно. Особенно если его не было дома несколько месяцев. Наша главная цель — помочь семье воссоединиться и заново найти общий язык.

Еще одна проблема: дети привыкают к больничным ограничениям и часто боятся что-то делать дома, ожидая наказания. Здесь важно помочь родителям объяснить ребенку, что теперь ему многое можно. Бывает, что ребенок продолжает лежать на кровати, как в больнице, и ему нужно помочь вернуться к активной жизни.

В рамках реабилитации у нас есть программы с животными: дети ухаживают за лошадьми, учатся кататься на катерах и яхтах. Это помогает восстановить уверенность в себе и физическую активность.

Также действует проект «Благотворительная школа», где волонтеры-учителя помогают детям, находящимся на лечении, не отставать от школьной программы. Есть и специальные школы, по окончании которых дети получают аттестат. И каждый год мы устраиваем настоящий выпускной вечер с платьями, костюмами и праздником. Мы стараемся вернуть детям то, что они пропустили из-за болезни, и подарить воспоминания, которые невозможно повторить.

Есть ли смысл жертвовать в фонд по 50–100 рублей?

Абсолютно. Кажется, что 100 рублей — это немного, но представьте: если 100 человек отправят по 100 рублей, это уже 10 000. А если тысяча человек? Это превращается в значительную сумму. Именно поэтому в фонде есть девиз: «Не бывает маленьких пожертвований». Любая сумма важна и может помочь.

Более того, вы можете сделать так, чтобы эта сумма даже не ощущалась. У фонда «Подари жизнь» есть приложение, где вы можете настроить регулярный платеж на комфортную для вас сумму. И каждый месяц вы будете получать уведомление о том, как ваша помощь, пусть даже небольшая, реально изменила чью-то жизнь.

А если лишних денег нет совсем?

Делать так, чтобы благотворительность становилась нормой жизни нашего общества, — тоже задача нашего фонда, над которой мы активно работаем. Помогать — это так же естественно, как и любить, и совсем не обязательно делать это деньгами, можно помогать своим временем и стать больничным волонтером, а можно помогать своими профессиональными навыками, например, как наши волонтеры — юристы, водители, учителя и другие профессионалы. А еще можно стать донором и регулярно приходить в отделение переливания крови, донорской крови на всех не хватает, а победить рак без нее зачастую невозможно. Мы стараемся напоминать людям о том, что благотворительность по силам каждому, если найти в ней свой путь. 

Как поздравляете подопечных с Новым годом?

Каждый год мы проводим акцию «Подари ребенку сказку!». Мы собираем подарки для детей, которые встречают Новый год в больнице. К ним приходят артисты, например из студии Табакова, и устраивают спектакли, превращая больничные будни в настоящее новогоднее волшебство.

Но и дети не остаются в стороне. Они тоже готовят подарки для своих благотворителей в рамках проекта «Подарок от:важных людей». Ребята рисуют открытки, которые можно выбрать на нашем сайте и подарить друзьям или коллегам. В прошлом году особенно полюбился рисунок девочки Малики из Грозного: она нарисовала гуся по имени Пельмень. Такой трогательный подарок не оставил никого равнодушным.

Беседовала Ирина Филиппова