Дети, достойные счастья

Эти родители называют своих детей-инвалидов особенными и твердо уверены, что они не хуже других, просто не такие, как все.

Могу и буду

В небольшом зале возле маленькой сцены заметное оживление: появляется клоун и приглашает поучаствовать в играх. Одни дети охотно принимают приглашение, другие, оставаясь на местах, спокойно наблюдают за происходящим или просто сидят на стульях и отрешенно думают о своем. Некоторые из них и вовсе не знают, как это — подбежать. Они в инвалидных колясках…

Родители детей с ограниченными возможностями, активисты движения «Не молчи» устроили своим детям праздник. Многие из них впервые встретились в Комплексном центре социального обслуживания Зареченского округа.

Идею предложили автономные некоммерческие организации «Могу» и «Дельфин».

— Я создал ВКонтакте группу для общения родителей детей с ограниченными возможностями,— говорит председатель правления автономной некоммерческой благотворительной организации (АНБО) «Могу!» Евгений Макалов.— На нашей страничке каждый может создать свою тему, связанную с его особенным ребенком, и положить начало ее обсуждению. Кому-то требуется особенное лекарство, кто-то ищет определенного специалиста и т. д. Но ничто не может заменить живого общения, поэтому и возникла идея проведения этого праздника, который дает возможность не только развлечь детей, но и поближе познакомиться родителям.

Это только сказать легко — «развлечь детей»: многие из них требуют буквально пошаговой заботы и пристального внимания. И, тем не менее, беседы завязываются, взрослые увлеченно начинают что-то обсуждать…

Дело не в здоровье

— У моего сына целый букет диагнозов, включая аутизм и неврологические отклонения,— рассказывает мама особенного ребенка Светлана Соколова.— Все было очень хорошо до трех месяцев. А потом выяснилось, что ребенок болен, и стало неимоверно тяжело. Не хотелось жить. Мы тогда надеялись лишь на чудо. Думали: найдем какого-нибудь чудесного доктора, он выпишет нам необыкновенную таблетку… И все будет хорошо. Потом с мужем стали понимать: обстоятельства не могут измениться, значит, нужно меняться нам. И началась совсем другая жизнь. Это каждодневный тяжкий труд, несравнимый ни с чем. Каждое утро просыпаешься и начинаешь его с объяснений ребенку, что зеленое — это зеленое, а это — синее, это мы надеваем, это мы пьем и т. д. И так на протяжении нескольких лет.

Некоторые родители не выдерживают испытаний, отказываются от детей-инвалидов. Но это особая психология, которая не связана со здоровьем малышей. Ведь отказываются и от здоровых…

— Для меня так вопрос вообще не стоял,— продолжает Светлана Соколова.— Просто было непросто настроиться на позитивный лад. Особенные дети очень чувствуют состояние родителей. Если родители будут в подавленном состоянии постоянно повторять: «Ну почему же ты у нас такой родился», будет хуже всем. Когда мы осознали всю ответственность перед сыном и внутренне нащупали в себе какое-то равновесие, в нашем доме появилось и веселье. Даже окружающие стали воспринимать нашу ситуацию по-иному. Люди видят, как мы любим своего ребенка, и относятся к нему так же.

Главная цель организации «Не молчи» — социальная адаптация инвалидов. Само название отражает характер этого сообщества. Родители детей с ограниченными возможностями уверены, что не должны молча сидеть дома один на один со своими проблемами и замыкаться в себе. Нужно действовать, считают они, нужно жить.

Нам нечего стесняться

— Сегодня здесь присутствует мама особенного ребенка, которая несколько лет не знала, что делать, куда идти, к кому обращаться, и находилась в состоянии растерянности из-за своей беды,— говорит Светлана Соколова.— Это была ее проблема, которая казалась ей неразрешимой. Мы познакомились случайно в больнице. Я просто подошла помочь управиться с ребенком. Разговорились. И когда я поняла, что она вообще никуда не ходит с ребенком-инвалидом, я ее, можно сказать, вытащила в мир. И такие встречи, как сегодня,— это очень хороший повод для начала не только социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями, но и для психологической реабилитации их родителей.

Один из инициаторов встречи Ирина Кудинова, мать пятилетнего мальчика, больного ДЦП, уверена: подобные встречи необходимы как воздух.

— Организовывая этот праздник, мы сталкивались с родителями, которые не хотели, чтобы об их детях-инвалидах знали другие люди,— поясняет Ирина Кудинова.— Они, видимо, стесняются. Или у них возникает комплекс неполноценности. У нас, присутствующих здесь, другая позиция. Нам нечего стесняться и стыдиться. Да, у нас такие дети и мы их любим. Они достойны того, чтобы быть счастливыми.

Катализатором идеи объединения семей, воспитывающих детей-инвалидов, стала поездка в столичный аквапарк, которую организовала одна из мам особенного ребенка. Теперь в планах посещение океанариума.

…Когда юные артисты из театрального кружка Узловой устроили для присутствующих шоу мыльных пузырей, желающих приобщиться к действию стало уже больше.

— Мы способны сами организовывать себе праздники,— уточняет председатель правления АНБО «Могу!» Евгений Макалов.— Мы ни на кого не жалуемся, ничего не ждем, никого ни о чем не просим. Этот мир создан для всех, и его блага, все, что в нем есть,— это в том числе и для таких детей. Конечно, без спонсорской помощи не обходится. Хорошо, что в Туле хватает людей, которые готовы помочь. А еще мы хотим суммировать наши неразрешимые проблемы и провести «круглый стол» с представителями местных властей. Предварительная договоренность уже есть.

Ты сними меня, фотограф

Мама ребенка с тяжелой формой ДЦП Анна Гуськова — профессиональный фотограф. Недавно ей удалось воплотить в действительность свою давнюю идею.

— Всем родителям хочется иметь красивую фотографию своего ребенка, в том числе и родителям особенных детей,— делится своими эмоциями Анна Гуськова.— В этом году одна из фотостудий бесплатно предоставила нам свое помещение для проведения фотосессии. Декораторы студию украсили. Многие компании откликнулись и выразили свое желание поучаствовать в этой фотосессии, в том числе производители печенья, детских бантиков, бабочек. Это не было для них рекламой, все безвозмездно. Для каждой семьи было сделано порядка пятидесяти фотографий с использованием самых разных образов и композиций. Все были очень довольны. Надо было видеть глаза этих детей, в которых было столько восторга и радости.

При этом Светлана Соколова немного с грустью вспомнила:

— А мне говорили, что мой ребенок будет растением. Говорили: отказывайся от него. А ведь он испытывает какие-то эмоции, он их выражает, он живет…