La prise en charge de l'autisme en France souffre de nombreux dysfonctionnements

SANTE - Les difficultés des parents d'enfants souffrant d'autisme sont-elles enfin reconnues? Les 26 Centres de ressources autisme (CRA), qui ont un rôle clé dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap, connaissent des "dysfonctionnements trop nombreux", selon un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) publié ce jeudi 21 avril.

Rendu public à l'occasion du Comité national autisme, le document, remis en mars aux ministres Marisol Touraine (Affaires sociales) et Ségolène Neuville (Handicap), relève également que les Centres de ressources autisme "n'apportent pas de réponse suffisamment forte au problème de l'autisme chez les adultes".

Leur mission, les diagnostics complexes

Les CRA ont été généralisés en régions à partir de 2005. Outre l'accueil et l'orientation des personnes autistes et de leurs familles, l'une de leurs missions principales est le diagnostic. La prévalence de l'autisme ayant fortement augmenté ces dernières années, le 3ème plan autisme (2013-2017) les a repositionnés sur le diagnostic complexe, les cas plus simples reposant sur d'autres acteurs territoriaux.

L'autisme, qui touche davantage les garçons que les filles (dans un rapport de 5 à 1), altère les capacités à établir des interactions sociales et à communiquer, et se manifeste par des troubles du comportement.

Il est désormais établi que ce handicap et les autres troubles envahissants du développement (TED) ont une "origine multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques", précise le rapport.

Professionnels peu formés aux outils

Les CRA sont "appelés à jouer un rôle d'accélérateur dans la diffusion des recommandations de bonnes pratiques", souligne l'Igas. Leur mise en oeuvre reste "encore partielle", notamment parce que "les professionnels sont peu formés aux outils conseillés" et que les approches cognitives se heurtent toujours à une "résistance de la part de certains professionnels".

La Haute autorité de santé (HAS) a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, était "non consensuelle" et n'avait pas fait la preuve de son efficacité, et a recommandé des méthodes éducatives et comportementales.

L'Igas constate "l'extrême hétérogénéité des CRA sur le territoire national". "Certains centres sont composés d'experts de l'autisme reconnus" mais d'autres sont "toujours en construction".

Importants délais d'attente

Elle souligne que les délais d'attente pour un diagnostic "peuvent atteindre entre un et deux ans". Des solutions en termes d'organisation, de partenariat et de nouvelles modalités de fonctionnement "doivent être mises en oeuvre rapidement".

Les liens entre les CRA et l'Education nationale "varient fortement selon les régions", avec des répercussions sur la scolarisation des enfants.

Concernant les adultes, "le retard pris par la France est encore plus manifeste". "Des initiatives sont en train de se mettre en place mais restent insuffisantes au regard des besoins".

Les CRA sont "un dispositif pertinent" mais "doivent connaître des évolutions" au regard des enjeux, conclut le rapport. Il ne remet pas en cause le rattachement de la plupart de ces services médico-sociaux aux établissements hospitaliers, mais, dit-il, des "rigidités de gestion" doivent être "corrigées". La coordination avec les Agences régionales de santé (ARS) "doit être renforcée".

Prise en charge des soins non remboursés

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, a annoncé ce même jour un dispositif visant à aider les familles d'enfants autistes à payer des interventions non remboursées par la Sécurité sociale (psychologues, éducateurs, psychomotriciens...), lors du Comité national autisme.

Ségolène Neuville a dit vouloir pallier "l'insuffisance de prise en charge financière" de certaines interventions du secteur libéral. Les parents "pourront passer une convention ou un contrat avec des structures médico-sociales", qui leur permettront d'organiser les interventions de ces professionnels à leur domicile ou à l'école, a-t-elle dit. Ces psychologues, éducateurs ou psychomotriciens seront payés directement par ces structures, appelées "pôles de compétences et de prestations externalisées", sur des crédits de l'Assurance-maladie.

"Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer à ces pôles" et "elles n'auront plus rien à payer", a assuré la ministre.

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