Все включены

Практически не получая пожертвований, за несколько лет организация сумела создать столь эффективную систему развития, что в центр приезжают из других городов. Не оставляй меня — Нет, не пойду! Мама, я не хочу, нет. Не уходи! — Да куда я уйду, разве я тебя оставляла когда‑нибудь? — Ну, нет. Но сейчас тоже не уходи! 11-летний Витя упрямится и не хочет заходить в комнату. Непонятно почему. Он здесь был уже много раз и хорошо знает всех, но сейчас и шага не хочет ступить из прихожей. «Я иногда сама его не понимаю, бывает очень сложно уследить за переменами настроения, – говорит Марина, его мама, загорелая, спокойная. – Вот он занят делом – через минуту уже психует и в слёзы. Очень неустойчивая психика, никогда не знаешь, что с ним будет в следующую минуту». Наконец, Витя заходит. Сегодня по плану занятие с логопедом, но настроение мальчика на нуле, и учитель предлагает пойти в сенсорную комнату. В такой бы хорошо проводить вечеринки: разноцветные плывущие огни, зеркальные стены, необычная подсветка. Там мальчик успокаивается и принимается рисовать на песочном столе. Значит, занятие с логопедом отменяется, сегодня будут работать с моторикой. У Вити органическое поражение нервной системы. Он немного отстаёт в развитии от своих сверстников, его психика очень подвижна, и любой внезапный раздражитель может вывести его из равновесия. Сегодня присутствие постороннего человека лишает его самообладания. «Мы стараемся жить обычной жизнью, насколько это возможно, – рассказывает Марина. – Я понимаю, что прятаться незачем, всё равно я не смогу защитить сына от агрессии внешнего мира. Недавно на пляже познакомились с мальчиком, ему лет девять, но очень развитый. И он говорит сыну: «А тебе как будто не 11 лет, а восемь. Давай‑ка проверим, что ты знаешь. Что такое телепорт? Ууу, это даже я знаю, значит, ты обманываешь?» Он не со зла, конечно, но встречаться с таким очень больно каждый раз. Однако я держусь, уже приучила себя. Потому что мне нельзя расклеиваться, ради сына нужно держаться. Никому, кроме меня, он больше не нужен». Марина воспитывает Витю одна. Несколько лет назад муж утонул у неё на глазах. Старший сын живёт в своей семье. Она удивительно спокойна и уравновешенна, не может позволить себе роскошь впасть в уныние. «Надо отдать должное родителям, которые сюда приходят, – говорит Надежда Клубаева, директор центра абилитации. – Они не хотят сдаваться, готовы работать. Хотя иногда нужно работать с самими родителями: некоторые отрицают болезнь своего ребёнка, не соглашаясь с очевидным диагнозом, даже когда его ставят врачи. Задача психолога – помочь принять это и убедить начать работу, потому что чем раньше начнёшь заниматься, тем лучше. Другая проблема – это то, что родители замыкаются в себе. Они боятся социума и его осуждения не меньше детей. Не знают своих прав. Если знают – боятся их отстаивать. Мы рассказываем об этом, учим, как правильно вести себя, что можно получить в соцзащите, сопровождаем с юристом в судах, вместе добиваемся законных прав и льгот. А самый большой страх родителей – рожать второго ребёнка, боязнь, что он тоже будет инвалидом». Да будет свет В 1990-х Надежда вместе с сестрой открыла курсы иностранных языков для школьников. Однажды туда пришла мама с больным ребёнком, и они решили не брать с неё деньги. Когда появилось ещё несколько таких учеников, женщины задумались о том, как организовать регулярные занятия для детей с инвалидностью. Придумали свой развивающий центр, где больные и здоровые дети смогут заниматься совместно. Пригласили психолога, логопеда, общего педагога, стали опробовать разные методики. «Наша работа – это постоянный экспромт, – объясняет Надежда Ивановна. – Ты запланируешь одно – а ребёнок пришёл в плохом настроении, и нужно что‑то срочно придумывать, перестраивать занятие. У каждого индивидуальная программа, и после занятий мы до вечера обсуждаем, что сегодня получилось, а что не очень, корректируем курс. Не всем педагогам такая работа по силам, здесь сменилось немало людей, пока оформился постоянный состав. Плюс эмоциональное выгорание: работать с детьми можно только полностью вкладываясь в это душевно, а если ребёнок тяжелобольной – это будет очень тяжело. Один наш опытный педагог работала, пока не стала посещать парализованного мальчика на дому. Тогда не выдержала, ушла». В 2012-м организация зарегистрировалась официально. Через год получила грант от Национального благотворительного фонда на развитие авторских образовательных проектов. В 2015-м – субсидию от департамента экономразвития Белгородской области. По большому счёту эти деньги и есть весь бюджет организации. У неё практически нет пожертвований, за исключением оборудования, которое регулярно покупает фонд «Поколение», и периодической поддержки от нескольких коммерческих организаций. «Чтобы выжить и продолжать работу, мы оказываем платные услуги, что записано в нашем уставе. Занятия платные для здоровых деток и бесплатные для больных. Но если в семье несколько детей, и один из них инвалид, то все могут у нас заниматься бесплатно. Из этих денег складывается зарплата педагогов. Летом, когда дети отдыхают и разъезжаются кто куда, получается тысяч 10–12, в остальное время года – чуть больше. Часть средств уходит на оплату налогов и этого помещения: год назад мы получили его на условиях льготной аренды. Нас бы очень поддержала безвозмездная аренда, но пока не складывается. Мы уже несколько раз переезжали, было время, когда платить за помещение было совсем нечем. Однажды я даже решила взять кредит на себя, чтобы оплатить аренду и не прекращать работу». Давайте поиграем На следующее занятие приходят пять девочек. Две из них с инвалидностью. Кто именно – угадать так и не удаётся. — Ну что, какие новости, хорошие мои? – интересуется Раиса Иванова, логопед. — У меня зуб выпал! — А мне пломбу поставили! — А у меня вырвали зуб! — Вы не зря заговорили о зубах: сегодня мы проходим букву «зэ». Это сложная буква, её путают с «эс», не всегда могут выговорить, поэтому все вместе жужжат пчелой, кормят зайца, пасут козу, стирают в тазу и так далее. Всё занятие – одна большая игра, но по строгому порядку. Девочкам скоро в школу, и педагог постепенно приучает к правилам поведения.После к логопеду приходит Эдик с мамой. Его сестра Наташа передвигается в инвалидном кресле, обычно они занимаются вместе, но сегодня девочка заболела. Эдик застенчив ровно до того момента, пока на столе не показывается кукольный домик, декорации и пальчиковые куклы. Пока они перемещаются в своём сказочном мире, Эдик озвучивает роль своего героя и, сам того не замечая, отрабатывает своё произношение. Кукольный театр для развития речи, навыков общения, изучения языка – это одна из собственных наработок центра. «Мы гордимся нашими проектами, потому что каждый пункт сложен из многолетних проб, экспериментов, там годы накопленного опыта по абилитации, – рассказывает Клубаева. – Если реабилитация – это сугубо медицинский аспект развития, то абилитация – это раскрытие и последующее развитие способностей, талантов. Поэтому у нас совсем небольшие группы. Так есть возможность найти индивидуальный подход к каждому, нащупать ту дорожку, которая поможет раскрыть потенциал. Поначалу мы очень боялись инклюзивности. Не было такого опыта, мы не видели, где бы это работало. Но когда я спрашивала, не будут ли родители против совместных занятий с инвалидами, никто даже не засомневался. Это был очень сильный момент, до сих пор вспоминаю это с мурашками. Постепенно мы выработали свою схему: сначала индивидуальные занятия, затем 1+1. Потом ребёнок оказывается в группе здоровых детей до шести человек, в которых не более двух инвалидов.Происходит нечто чудесное – в этой среде негатив как будто начинает рассеиваться. Дети очень много дают друг другу, сами того не замечая. Инвалиды стремятся к уровню здоровых, подтягиваются, социализируются, понимают, что могут быть интересны и нужны не только своей маме. Здоровые учатся доброте, принятию. Дети начинают дружить, мамы знакомятся и поддерживают друг друга.Это очень важно, потому что самое страшное для таких семей – отчуждение. У нас даже праздники детские для инвалидов проходят отдельно. Ребята, конечно, рады любому выходу в свет, а вот мамы очень тяжело это переносят, приходят потом и рыдают: почему их детей отдельно от всех?» Мера пользы В центре нет ограничений ни по диагнозу, ни по возрасту. Занимаются и с двухлетками, и с 19-летними подростками. «Мы верим в своё дело и видим результат, – говорит директор центра. – И самое печальное – когда родители отказываются продолжать. У нас не получится походить месяц и на этом закончить – обычно требуется около двух лет, дальше процесс идёт в нужном ритме. Встречаю как‑то бабушку одного мальчика. Спрашиваю: почему уже полгода не ходите? А бабушка в слёзы, говорит, мама мальчика умерла от рака, сейчас некому водить и денег не хватает. Как я её уговаривала вернуться…» В год через центр проходит около 20 детей с инвалидностью и в два раза больше здоровых. Каждый уходит со своим результатом, который иногда трудно отразить в годовом отчёте.Можно ли считать эффективной работой то, что у Вити появилась подруга – застенчивая и красивая Наташа? А то, что Илья поступил в обычную школу, где ему очень нелегко, тяжелее, чем в коррекционной, но он очень старается справиться и гордится своими результатами? Или то, что Юля больше не боится будущего и решилась родить второго, а потом и третьего ребёнка после того, как первый родился с ДЦП? «Скоро откроются два филиала центра – в Белгороде и Старом Осколе, – делится Надежда Ивановна. – Пока всё не утверждено официально, я не могу сообщить больше, но это должно случиться в ближайшее время, уже в этом году. Дело должно жить и развиваться, его должны продолжить молодые и талантливые люди. Я для себя давно решила: нужно вкладываться в работу без остатка, не скупиться на любовь, на искренность и самоотдачу. Но здесь, как в балете: когда почувствуешь, что выгораешь, то нужно найти в себе силы вовремя и достойно уйти».