«У лейкоза симптомы, свойственные тысяче детских заболеваний»
Лейкозы составляют 40% от всех детских онкологических заболеваний, рассказала в интервью «Известиям» директор благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям «Живи» Елена Дубикова. По ее словам, в России они встречаются у детей в четырех-пяти случаях на 100 тыс. детей. Самый распространенный тип — острый лимфобластный лейкоз, на него приходится 80–90% от всех случаев. Заболевание чаще всего возникает в возрасте от двух до шести лет, но у него достаточно высокий процент возникновения рецидивов, полное выздоровление наступает у 75–80%. Елена Дубикова также рассказала о том, почему родителям важно быть онконастороженными и на какие симптомы обращать внимание.
«Лейкозы чаще всего возникают в детском возрасте»
— Как за последние годы изменилась статистика заболевания лейкозами среди детей?
— Ежегодно во всех странах, в том числе в России, начиная с 2000 года отмечается рост детских онкологических заболеваний в среднем на 0,5–1%.
Лейкозы составляют 40% от всех детских онкологических заболеваний, поэтому статистика по ним соотносима с общей. В России в детской онкогематологии частота лейкозов составляет четыре-пять случаев на 100 тыс. детей.
— С чем связана такая тенденция?
— В первую очередь увеличение выявляемости онкологических заболеваний связано с ростом населения планеты, в том числе детского. Во-вторых, стали грамотнее вести онкорегистры, и их данные стали доступнее. Еще на частоту выявляемости повлияло улучшение диагностики. Также рост связан с воздействием канцерогенных факторов окружающей среды.
— Какие виды лейкозов у детей встречаются чаще всего?
— Самый распространенный — это острый лимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание крови и костного мозга. — «Известия»). Он составляет около 25% всех злокачественных опухолей у детей и подростков до 18 лет и 80–90% всех острых детских лейкозов.
На втором месте — острый миелоидный лейкоз (рак кроветворной системы. — «Известия»). Он составляет 20% всех острых детских лейкозов и 6% всех опухолей у детей.
На третьем — хронический миелоидный лейкоз (злокачественное заболевание системы крови и костного мозга, при котором достоверно установлена связь между развитием патологии и определенным генетическим нарушением. — «Известия»). Заболевание составляет около 3–5% всех случаев детских лейкозов.
— Есть ли отличия между детскими и взрослыми лейкозами?
— У них разные симптомы и разные протоколы лечения. В целом считается, что лейкозы чаще всего возникают в детском возрасте — от двух до шести лет, это самый частый возраст их появления. Взрослые не болеют ими в таком количестве, как дети.
Например, если говорить о различиях, при остром лимфобластном лейкозе у детей выздоровление наступает в 80–90% случаев, у взрослых — в 40–45%. Причем у более молодых пациентов шансы существенно выше, чем у людей старше 60 лет.
— Возможно ли полностью вылечить лейкоз?
— Если говорить в процентном соотношении пятилетней выживаемости, так как у лейкозов достаточно высокий процент возникновения рецидивов, то полное выздоровление наступает у 75–80%, а ремиссия — временное исчезновение или значительное ослабление симптомов заболевания — наступает у 90%.
«Педиатр и родители — это союзники»
— Как родителям не пропустить заболевание у ребенка? Какие симптомы или особенности поведения их должны насторожить?
— Оно имеет неспецифические симптомы. Пропустить его достаточно легко и родителю, и врачу.
У лейкоза симптомы, свойственные тысяче детских заболеваний. Например, утомляемость, слабость, потеря веса, аппетита, часто — субфебрильная температура, кровоточивость десен и единичные крупные синяки или множество небольших на теле, они указывают на проблемы с кровью, нарушение ее свертываемости.
Родителям важно быть внимательными к здоровью ребенка. И, конечно, они должны быть онконастороженными, то есть знать, что обычные симптомы могут быть причиной серьезной болезни. Важно не заниматься самолечением, а обязательно посетить врача при нарастании симптомов.
— Какой специалист ставит диагноз «лейкоз»?
— Установкой первичного диагноза или подозрения на лейкоз занимаются педиатры. Но родители должны помогать им в постановке диагноза. Ведь врач видит вашего ребенка на приеме 15 минут, а родитель — практически постоянно.
Важно понимать, что педиатр и родители — это союзники, потому что чем раньше диагностируется лейкоз, тем больше у ребенка шансов на выздоровление.
— Какую информацию о ребенке родителям нужно предоставить на приеме?
— Им нужно подробно описать педиатру, какие симптомы возникали у ребенка, в каком порядке, с какой периодичностью.
— Как ставится диагноз «лейкоз»?
— Процедура диагностики при подозрении на лейкоз очень проста: берется анализ крови и, если выявляется избыточное число бластов в крови (незрелые клетки, которые при созревании превращаются в функциональные клетки крови. — «Известия»), делается пункция костного мозга, но уже на базе стационара, куда незамедлительно госпитализируют ребенка после получения неудовлетворительных результатов исследований крови.
— А если бласты в крови не выявлены?
— Тогда педиатр может направить к детскому гематологу или онкогематологу. Они должны принять ребенка в течение трех дней с момента направления.
Если гематолог или онкогематолог заподозрят лейкоз, ребенка также прямо из кабинета госпитализируют в отделение.
— Как врачу или родителям после постановки диагноза донести до ребенка, что он тяжело болен, и при этом сохранить приверженность терапии?
— Все маленькие дети находятся в стационаре с родителями, более старшие — одни.
Родители всегда в сомнениях, говорить ли вообще ребенку о болезни. Многие скрывают ее от детей. Но мы в фонде считаем, что нужно однозначно говорить ребенку о диагнозе, объяснять важность лечения, потому что он в любом случае понимает, что он болеет, слышит обрывки разговоров врачей, родственников, ощущает общую тревогу. Если ребенку не объяснить, что происходит, он себе надумает что-то страшное. А это напрямую влияет на его состояние, на процесс выздоровления.
Я в целом не знаю случаев, чтобы дети категорически отказывались от лечения. Безусловно, когда они проходят гормональную терапию, возникают эмоциональные перепады, но они в любом случае продолжают лечение. Особенно если видят, как кого-то из отделения выписывают.
«Целесообразно развивать онконастороженность родителей»
— В каких регионах есть проблемы с выявляемостью лейкозов у детей?
— У нас есть 29 регионов, где нет детских онкологов или онкогематологов из-за достаточно маленькой плотности детского населения.
— Как в таком случае детям получить необходимую медицинскую помощь?
— Детей направляют в ближайший областной центр. Но нужно понимать, что если в деревне, расположенной в 500 км от областного центра, у ребенка возникнут симптомы, родители не повезут его туда, они будут заниматься самолечением, что в итоге приведет к поздней постановке диагноза.
— Как решить проблему с нехваткой профильных кадров в таких регионах?
— Мне кажется, целесообразно развивать онконастороженность родителей, а не направлять туда профильных специалистов, которых в стране и так не хватает. До родителей важно донести, что при любом недомогании у ребенка нужно не пытаться поставить ему диагноз самостоятельно, а незамедлительно посетить врача.
— Какую роль некоммерческие организации играют в помощи людям с лейкозом, семьям, где есть пациенты с таким диагнозом?
— Мы оказываем, например, психологическую поддержку пациентам и их родственникам. Психологи нашего фонда работают в регионах, где нет таких специалистов на базе детских онкологических центров. Они разговаривают с родителями и детьми. Также в 2020 году мы перевели серию американских мультиков, которые называются «Воображаемые друзья», на русский язык. В них рассказывают ребенку, что такое рак, какой будет процесс лечения, как не бояться уколов, что такое МРТ. Это рассчитано на детей младшего возраста.
Помимо этого, мы адресно оказываем финансовую поддержку.
Лечение по протоколу стоит от 300 тыс. до 1 млн рублей и оплачивается государством в рамках программ ОМС и высокотехнологичной медицинской помощью. Если ребенку требуется трансплантация костного мозга стоимостью от 2,5 млн до 5 млн рублей, это тоже оплачивает государство.
Но если ребенку нужна трансплантация костного мозга и донора не могут найти среди родственников, то требуется поиск неродственного донора. В таком случае государство уже не оплачивает поиск донора. Родителям приходится обращаться за помощью в благотворительные фонды.
Или же, если ребенку нужно заменить препараты из протокола лечения на офф-лейбл, то есть те, что применяются не по инструкции или не зарегистрированные в России, нужны поддерживающие лекарства, тоже подключаются благотворительные фонды.
Также может требоваться помощь в оплате проживания или дороги на лечение.
В среднем дополнительная поддержка помимо того, что оплачивает государство, онкологическим фондам обходится где-то в 25% от общих затрат на лечение государством.