El alivio de vivir con dos metros menos de colon

Ir al baño y vaciar el intestino es un acto tan natural como respirar, pero para algunos es también una auténtica tortura y un problema grave de salud. Benjamín y Cati lo saben bien. Han pasado los últimos diez años de su vida pendientes de las veces que su hija hacía caca. África nació con una enfermedad rara llamada doligomegacolon que se caracteriza porque la longitud del colon duplica, incluso puede triplicar, el tamaño normal. El suyo era extraordinario: a los diez años medía casi cuatro metros cuando lo normal en un adulto es una longitud de 1,5 centímetros. Así que para acomodarse al espacio de su pequeña cavidad abdominal, a su intestino no le quedaba otra opción que plegarse. La consecuencia de este capricho de la naturaleza no es nada banal. A quienes les toca esa lotería padecen un estreñimiento crónico de por vida porque los pliegues impiden la salida correcta de los desechos, el colon se agranda y las heces se endurecen como piedras. En el caso de África, fue, una tortura para ella y su familia que les llevó a perderse por un laberinto de médicos en busca de una solución. Casi desde su nacimiento se enfrentaron a la incomprensión de una enfermedad desconocida. «Mi hija hacía esfuerzos inhumanos, se ponía roja como un tomate y su barriga crecía mientras lloraba sin parar de dolor», recuerda Benjamín. Probaron todos los laxantes del mundo, le masajeaban, le hacían sondajes rectales..., pero nada era suficiente. Recorrieron numerosos especialistas que, la mayoría de las veces, resumían su diagnóstico en «un estreñimiento funcional al que debían acostumbrarse». Me decían: «A tu hija no le ocurre nada, esto es psicológico», «es demasiado inteligente para su edad y puede que os esté manipulando». O cuando reconocían que era un problema físico, solo nos decían que nos acostumbráramos a sondarla», relata. Así una y otra vez, hasta que la doctora Claudia Acuña Veyna, pediatra especialista en digestivo del Hospital General de Cataluña dio con el diagnóstico y el tratamiento. Ella ha acompañado a los padres en un viaje que ha tenido un final feliz solo tras años de sufrimiento. «Donde iban, les cerraban las puertas. Yo sabía que su caso no era normal porque trataba a la niña desde que tenía 3 meses de edad, pero no conseguía que los cirujanos le intervinieran», afirma la doctora Acuña. Con un doligomegacolon, la solución definitiva es quirúrgica y consiste en eliminar el colon excedente, aunque rara vez se ofrece a pacientes de corta edad. En un momento de esta larga historia que ha durado diez años, los mismos que tiene África, la pediatra consiguió convencer a un cirujano de la importancia de operarla. «Me negué a desimpactarla de nuevo (la intervención que consiste en extraer manualmente las heces para evitar el taponamiento)». Se hizo la cirugía, pero el resultado no fue el esperado. «Los dolores siguieron, necesitaba tomar calmantes cada día, tenía náuseas y perdió más del 80 por ciento de las clases», cuentan sus padres. La solución llegó con una nueva intervención hace unas semanas. En el Centro Médico Teknon de Barcelona, los doctores Carlos Ballesta y Plata, fueron más agresivos que en la primera intervención. Operaron de nuevo a África para extirparle casi dos metros de colon. No era el primer caso de este trastorno raro para Ballesta. «Había intervenido a varios pacientes y sé que les cambia la vida, pero nunca había operado a un paciente pediátrico; yo soy un cirujano de adultos. Los padres me conmovieron con su historia. Entendí que no podían vivir en Urgencias cada dos por tres y expusimos el caso en la dirección del hospital para realizarla con un cirujano pediátrico», explica Ballesta, una referencia en cirugía laparoscópica. Tras cuatro horas de operación, a África le dejaron solo 70 centímetros de colon y eliminaron los casi dos metros sobrantes. Cree Ballesta que la anterior cirugía fracasó porque no se cortó lo suficiente. Ahora con la porción de intestino grueso que tiene podrá llevar una vida completamente normal y olvidarse del dolor, asegura Ballesta que critica que solo los casos extremos se operen porque «no se tiene en cuenta el sufrimiento de la persona». Su pediatra añade: «Los médicos subestimamos a los padres; no les escuchamos, cuando son ellos son quienes mejor conocen a sus hijos y saben cómo se sienten». También critica la escasa importancia que se da al estreñimiento infantil, tanto en las familias como en las consultas de los médicos. «Los propios padres piensan que si ellos lo tuvieron, sus hijos también y no consultan con los profesionales. Deben saber que puede ser también un síntoma de un problema mayor». La complejidad de la cirugía consiste en saber eliminar no solo la cantidad de intestino sino dónde cortar; es una zona muy vascularizada y hay riesgo de hemorragia. Ballesta cuenta que, en sus intervenciones se deja guiar por un equipo de rayos infrarrojos que le permite ver donde no llega el ojo humano. «Es un plus de seguridad. Me da una visión como la que se ve en los documentales de animales cuando se les capta por la noche», ilustra. Ballesta se había resistido a hacer la operación, no solo porque era una paciente pediátrica, también por ver a unos padres «que habían tocado fondo». Acudieron a él desesperados, armados con todos los informes clínicos de África, pero sobre todo, con una carta de su propia hija en la que pedía perdón a sus padres por nacer enferma. «Lo siento mucho ya sé que vosotros no queríais una hija con una enfermedad por mí os estoy complicando la vida y tengo miedo por pasarlo mal», relee su padre que no puede evitar emocionarse al recordarlo. «Una única visita fue suficiente para que nos dijera que el problema tenía solución», recuerda Benjamín. Fue el fin a diez años de sufrimiento. Ahora África solo piensa en venir a Madrid a ver El Rey León, la promesa que le hizo su cirujano si todo va bien.