«¿Qué va a ser de nuestros hijos con parálisis cerebral cuando nosotros nos muramos?»
En las personas con parálisis cerebral, los primeros síntomas de envejecimiento comienzan a los 35 años. Coincide ese momento con indicios de agotamiento en sus padres que, entrados en años, se preguntan qué va a pasar con sus hijos cuando mueran. Es curioso pero en conversaciones que se desarrollan a muchos kilómetros, en Toledo, Zaragoza y Vigo, se repite esa misma preocupación con idénticas palabras. «No queremos que sean una carga para nuestros otros hijos», añaden los familiares. 120.000 personas en España tienen esta pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro antes de su maduración (previo a los 3 años) y grandes necesidades de apoyo. Hoy es su Día Mundial. Ana Almeida , de 76 años, enviudó hace más de tres décadas. Tiene tres hijas. Laura Maquieira , de 52, es la mediana y tiene parálisis cerebral, pero su madre lleva cierta delantera y asegura que a fecha de hoy goza de cierto «respiro». «Estoy más contenta porque hice testamento y dejé todo listo para mi hija. Sus hermanas la cuidarán, pero no llevarán una vida como la mía. Yo solo he vivido por y para Laura. Ella es muy cariñosa, mi ojito derecho», dice desde la ciudad olívica. A su hija una vacuna de la poliomielitis la postró, con convulsiones y crisis epilépticas. Hubo un tiempo de su vida en que «ya no contábamos con ella». Aprendí a ir «poco a poco. Hemos pasado por todas las etapas. Con tropezones, solicitabas cosas y no te las daban. Teníamos que ir mucho a Madrid por su rehabilitación». El sobrecoste en pañales y medicación también pesa: unos 890 euros semanales más respecto a otras discapacidades. «No le llega con la pensión de ella, es un gasto, sí. Pero ahora está muy bien atendida en la residencia y eso nos alivia mucho». Estas personas necesitan acompañamiento para ir al baño o comer. Con suerte, tienen asistentes personales unas horas a la semana, trece en el caso de Rocío Molpeceres , de 44 años y vallisoletana. Pide vivir de manera independiente, dentro de las circunstancias. En su caso, quería estudiar, fue al instituto y cursó Trabajo Social. «Es importante que se respeten nuestras decisiones», clama Rocío, que habla con soltura. Con Santiago Villadiego, oriundo de Lerma (Burgos) y de 59 años, la comunicación es a través de un sistema aumentativo y alternativo en su tableta. Él prefiere ver lo que ha logrado y no lo que no ha podido hacer, porque «con los recursos adecuados –implora– podemos disfrutar de la vida al máximo», aunque reconoce que sí hubiera anhelado tener un trabajo estable. «También he soñado con ir a los estadios a ver fútbol en directo», escribe a ABC . Él está en una residencia en Apace (Asociación de Ayuda a la Parálisis Cerebral) en Burgos desde 2007. «A medida que me voy haciendo mayor, sí pienso que puede ser complicado envejecer con parálisis. Quiero creer que siempre habrá personas que se preocupen por mí», aprecia. En la actualidad Confederación Aspace (que aglutina a las asociaciones de parálisis cerebral en España) gestiona viviendas comunitarias, aunque la Administración solo cubre el 66% de media de cada plaza, explica su presidenta Manuela Muro . Van a hacer falta muchas más, revela Juan José García , director de una de esas viviendas: en diez años, el porcentaje de personas con parálisis mayores de 65 años en residencias pasará del 7 al 20%. Y más de siete de cada diez de ellos tienen un grado de discapacidad superior al 80%. Lo sabe bien Rafael Oliver (65 años) que además de padre y cuidador de Sandra , de 36, es vicepresidente de Aspace-Zaragoza. Tampoco quiere que su segunda hija sea una carga adicional para su primogénita, recién estrenada en la maternidad. «A nosotros nos tocó la china, como yo digo, pero nuestra hija tiene que hacer su vida. Cuidar de su hermana, pero no dedicarse en cuerpo y alma». Rafael recuerda que «lo peor es enfrentar el diagnóstico. Nos fuimos dando cuenta de que su desarrollo psicomotor no era el correcto, ni el cognitivo... Ahora nacen dos por mil niños con parálisis y lo detectan a embarazadas, antes nada. Y el impacto es tremendo: te cambia la vida, la casa, el coche...». Prosigue: «Vienen padres a la asociación muy bajos de moral y 'te ves' en ellos. Nosotros durante veinte años no hemos ido al cine pero estando bien atendidos, te facilitan descansar». En Aspace-Zaragoza hay 96 personas. «Ha mejorado mucho su calidad de vida, pero todo es insuficiente. Hay mucho gasto en logopedas, fisios...», completa. En Toledo, Esther García, recién jubilada, salía de un revés y tenía que sortear el siguiente. «Ahora tiene un problema de corazón; ya no ve; es sorda.... Siempre estábamos de hospitales, teníamos una tienda y tuvimos que cerrar. Lo dejas todo». Su hija Lucía , a punto de cumplir 34, tiene síndrome de Charge , una de las patologías «afines» de la parálisis. Su grado de discapacidad es del 100%. Y las cargas alrededor, muchas: un ejemplo, un audífono cuesta 6.000-7.000 euros cada tres años. «¿Que cómo lo superé? Dándome golpes contra la pared», bromea. «Yo la tengo infantilizada, pero también notas cómo van envejeciendo. Y lo que quiero para su futuro es que no saquen a mi hija de su entorno: para estas personas es crucial la estabilidad». Esther y Rocío intervienen mañana en el Parlamento «a lo 'Unzué con la ley ELA' », para reclamar una estrategia adaptada a la parálisis cerebral, con más recursos y plazas habitacionales, y que los políticos no olviden que tienen derecho a un futuro digno.