Saúl Martínez-Horta: «Todos estamos condenados a dejar de ser quienes somos»

¿Qué fue antes, la depresión de nuestro ser querido o la irrupción de la enfermedad de Alzheimer? ¿El temblor, la conducta inusual, o el Parkinson? Comportamientos que no relacionamos habitualmente son, para el neuropsicólogo Saúl Martínez-Horta, piezas del puzle que dibujan un diagnóstico que nadie quiere ver. Este profesional es algo así como el 'Doctor House' de enfermedades neurodegenerativas, de las que habla en profundidad en su último libro, 'El cielo que olvida sus estrellas' (geoplaneta), sin olvidar la parte emocional de lo que ocurre cuando dejamos de ser quienes somos. Martínez-Horta trabaja en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y es director de la Unidad de Neuropsicología del Centro de Diagnóstico e Intervención Neurocognitiva (CDINC) de Barcelona, pero sobre todo, es muy conocido por sus hilos en X, en los que cuenta cómo son sus consultas de una forma muy precisa y divulgativa, y siempre, desde un enfoque y un contexto humano. «No podría hacer mi trabajo tal y como lo hago si no experimentase esta forma de sufrimiento recíproco y vicario cuando me expongo al paciente. De hecho, para mí es un aliciente extremo a la hora de intentar profundizar en lo que hay detrás. Respecto a esa transmisión del sufrimiento del otro, admito que muchas veces salgo del hospital o de la consulta evidentemente destrozado y sé de muchos compañeros míos que también. Es un tema muy silenciado», apunta. Esa información personal que usted detalla sobre la vida de sus pacientes, parece necesaria incluso como parte del diagnóstico, pero no parece habitual. No. Habitualmente por presión organizativa, por presión del sistema y porque nadie nos lo enseña a hacer a nivel de profesionales de salud no hay una estructura pensada para el momento del diagnóstico, cuando precisamente el momento del diagnóstico es uno de los momentos más trascendentales en la vida de un individuo que se sienta delante tuyo. Sobre todo estos diagnósticos degenerativos, ¿no? Cuando tú estudias o exploras qué impacta la calidad de vida de una persona con estas enfermedades o la vivencia de la misma, una de las cosas que siempre aparece es cómo se les transmitió la información, cuánto tiempo se dedicó, quién lo hizo, cómo lo hizo. No vale que sea cualquier profesional, no vale que no tenga tiempo para exponerme las respuestas, etcétera. No es algo que se esté incluyendo ahora en la educación, pero sí es algo de lo que todos estamos tomando cada vez más conciencia. Creo que es parte de su éxito. Probablemente. Es que yo no cuesta tanto, por no decir no cuesta nada, ser consciente de que aquí no se trata en un acto de diagnóstico, no se trata de demostrarle al paciente lo bueno que tú eres, lo rápido que has alcanzado el diagnóstico. Se trata de transmitir una información, son dos cosas muy distintas. Tú te puedes ir a tu casa, si quieres, muy satisfecho de haber llegado a un diagnóstico complejo o no, pero eso al paciente no es lo que le interesa. Al paciente, a la familia, le interesa recibir una información, comprenderla y poderla utilizar de algún modo. Y esa es la parte más difícil. ¿Cómo lo hago para que detrás de una palabra tan compleja como Alzheimer, como Parkinson o como lo que sea, el paciente se lleve una información que le pueda ser útil para hacer un recorrido que va a tener por delante? ¿Cómo podemos hacerlo para que, a partir de ese momento, se vincule con nosotros a través de una confianza que nos permita a nosotros hacer nuestro trabajo? Todo esto tiene mucho que ver en cómo desplegamos este instante de comunicar. Máxime cuando estos diagnósticos neurodegenerativos son una especie de sentencia de vida que nadie quiere oír. Lo que pasa es que lo que nadie quiere oír -y esto lo repito mucho y no pretendo romantizar nada-, es que nuestra vida se acaba. Bueno, todos sabemos que la vida se acaba, pero en lo relativo a estas enfermedades, es también la forma en la que se acaba. Sí, todos lo sabemos, pero no lo asumimos habitualmente. Es decir, el ser humano no vive continuamente, no toma decisiones continuamente, no se despierta, se despide o saluda o hace o deja de hacer asumiendo con plena consciencia que en cualquier momento la vida se puede acabar. Nosotros hemos asumido que probablemente de mayores dejaremos de existir y evitamos pensar en ello, pero no asumimos cuando subimos a un coche o cuando bajamos por las escaleras o cuando se termina el día que la vida se acaba para muchas personas de una forma imprevista. Creo que este punto es esencial para entender que, de algún modo, condenados lo estamos todos. Obviamente, las enfermedades degenerativas transforman la manera en cómo esto sucede pero ese lugar de 'exclusividad' desde donde muchas veces se posicionan el paciente y el cuidador, con pensamientos como «a mí me ha pasado algo que no le sucede a nadie», «¿por qué a mí?», «¿por qué de esta manera?«... Creo que es importante entender que suceder, nos va a suceder a todos. Y ahora, con el diagnóstico, sabemos una parte importante de cómo te va a suceder a ti. Esto no estaba en tus manos, ni en las nuestras, pero a diferencia de mi, que no sé ni cuándo ni cómo va a suceder, ahora sabemos una parte importante de cómo será en tu caso. Podemos intentar utilizar este conocimiento en beneficio de la vida que tienes por delante. Eso es darle una utilidad en positivo al concepto diagnóstico. Una vez has asumido que no puedes alterar el curso de los acontecimientos y que nadie es culpable de esto, perfecto, tenemos esto, ¿qué podemos hacer? ¿Usted está a favor de conocer lo que le va a pasar? Hay personas que no quieren saber nada en absoluto. ¿Cuándo sería recomendable un chequeo neuropsicológico si uno está en una edad, digamos, en la que puede desarrollar este tipo de enfermedades? No es que esté a favor o no de conocer, estoy a favor de que la gente pueda decidir de manera libre y una decisión libre se ejecuta sobre la base del conocimiento. Entonces, cuando una persona decida que «quiere saber», quiero que esa opción la haya construido conociendo todas las implicaciones de querer saber y que cuando una persona decida: «no quiero saber», lo haga asumiendo todas las implicaciones. Es decir, una vez entiendo lo que implica «dónde estoy y a dónde vamos«, tomo la decisión. Nosotros siempre lo decimos: no hay una decisión buena o mala. En determinadas condiciones donde podemos saber a través de una muestra de sangre o de un estudio genético si una persona tendrá una enfermedad de este tipo, ¿qué es lo correcto? ¿Hacerse o no hacerse la prueba? Las dos cosas son correctas, siempre y cuando la persona haya construido su postura sobre la base del conocimiento que requiere llegar a una decisión de este tipo, que es algo muy complejo. Obviamente, hay un escenario distinto, que es cuando una persona exhibe síntomas y estos provocan un impacto en el individuo y en su entorno. En ese contexto, nosotros tenemos la impresión digamos más objetiva de que sabemos lo que está sucediendo y tener un diagnóstico, es decir, saber nos puede permitir hacer algo en beneficio de la persona de su entorno. Allí es donde nosotros asumimos en cierta medida el tomar esa decisión, nos toca conocer. Entonces, en ausencia de síntomas, no recomendarías hacer un análisis de sangre u otras pruebas para saber si vamos a desarrollar una u otra enfermedad neurodegenerativa. No. Actualmente, y esto es muy importante remarcar, es cierto que se ha avanzado mucho en el desarrollo de lo que llamamos biomarcadores con los que a través de un análisis de sangre podemos detectar la presencia de unas proteínas específicas que nos cuentan que la biología de diferentes enfermedades neurodegenerativas está activa, presente. Esto hace que muchas personas de pronto se planteen hacerse un análisis para saber. Esto es una reflexión muy poco elaborada, no es una decisión libre. Llevo mucho tiempo trabajando en enfermedades genéticamente determinadas, y hace mucho tiempo que sabemos que uno de los escenarios más difíciles es el acompañar y ayudar a una persona a decidir si quiere o no saber que tendrá una enfermedad en el futuro y luego el ayudar a la persona a convivir el resto de su vida con una certeza que es bastante fuerte. En ese contexto, donde nosotros tenemos mucha experiencia, sabemos que exponer a población sana desde el punto de vista de ausencia de síntomas a una fuente de conocimiento, como lo es saber que tendrá una enfermedad en el futuro, sin una motivación real, que tenga un impacto clínico, es muy desaconsejable. De hecho, a día de hoy, todas las sociedades de neurología en torno a este planteamiento sugieren que, en ausencia de síntomas, no se hagan este tipo de pruebas. Muchas de estas enfermedades, además, hablando de esos síntomas, se presentan de forma inopinada, para lo que la sociedad tiene en el imaginario. En el libro explica pormenorizadamente que un Alzheimer o un Parkinson, se manifiesta años antes con una depresión, con compras compulsivas, con una vida sexual tremenda. Sí, sí, sí. Eso es una parte de la difusión, porque cuando hablamos de esta idea de prevención o de concienciación de la población, la gente tiene muy integrado, por ejemplo, el fallo de memoria como el signo típico de la enfermedad neurodegenerativa. El fallo en la memoria, primero pero, ¿qué tipo de memoria? El fallo de memoria es cierto que puede ser la antesala de una de las formas más frecuentes de la enfermedad neurodegenerativa más frecuente, que es la enfermedad de Alzheimer. Lo que pasa es que la neurodegeneración, que es el proceso mediante el cual las células del sistema nervioso fallan y terminan muriendo en estas enfermedades, sigue trayectorias muy caprichosas. ¿Eso qué significa? Que lo que promueve la enfermedad suele también definir qué se va a ir estropeando y qué camino va a seguir. Pero dentro de una misma enfermedad, se pueden seguir caminos muy distintos. Porque el cerebro hace muchas más cosas que permitir memoria, de modo que, en función de los caminos que se estropeen, las enfermedades adquieren sus características centrales, donde puede ser que aparezcan una alteración de la memoria o del lenguaje muy específica, de la percepción espacial o un cambio en la conducta. ¿Y por qué es distinto? Porque se están estropeando distintos sistemas de un cerebro. Un ejemplo muy claro de ello es, por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer, una enfermedad terriblemente frecuente, en la que es cierto que su forma más habitual de presentación es lo que llamamos un síndrome amnésico, donde hay una alteración progresiva de un tipo de memoria, que llamamos memoria episódica. Pero hay formas de enfermedad de Alzheimer que debutan y se caracterizan por un trastorno progresivo del lenguaje, que llamamos afasias progresivas primarias logopédicas. Y otras que debutan y se caracteriza por fallos a nivel visoperceptivo y espacial, que llamamos atrofia cortical posterior. También están aquellas se caracterizan por un cambio progresivo a nivel de conducta, y son las variantes más frontales conductuales de la enfermedad… Y así sucede con muchas enfermedades. Por lo tanto, lo que tenemos que ser capaces de transmitir es que hay muchos posibles indicadores de que algo está pasando. ¿Le pasa también que hace diagnósticos y se da cuenta de cosas sin querer, mientras está hablando con alguien fuera del tiempo de consulta? Siempre. Pero eso nos pasa mucho a todo el colectivo. Tengo muchos ejemplos. Me fijo en personas con mucho trastorno del movimiento, y me pasa que diagnostico Parkinson por la calle u otras cosas, o que tienen un síndrome de Tourette… Me acuerdo una vez en la consulta del pediatra con mi hijo, que tiene cuatro años, y había un señor con su madre, que tenía enfermedad de Alzheimer. No sé si lo sabían o no, imagino que sí, pero me di cuenta por cómo la mujer no comprendía las horas del reloj y su hijo le insistía. El tipo de fallo que hacía esa mujer es muy prototípico de una forma de lo que llamamos de agnosia visual. Eso sucede. Es inevitable. Creo que es un error muy común que el cuidador insista en la persona diagnosticada para que recuerde. ¿Deberíamos, simplemente, acompañar? Este es uno de los uno de los grandes problemas o limitaciones que tiene el cuidador de una enfermedad de enfermedades como estas, es que el cuidador no tiene un manual de instrucciones y no le han formado para esto, el cuidador se lo encuentra. No se sabe si es más duro para la persona afectada o para la persona cuidadora. Obviamente, hay situaciones y situaciones, momentos y momentos o etapas y etapas, pero evidentemente hay muchas de las etapas que refieren a estas enfermedades que a quien más impactan es al cuidador, porque el paciente vive esa nueva realidad desde un estado de pérdida de capacidad cognitiva en el que puede estar muy bien, porque ya no se reconoce ni siquiera a sí mismo ni su sufrimiento. Pero el cuidador está ahí al lado y no tiene las herramientas para comprender. También era un poco el objetivo del libro. Explicando qué hay detrás del fallo, por ejemplo, de la memoria en una persona con Alzheimer, intento argumentar al cuidador por qué insistir en ciertas cosas que se insisten no tienen sentido. Entonces es un error habitual del cuidador. Es una cosa muy cotidiana que yo me encuentro muchas veces. Imagínate que mi padre de pronto mi padre no me reconoce, que está enfermo. Y le digo: «mira, este bolígrafo no es azul, es verde». Claro, en tu realidad este bolígrafo es azul. Pero si en mi realidad este bolígrafo es verde, este bolígrafo es verde. La construcción de la realidad es una cosa muy subjetiva. ¿Qué significa un bolígrafo para ti? ¿Qué significa para mí? Si de pronto te digo: «este bolígrafo es verde». Esto nos va a llevar primero a una discusión totalmente estéril, que no podremos nunca reconducir, porque es tu realidad. Si en mi realidad tú me acabas de decir que ya habíamos comido, pero en mi realidad no he comido aún, la solución no está en que me digas: «¿no eres capaz de acordarte?». Al principio de la entrevista ha afirmado que todos estábamos un poco condenados. ¿Ha querido decir que todos vamos a tener una enfermedad neurodegenerativa? Todos estamos condenados a dejar de ser quienes somos y todos estamos condenados a dejar de existir. Luego, nos guste o no, la probabilidad de que si vivimos lo suficiente podamos desarrollar alguna de las enfermedades neurodegenerativas más frecuentes es una probabilidad alta. Eso no tiene necesariamente porqué preocuparnos en exceso, puesto que si esto sucede tarde en el tiempo, esto tendría un aspecto, digamos, más 'benigno'. El problema es cuando todo ello aparece en momentos más críticos de la vida, a edades más tempranas o incluso muy tempranas. Influye la genética, el ambiente y, ¿también los sucesos traumáticos? Esto es una cosa que es muy importante aclararla. Hay enfermedades que están genéticamente determinadas: ya puedes hacer lo que quieras, que la enfermedad va a suceder. Luego podemos hablar de qué implica y qué no implica, pero ya puedes hacer lo que quieras que la enfermedad va a suceder, no vas a poder evitar que aparezca la enfermedad. Y luego, la mayoría de los casos las enfermedades, suceden como consecuencia de que se han combinado toda una serie de factores, algunos de los cuales los conocemos, porque tienen que ver con la genética, otros no, etcétera. El caso es que, cuando una enfermedad neurodegenerativa se manifiesta clínicamente, es decir, se hace evidente para todos, la biología que te ha llevado hasta allí, el daño que te ha llevado hasta ese día, lleva mucho tiempo sucediendo, hablamos de muchos años. Es decir, cuando un cerebro empieza a estropearse , no fracasa de pronto, sino que tiene una capacidad elástica de irse adaptando a expensas de ir desplegando nuevos recursos. Es como un motor que tiene que trabajar mucho más para seguir funcionando y que permite que no se visibilicen aún los síntomas de un proceso que ya está ahí. ¿Qué sucede en algunos casos? Que determinados desencadenantes hacen que este sistema, que ya está aguantando -al límite, pero aguantando-, se descomponga. Puede ser, por ejemplo, una infección. Hay pacientes que tras una infección de orina, entran en un estado confusional. De ahí se recuperan, pero no del todo. ¿Fue la infección de orina lo que provocó la enfermedad degenerativa? No. Fue la infección de orina lo que provocó un estado biológico que conocemos como síndrome confusional que desenmascaró una situación que ya no se recuperó. Es el caso de un paciente que muchas veces cuento. Entró a bañarse en el mar y, tras ver el cadáver de un niño que se había ahogado, salió parkinsoniano. ¿Fue fue ver el cuerpo del niño lo que le provocó la enfermedad de Parkinson?. No. Ese cerebro ya estaba al límite, hubiese presentado la enfermedad igual, quizás una semana, un mes, tres meses después, pero en ese instante se desmontó. Por lo tanto, la experiencia traumática como tal no provoca una enfermedad neurodegenerativa. Hablemos de prevención. ¿Es verdad que, en cierto modo, gracias a ella, podríamos reducir hasta en un 30% la expresión de la enfermedad o quizás ralentizarla? Obviamente, hay un escenario en el que el hecho de tener una enfermedad está determinado en nuestros genes. En el caso de la enfermedad de Huntington, si tienes la mutación, tendrás la enfermedad y eso no lo puede cambiar nadie. Como también hay formas genéticas de enfermedad de Parkinson, de enfermedad de Alzheimer, donde si hay esa mutación, tú tendrás la enfermedad. Luego hay genes que añaden riesgo, que significa que si tú tienes determinadas mutaciones genéticas, no sabemos con exactitud si vas a tener o no, pero hay más riesgo. También está lo que pasa habitualmente, que es que no sabemos. Entonces, en cualquiera de estos escenarios, incluso cuando el hecho de que vayas a desarrollar una enfermedad está escrito en tus genes, podemos hacer muchas cosas. Pero cuando hablamos de prevención en enfermedades neurodegenerativas, es importante entender qué significa prevención. En una enfermedad que no puedes curar y que en muchos casos no vamos a poder evitar, porque incluso no conocemos lo que nos lleva a la enfermedad y en otros porque la genética lo determina, prevención lo tenemos que comprender como ralentizar o modificar la forma en cómo se expresa la enfermedad. Puede ser cambiarle el aspecto, la forma, el cuándo empieza, el cómo se comporta, etcétera. ¿ Pero qué aspectos estarían implicados en esa prevención cuando hablamos de enfermedades neurodegerativas? Hablamos sobre todo de cuidar los factores de riesgo cardiovasculares, porque son sin duda el factor super determinante, el que condiciona mucho el cuándo y el cómo va a suceder una enfermedad. No estamos diciendo que la salud cardiovascular cause enfermedades neurodegenerativas. Estamos diciendo que la salud cardiovascular tiene un impacto directo en la salud cerebral y que, por lo tanto, un cerebro menos sano que tenga que hacer frente a una enfermedad neurodegenerativa, no será igual de capaz para lidiar con esto que un cerebro que está dañado. Cuando hablamos de factores de riesgo de salud cardiovascular, hablamos de cosas que hemos banalizado y asentado con completa normalidad en nuestra cultura, como es, por ejemplo, el alcohol. El alcohol es una de las sustancias más tóxicas que existen para el cuerpo humano y especialmente para el cerebro humano. Estamos hablando del hábito, totalmente normalizado en nuestro país de beber. Pero del conjunto de sustancias que tenemos tipificadas como drogas (y todas son letales para el cerebro, sin excepción), el alcohol probablemente es de las más lesivas. Es decir, si alguna sustancia tiene capacidad para provocar un daño permanente en el cerebro, es el alcohol. Prevención es cuidar todos estos aspectos, prevención es usar el cerebro para lo que la evolución lo ha construido, que es para socializar, para aprender cosas, para resolver retos, no para hacer sudokus, ni estar pintando mandalas. Esto no significa tampoco que si yo cuido mi salud cerebral no voy a tener una enfermedad de Alzheimer. Significa que si la tienes, es mucho más probable que la manifiestes mucho más tarde, y de una forma más benigna. Siempre, no, pero es mucho más probable. Y si no, recordemos a personas con una reserva cognitiva estupenda, como Suárez o Maragall. Por eso creo que el mensaje se equivoca cuando a veces se traslada esta idea de: «Si haces esto, esto y esto no vas a tener Alzheimer». Eso es mentira. Y el mensaje que no debemos trasladar cuando hablamos de prevención es que vamos a evitar la enfermedad. Hablamos de modificar y de maximizar la calidad de vida en el caso de que nos toque. Por último, ¿de qué tratamientos o intervenciones no farmacológicas podríamos hablar a la hora de tratar las enfermedades neurodegenerativas? Intervenir en personas con enfermedades implica mucha honestidad y ser muy realistas con lo que hay y con lo que se puede hacer. Lo cierto es que, a día de hoy, los niveles de evidencia que tenemos en torno a cuáles son realmente los efectos de la estimulación cognitiva en pacientes con enfermedades neurodegenerativas, es que los efectos son entre nulos y muy muy leves. Ante la pregunta de si la rehabilitación neuropsicológica en contexto de una enfermedad neurodegenerativa puede mejorar el estado de un paciente la respuesta es que sí. Porque la rehabilitación neuropsicológica está promoviendo cambios a nivel cerebral, que implican activación, socialización, mejoras de estado de ánimo, mejoras calidad de vida, descargas cuidador, etcétera. Es decir, hay unas consecuencias que se derivan de ello pero por el mero hecho de estar participando en una intervención, igual que otros pacientes sometidos a musicoterapia o a rehabilitación física donde haya tema social de por medio o a estimulación cognitiva. Todos mejoran igual. Por lo tanto, ¿tenemos que hacer estimulación cognitiva a nuestros pacientes? Por supuesto. Pero siendo muy conscientes de por qué la hacemos y dónde está el beneficio. Lo que no tiene ningún sentido es someter a una persona y a un cerebro deteriorado e incapaz de volver a funcionar a tareas con la pretensión de que eso que ya no está ahí vuelva a funcionar.