北京版罕见病药品保障先行区来了 患者组织:关键是调动医生积极性 10.08.2024 06:46 Цзинцзи гуаньчабао 多位罕见病患者组织负责人告诉经济观察网,对罕见病患者来说,只要有罕见病相关的政策出台就是好事,“值得鼓励”,但他们也希望在政策上更加明确、更加完善。