北京版罕见病药品保障先行区来了 患者组织：关键是调动医生积极性

多位罕见病患者组织负责人告诉经济观察网，对罕见病患者来说，只要有罕见病相关的政策出台就是好事，“值得鼓励”，但他们也希望在政策上更加明确、更加完善。