В Челябинске родители особых детей заявили о проблемах с загородными лагерями

Еще недавно многие дети с ментальными особенностями считались необучаемыми. Сейчас в Челябинске для них открыты ресурсные классы. Ребята ходят в обычные школы, учатся дружить и общаться со сверстниками. Но летом им приходится сидеть дома. Интересные каникулы для ребенка обычно придумывают родители, но далеко не у всех есть такая возможность. Отдых в летних лагерях чаще всего недоступен, хотя желающих отправить туда детей становится все больше. С чем это связано и как решить проблему, разбираемся в нашем материле.

Этой публикацией «Вечерка» открывает серию материалов спецпроекта, посвященного созданию в Челябинске комфортной среды для обучения особых ребят. Каждый месяц мы будем рассказывать не только о трудностях этого процесса, но и о положительных примерах, меняющих мир. Найти все их на сайте можно будет по общему тегу «инклюзивная среда». Хотите поделиться своим позитивным опытом? Напишите нам на электронную почту (с пометкой «Инклюзивная тема для редакции»), в личные сообщения в нашем паблике во «ВКонтакте» или через наш бот в «Телеграме». 

Мама-переводчик

В поисках ответов на наши вопросы мы встретились с мамой особенного ребенка Юлией Кудриной и познакомились с ее сыном Ильей. Утром погуляли в Центральном парке Гагарина. В семье каждый день четко распланирован. Сразу после встречи мама поедет на работу, Илья с папой — на тренировку в бассейн.

Челябинск для Юлии родной город. Здесь она выросла, окончила университет, потом уехала к мужу в Снежинск. Там активно работает в организации помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам «Бумеранг добра» — курирует направление адаптивных видов спорта. Сейчас живет на два города: маршрут Челябинск — Снежинск давно стал привычным. В южноуральскую столицу она вернулась ради сына: мальчик учится в ресурсном классе в школе-интернате спортивного профиля в Ленинском районе.


А вы умеете слушать воду? Фото Дмитрия Куткина

Девятилетний Илья приветствует нашу репортерскую группу доброжелательной улыбкой. Но, как любой ребенок, немного стесняется незнакомцев и поначалу с любопытством поглядывает из-за маминой спины. А потом быстро осваивается.

— У Ильи редкий генетический синдром Ангельмана, — поясняет мама. — Он почти не говорит. Общается с помощью жестов и отдельных слов. Я — его переводчик.

Таких детей в Челябинской области единицы, да и во всей России их немного. Из-за хромосомной аномалии они развиваются медленнее своих сверстников, у них особенная походка, необычные движения рук и трудности с речью. Но любовь и забота родителей, современная реабилитация меняют их линию жизни.

Мы проходим по тихим аллеям парка, общаемся с белкой, у карьера с ротондой наблюдаем за утками. Илья делится позитивными эмоциями. Его радость от плещущейся воды, солнечного луча, прорезавшегося сквозь тучи, передается взрослым.

— В Центральный парк мы приезжаем нечасто. Гуляем в основном в нашем Ленинском районе. Там сейчас такие красивые скверы сделали. На новой набережной у озера Смолино, возле храма «Утоли моя печали», изучаем и животный, и растительный мир. Рядом — классные игровые площадки для детей. Сейчас строят продолжение набережной, с нетерпением ждем открытия, — делится наша собеседница. — В Снежинске тоже удобно гулять с ребенком. А еще много времени летом проводим на даче.

Спортивное лето

Лето у Ильи насыщенное, спортивное. Мальчик очень любит плавание и верховую езду. Тренировки не прерывает даже в каникулы. Два раза в неделю ходит в бассейн, два раза в неделю занимается конным спортом — и все в радость.

— В июне были в Иркутске на Всероссийской спартакиаде Специальной Олимпиады России по конному спорту. Илья занял призовые места: получил серебряную и бронзовую медали, — рассказывает его мама. — К участию в соревнованиях Специальной Олимпиады допускаются дети с восьми лет. В прошлом году Илья впервые выступал на Всероссийской спартакиаде по конному спорту в Москве и привез золото и бронзу.

 
Этим летом Илья выиграл две медали на Всероссийской спартакиаде по конному спорту. Фото Дмитрия Куткина

Впервые мальчик сел на лошадь в 2,5 года, когда проходил бесплатный курс иппотерапии в челябинском центре «Добрая лошадка». Потом продолжил тренировки в конном клубе «Невада» под Озерском. А еще Илья катается на роликах, горных лыжах и покоряет вершины скалодрома. В школе занимается адаптивной физической культурой, играет в бочче.

— Эта игра — наш совместный проект со Специальной Олимпиадой Свердловской области, и он успешно развивается у нас в школе, — поясняет Юлия Кудрина.

В этом году Илья пойдет в третий класс и очень ждет 1 Сентября.

— Когда проходим мимо школы, сын всегда показывает на нее и хочет скорее вернуться туда. Скучает по одноклассникам. Друзей у него не слишком много — но все настоящие. Замечательные ребята! — улыбается мама.

Дружба без перерыва на каникулы

Юлия подчеркивает, что общение со сверстниками значимо и полезно детям с особенностями развития. Причем важно, чтобы оно было постоянным, без перерыва на каникулы. Юлия, как и многие ее коллеги из общественных объединений, — сторонница летнего организованного отдыха. Это могут быть инклюзивные лагеря, где особенные и нормотипичные школьники находятся вместе, учатся взаимодействовать друг с другом, занимаются общими делами, получают новые навыки и новый опыт общения.


В парке всегда ждут интересные встречи. Фото Дмитрия Куткина

— Когда сын готовился к школе, мы вместе с его будущими одноклассниками выезжали в инклюзивный лагерь «Кентаврик». Его организовали на базе клуба «Добрая лошадка», — делится личным опытом Юлия Кудрина. — Наши ребята поехали туда с родителями, с тьюторами. Отдыхали с обычными детьми. Вместе учились ставить палатки, участвовали в мастер-классах, обедали за общими столом, устраивали совместный досуг, а рядом были лошади, собаки. И никаких барьеров в общении. Все было классно, живо, интересно.

Такой отдых полезен всем. И обычные, и особенные дети учатся взаимодействовать, находить новый язык общения и дружно жить вместе. Но, как замечает наша собеседница, далеко не все лагеря готовы принимать в свои команды, группы, отряды школьников с особенностями здоровья. Одним не хватает навыков работы с такими детьми, другим — уверенности в своих силах. А кто-то просто боится брать на себя ответственность.

Еще одна проблема — беспокойство родителей обычных ребят. Взрослые опасаются психотравмирующих ситуаций, их пугает непредсказуемость особенных детей и другие сложности в общении с ними. В последнее время отношение к инклюзии в обществе меняется. Но стереотипы разрушаются медленно. Для изменения ситуации нужна большая просветительская, информационная работа.

— Важно рассказывать родителям и их нормотипичным детям, что рядом живут такие же ребята с похожими интересами, увлечениями. И можно найти общее дело, заниматься им вместе, — обращает внимание Юлия Кудрина. — НКО, инициативные родители особенных детей стараются преодолевать существующие барьеры и преграды и делают все, чтобы дети развивались и полноценно жили в обществе.

Путь в большой мир

Наша собеседница убеждена, что многое зависит именно от родителей. Иногда семья, где родился и получил инвалидность ребенок, замыкается в своей беде. От этого страдает и ребенок, и его родители. Их друзья, знакомые, соседи видят произошедшие перемены и считают, что после инвалидности жизни нет.

— А мы можем показать другую, интересную и активную жизнь. Да, мы не скрываем трудностей, но учимся их преодлевать. Вместе с детьми отдыхаем, ходим в горы, на сплавы, у нас появляются новые увлечения, — рассказывает мама особенного ребенка. — Информационная открытость всегда вызывает доверие, и это меняет отношение к особенным семьям в обществе.

Благодаря сыну Юлия научилась кататься на горных лыжах и стала осваивать верховую езду. Фото Дмитрия Куткина

По словам Юлии, с рождением сына жизнь семьи развернулась на 180 градусов, появились совершенно новые возможности. Его открытость миру вдохновляет. Благодаря Илье мама впервые встала на горные лыжи, поднялась на стену скалодрома, научилась кататься на роликах и, справившись с сомнениями, села на лошадь, стала осваивать верховую езду.

— Важно, чтобы общество научилось принимать наших детей как равных. Ведь мы живем не в параллельных вселенных, а в одном большом мире. Значит надо учиться строить его вместе, договариваться, общаться, дружить с раннего возраста. Возможно, в будущем кто-то из повзрослевших ребят станет работодателем для своих особенных друзей, — уверена собеседница «Вечерки». — Мы не можем всегда подстраховывать своих детей. Им нужно учиться жить в обществе самостоятельно. Этому помогает школа, инклюзивные детсады, совместный досуг, безбарьерная среда.

По мнению Юлии Кудриной, большое значение имеет и совместный загородный отдых особенных и обычных детей. Важно поддерживать инициативы по созданию инклюзивных лагерей, привлекать для этого средства из различных источников: выигрывать гранты, искать спонсоров, инвесторов и так далее.

Инклюзия в законе

Год назад Госдума приняла закон об инклюзивном отдыхе. Он вступит в силу с 1 января 2025 года. Это значит, что уже будущим летом школьники с инвалидностью смогут поехать в детские лагеря наравне со своими ровесниками без ограничений по здоровью. Для этого регионы ежегодно будут устанавливать квоты и распределять их между лагерями, в которых созданы необходимые условия.


К следующему лету детские лагеря должны стать доступными для детей с инвалидностью. Фото Дмитрия Куткина

Пока, как отмечают эксперты, возможности для загородного отдыха особенных детей ограничены. При этом инклюзивные смены становятся все более востребованными на Южном Урале.

— По развитию инклюзивного образования наш регион считается одним из передовых в России. В Челябинской области успешно работают и открываются новые ресурсные классы. Проект получил поддержку губернатора Алексея Текслера, — отмечает эксперт Агентства стратегических инициатив, руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова.

Инклюзия полезна всем. Для обычных ребят это школа доброты: с раннего возраста они начинают понимать, что все люди равны, но некоторым нужна помощь, забота и внимание. Для детей с особенностями здоровья это возможность включиться в среду сверстников, не имеющих таких ограничений, общаться, участвовать в совместных мероприятиях и получить полезные навыки. Такой опыт поможет стать самостоятельнее, а это хорошая подготовка к взрослой жизни.


Елизавета Кириллова считает, что в регионе не хватает специалистов для работы с особенными детьми в лагерях. Фото Олега Каргаполова

— В июне ученики ресурсных классов посещали инклюзивный пришкольный лагерь. Ребята вместе ходили на экскурсии, в кино, театры, участвовали в соревнованиях и других активностях, — рассказывает Елизавета Кириллова. — Но в июле и августе организовать коллективный отдых сложнее. Возможности гулять и играть с одноклассниками во дворе тоже нет: почти все ребята из ресурсных классов живут далеко от школы, на уроки приезжают из разных районов. Длительный перерыв в общении замедляет адаптацию особенных детей к школе после каникул.

Успешный опыт НКО

Эксперт отмечает, что инклюзивные лагеря в летние каникулы организуют НКО, работающие с особенными детьми. Например, в Челябинской области такие смены проводят АНО «Добрые друзья», «Звездный дождь». Для подростков старше 14 лет лагерь организует открытое инклюзивное пространство «Наше место». Смены краткосрочные, но очень востребованные.

А вот загородные лагеря, в которых школьники отдыхают 21 день, для ребенка с ментальной инвалидностью, по мнению руководителя общественной организации «Открытое сердце», практически недоступны. Во многом это связано с нехваткой специалистов, которые умеют работать с особенными детьми, знают, как помочь ребенку с ОВЗ в адаптации.

— Но проблему можно решить, — убеждена Елизавета Кириллова. — Еще несколько лет назад считалось, что дети с синдромом Дауна, с аутизмом и другими ментальными особенностями не могут учиться в обычной школе. Когда мы начали заниматься инклюзивным образованием, тоже столкнулись с кадровой проблемой. Нам удалось организовать обучение студентов, подготовили специалистов, которые сопровождают и учат детей в ресурсных классах. Это хороший пример партнерства органов власти и НКО. Таким же путем можно пойти при организации загородного отдыха и повышения его доступности для детей с инвалидностью.

Тем более челябинские НКО накопили успешный опыт проведения инклюзивных смен, которым готовы делиться и тиражировать.

Пришкольные лагеря для особенных детей

Какие возможности для отдыха детей с ментальными особенностями сегодня существуют в Челябинской области, «Вечерка» спросила у профильных ведомств.

По информации регионального министерства образования и науки, этим летом в области работали 23 лагеря с дневным пребыванием. Их организовывали на базе специальных (коррекционных) образовательных организаций, школ-интернатов для детей с ограниченными возможностями здоровья в Верхнем Уфалее, Озерске, Снежинске, Трехгорном, Троицке, Усть-Катаве, Челябинске, Южноуральске, Еткульском, Карталинском, Пластовском и Саткинском районах.

Там отдохнули 2637 школьников с инвалидностью и ОВЗ, в том числе 1058 детей с ментальными нарушениями. На сегодня пришкольные лагеря — наиболее доступный вариант отдыха для особенных ребят. Загородные учреждениях приняли за лето 486 детей с ограниченными возможностями здоровья. 


В школьных лагерях за лето отдохнули более 2,6 тысяч детей с ОВЗ. Фото Людмилы Ковалевой (из архива «Южноуральской панорамы»)

— Развитие инклюзивных лагерей в регионе и подготовка специалистов, которые смогут в них работать, также являются важным направлением, — отмечают в региональном минобре. — Челябинский институт развития образования реализует дополнительные профессиональные программы Федерального реестра, соответствующие приоритетным направлениям государственной политики в сфере образования, одно из которых — инклюзивное образование, в том числе наставничество, тьюторство в образовательных организациях.

В прошлом году переподготовку по дополнительной программе «Тьюторская деятельность в системе образования» прошли 56 специалистов. Они работают с детьми с тяжелыми нарушениями зрения и ДЦП, с серьезными множественными нарушениями развития. Тьюторское сопровождение поможет детям освоить программу дошкольного образования, пояснили в ведомстве.

— По федеральному проекту «Современная школа» нацпроекта «Образование» прошли обучение тьюторские команды опорных/стажировочных площадок Челябинского института развития образования, — уточняют в минобрнауки. — Также специалистов готовят в Южно-Уральском государственном гуманитарно-педагогическом университете на факультете инклюзивного и коррекционного образования.

Отдых по сертификату

В министерстве социальных отношений Челябинской области на запрос «Вечерки» уточнили, что для оплаты отдыха и оздоровления ребенка с ментальными нарушениями можно использовать сертификат на реабилитацию.

— По поручению губернатора Алексея Текслера с 1 января 2023 года родители, воспитывающие детей-инвалидов, имеют право получить сертификат на реабилитацию детей-инвалидов в размере 104 тысяч рублей, — поясняют в ведомстве. — Его принципиальное отличие от компенсаций, которые выплачиваются с 2020 года, в механизме предоставления меры социальной поддержки.

При выборе компенсации родитель или законный представитель сначала оплачивает услуги, а затем получает возмещение. При выборе сертификата средства направляют организации, предоставившей услуги. Воспользоваться этой мерой социальной поддержки можно раз в год.

— Оплатить сертификатом также можно путевку в санаторий на ребенка с ментальными особенностями (проживание, питание, лечение). При покупке путевки «Мать и дитя» оплачивается только путевка на ребенка. Курс оздоровления не может быть менее 10 календарных дней, — обращают внимание в минсоце.

Новый формат поддержки родители оценили по достоинству. Однако, как заметила руководитель общественной организации «Открытое сердце» Елизавета Кириллова, многие из них предпочитают оплачивать за счет сертификата реабилитацию: занятия с дефектологом, логопедом и другие услуги. Для ребенка с инвалидностью они гораздо дороже, чем для обычных ребят. А в частные лагеря отправить по сертификату особенного школьника невозможно — принимать таких детей там, как правило, не готовы.